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Votre avis sur le Fampyra
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laruns
Bon conseiller
laruns
Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03
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Ami
bonsoir tu as raison soleil jaune la même pathologie mes différentes je me considère potable
FAMPYRA pour moi ces avec un seul effet indésirable (nuit blanche) mes je continue car mes jambes sont aux travail
bien sûr madame fatigue et là mes je suis têtue j'ai le moral toujours en train de faire quelque chose
malgré tous je connait de collègue qui ont arrêter trop de problème
comme dit soleil jaune tous différents
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laruns
soleil jaune
soleil jaune
Dernière activité le 19/11/2024 à 13:38
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Ami
Bonjour, les débuts avec Fampyra ont été difficiles également je m endormais très tard et je me réveillais plusieurs fois.Sur avis du Neuro j ai changé mes horaires de prise de Fampyra.Je le prend vers 4 h du matin et vers 16 h l après midi.J'ai également pris du stilnox pendant un mois.Mes nuits sont redevenues plus calme .Je ne prends plus de stlinox,et maintenant j'essaie de me passer de l anti dépresseur (Seroplex) ,20 mg puis 15 puis 10 puis 5mg.J'en suis à 5 mg tous les 4 jours et pas trop d effets secondaires.Je suis contente car ce médoc m'a fait prendre 10 kgs.et j'espère bien les reperdre.Résumé Le Fampyra super,le stylnox bien pour retrouver le sommeil et le Séroplex je n 'en reprendrai pas, j'attends avec impatience le Sativex .J ai le moral et je suis toujours après faire quelque chose aussi,mais ce n'est pas toujours évident car la fatigue revient au galop et stop tout.Bonne journée
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Utilisateur désinscrit
Stinox..............aucun effets ni sommeil ni éventuellement les secondaires. Pour que je dorme....y faudrait que j'avale la boîte mais mon estomac me le fera payer
Même pathologie....symptômes différents /identiques....médoc idem.
Serena
Nafissa
Bon conseiller
Nafissa
Dernière activité le 09/09/2024 à 19:56
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Ami
Je viens de commencer Fampira il y a 3 jours, pour l'instant pas d'effet secondaire, bien que je ne fait pas de sieste depuis que je prends fampyra je nn'arrive a m'endormir que vers 3 heures du matin.
devrai je attendre plus longtemps pour savoir s'il y a des effets positif de Fampira ?
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Teyssir
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
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Dernière activité le 26/01/2025 à 12:22
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Pour savoir si effets ++ et bénéfices de Fampyra il faut savoir quelles en sont tes attentes / à ton état actuel et si tu en retires une diminution ou disparition de tes symptômes, gênes, handicap... Le temps que ça prend dépend de chaque cas mais en général tu le vois rapidement. ..
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 26/01/2025 à 12:22
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Si tu fais partie des 10 ou 20 % sur qui fampyra marche
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Godonette
Godonette
Dernière activité le 05/11/2024 à 17:23
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Ami
Bonjour,
Moi j'ai ete malade avec 4/5 jours de fievre meme pas tres forte pour une tracheolaryngite. Et bolus de solumedrol 4 jours....
C'est vraiment casse pied, le moindre microbe de descend en fleche.
Enfin ce sera la derniere perfusion aujourd'hui et je vais etre debarassee. Pourvu que ma veine tienne le coup encore un jour......
Bonne journee a vous tous, on tiens probablement la victoire dans nos mains pour combattre cette sacree sep , Gardons espoir !
laplace
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laplace
Dernière activité le 07/07/2022 à 17:36
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Ami
Bonjour à TOUS !!!
Moi, SEP progressive depuis naissance 2e enfant... Avant super récupération à chaque fois ! Tant pis trop de bonheur...
"GODONETTE" : courage ! La "victoire" se fait attendre... Mais t'a raison on en a une partie entre nos mains... Qui pourra me (nous) dire comment faire !
Amicalement,
Nath.
Nafissa
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Nafissa
Dernière activité le 09/09/2024 à 19:56
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Ami
Merci Chris 31 pour ta réponse, je suis a la deuxième semaine de Fampira.
le matin très fatiguée mais l'aprés midi j'ai plus d'énergie je reste debout plus longtemps que d'habitude.
Amicalement.
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Teyssir
Nafissa
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Nafissa
Dernière activité le 09/09/2024 à 19:56
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Ami
Bonjour,
Je viens de terminer la 4 ème semaine de Fampira et j'ai décidé d'arrêter à cause des effets secondaires devenus insupportables.
Pour ceux qui n'ont pas supporté le Fampira, pouvez vous me dire comment vous êtes vous sentis lorsque vous preniez le Fampira et apres avoir arrêter de prendre le médicament .
Je n'arrive pas à savoir si la dégradation de mon etat est due à l évolution de la SEP elle même ou à l'intolérance au Fampira.
J'apprécierai des rétro-actions sur le sujet. Ça m'éclairera pour mes décisions futures et m'aidera à comprendre les effets du traitement au Fampira.
Merci et bonne journée.
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Teyssir
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danslebrouillard
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Ami
je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).
La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.
J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.
Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.
Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...
En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.
Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)
Merci à tout le monde