- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Les traitements de la sclérose en plaques
- Votre avis sur le Fampyra
Votre avis sur le Fampyra
- 16 482 vues
- 17 soutiens
- 747 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 26/01/2025 à 12:22
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Hello Maryne , un peu crevée là alors je me détends
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Maryne
Bon conseiller
Maryne
Dernière activité le 22/11/2019 à 16:23
Inscrit en 2013
318 commentaires postés | 226 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
lol tu en fais trop ?
hummmm
Voir la signature
Marie
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 26/01/2025 à 12:22
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Oui lol trop d'illusions ...ça use !
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Chris est la championne du "repose-toi"...." t'en fais trop "....."écoute ton corps".....et j'ai pas TOUT noté !!!!!!!!!!!!!!!
"fais ce que je dis et pas ce que je fais" hein Chris ?????????????
Illusions VS réalités......Bon sujet Chris ! allez, fonce !
Maryne,
Chui jamais fatiguée ! seulement après au-moins 17H d'activités.....le boulot me manque trop, je vis sur le même rythme.
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Maryne
Bon conseiller
Maryne
Dernière activité le 22/11/2019 à 16:23
Inscrit en 2013
318 commentaires postés | 226 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour James !
j'ai lu plusieurs fois que tu avais beaucoup trop d'effets indesirables !
mais tu n'as pas précisé
peux tu nous les décrire ?
merci et bon dimanche
Voir la signature
Marie
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonjour à toutes et tous,
@James.....en effet on attendait
@maryne.....j'ai recommencé mercredi sans rien dire à personne (ne pas subir d'influences quelconques). Dans le désordre :
Pris UN dans la matinée, reste de la journée....aux toilettes, à plat, mal de tête (doliprane sans effet). Mais j'ai dormi.
Jeudi : UN cachet ds la matinée, deux heures après tjrs à plat = sieste (décalée), maux de tête, moral ds les chaussettes. J'ai dormi. Mes jambes sont pétrifiées. Intestins en vadrouille...
Vendredi : pas vivable de redormir le matin, je décide de le prendre le soir à la place. Tte la journée maux de tête, me shoote (encore) au doli 1gr =nada - HE = rien. Je déprime grave, je veux voir personne, ne parler à personne, fatigue, sieste, jambes béton...mais je dors.
Samedi : maux de tête, intestins, moral en berne, pas sorti depuis 4 jrs et pas envie, je me replie, fatigue, .....je prends pas le cachet !! des habituées me dérident, j'en ai bien besoin.
Dimanche : idem
1ère expérience : 2 cachets durant 6 jrs, chutes, perte d'appétit, nausées, "éléphant rose" ....urgences !
2ème expérience : 1 cachet durant 3 jrs.....j'ai cherché ttes les excuses possibles : gastro (connais pas) fatigue accumulée (possible), HTA pour les maux de tête, le doli agit dab, dépression automnale (connais pas), jambes béton (encore +).
Le neuro avait conclu après 48H d"hospitalisation, que le Famphyra éliminé totalement, allergie au médicament (ce qui était imprévu).
Il y a une 15zaine d'années : les filles d'une voisine m'avaient invitée à l'improviste. Après 2h , sentant un malaise venir je pris congé telle une voleuse. J'ai longé les murs la peur au ventre. Me suis enfermée, volets fermés....48H de malaise mental inconnu. J'avais pas bu durant cette soirée avortée alors inutile d'appeler les pompiers pour un malaise.....
J'avais simplement respiré des volutes de drogues à mon insu......et ce que je ressens psychologiquement aujourd'hui me rappelle cet épisode. En racontant ceci, n'y aurait-il pas de la drogue dans le Famphyra ????
Pas de 3ème exp. car mêmes si TOUS ces effets sont appelés à disparaitre, c'est invivable et dangereux. Je ne recommanderai JAMAIS à quelqu'un tel ou tel médicament (qui éventuellement me réussirait) justement parce que personne ne réagit de la même manière. Pourquoi ? bah ça j'en sais rien....
J'attends 24H de + pour être sûre de toute élimination du médoc . Désolée pour la longueur. Si James peut nous dire SES effets.....
Serena
bili0475
bili0475
Dernière activité le 29/04/2024 à 17:05
Inscrit en 2014
2 commentaires postés | 1 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
Récompenses
-
Engagé
-
Explorateur
J'ai fait l'essai de 14 jours : aggravation de la fatigue et de la difficulté à marcher dès les premiers jours , et effets secodaires pénibles : constipation et difficulté à uriner , légers vertiges .
J'ai arrêté depuis 3 semaines la situation est revenue comme avant . J'espère un autre médicament plus efficace dans mon cas ( Sativex ? )
Bon courage à tous et toutes
Voir la signature
Claude TALLOIS
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Sativex = cannabis
A la 1ère expérience du Famphyra, je vois des choses en lévitation (que j'appelle éléphant rose)....
A la 2ème expérience, des effets psychiques différents qui me rappelèrent la drogue à mon insu. D'où mon interrogation, n'y a -t'il pas (déjà un peu) de cannabis ou autre drogue ?. Comment s'y retrouver dans ce labyrinthe ?
J'ai du courage mais pas celui d'être encore plus malade pour marcher potentiellement un mètre de plus.
soleil jaune
soleil jaune
Dernière activité le 19/11/2024 à 13:38
Inscrit en 2013
33 commentaires postés | 29 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour, nous sommes tous différents et nous réagissons de façons diverses à certains médicaments, pour ma part aucun effet secondaires avec Fampyra, cela fait deux ans que je le prends.Je marche mieux mais quand la fatigue est là (et elle est souvent présente) je suis obligée de me reposer.J'attends avec impatience le Sativex car les raideurs dans les jambes sont de plus en plus fréquentes .Gardons le moral et bon courage à tous.
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Articles à découvrir...
![Handicap et parentalité : le combat de l’association Action Visible et Handicap](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/300x220/22.jpeg)
05/02/2025 | Témoignage
Handicap et parentalité : le combat de l’association Action Visible et Handicap
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
danslebrouillard
danslebrouillard
Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
Inscrit en 2012
58 commentaires postés | 48 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
Récompenses
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami
je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).
La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.
J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.
Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.
Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...
En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.
Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)
Merci à tout le monde