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Votre avis sur le Fampyra
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Detchen
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Detchen
Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53
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coucou @oncemore
Tu as aussitôt trouvé un protocole expé à te mettre dans les cellules ??? En iv ou pvo ?
Ma seule expérience d'évaluation thérapeutique en double aveugle s'est soldée par une poussée en l'arretant alors que j'étais tombée sur le placebo (mais je m'étais donnée à croire le contraire pour saper la SEP).
C'est pas hein ???
Mon pilulier ne connaît pas la grâce matinée.
@PaulPaul quel est ton traitement de fond ? Fampyra n'est qu'un ttt symptomatique pour la marche et les douleurs spastiques.
@Laruns je vois que tu jongles seule avec les doses et les prises, en informes tu ton neuro au fur et à mesure ou preferes tu attendre la prochaine visite pour en parler chaque fois ?
Il est important de donner ces retours aux réseaux de neurologues et aux laboratoires par leur intermédiaire.
Bon Dimanche !
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Bonjour à tous
merci pour vos réponses.
pour préciser un peu, j'ai une sep depuis 1993.
je ne voulais pas traiter quoi que ce soit et j'étais (je pense que je le suis toujours) un rebel et je refusais jusqu'à l'idée d'être malade de quoi que ce soit. Mais finalement ma neuro m'a convaincu en fév 2014 de prendre un traitement de fond.
j'ai choisi Rebif 22 en injection sous cutanée. qq mois plus tard j'ai eu une petite poussée et je suis passé au Rebif 44.
je faisais beaucoup de sport ... de la natation et je me suis rendu compte qu'au fil des années mes capacités physiques avaient suffisamment diminuées pour ne plus me permettre de faire du sport du tout. alors comme une obsession il fallait que je cours (j'en rêvais la nuit). lorsque ma neuro m'a parlé de Fampyra en juillet en me disant que cela pouvait m'aider à marcher mieux. j'ai tout de suite voulu essayer ... et effectivement pour moi ça marche.
d'un point de vue posologie, ma neuro m'a donner la consigne de 12h d'espacement entre 2 prises et m'a simplement dit qu'après le 15 jours de test ce serai à moi de décider si je dois continuer ou pas.
je dois dire que j'utilise depuis des années un traitement de fond que je trouve très puissant (en plus des traitements médicamenteux) c'est la méditation, j'en fait matin et soir. j’adhère tout à fait à la démarche positive dont parle @detchen ... et j'ai décidé de ne plus me prendre la tête.
je vous souhaite un excellent dimanche
Detchen
Bon conseiller
Detchen
Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53
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Bonjour,
@PaulPaul comme pseudo tu aurais pu donc prendre ForestGump alors :)) bonne course alors sous Rebif 44 et Fampyra. En pleine conscience.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Nafissa
Bon conseiller
Nafissa
Dernière activité le 09/09/2024 à 19:56
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Ami
Bonjour larun
J'ai entendu dire qu'il était important de prendre toutes les 12 heures à cause du risque de crise d'épilepsie.
Vu le décalage horaire de Montréal à Paris il m'est arrivé de me tromper et rien de différent ne c'est assez.
Pour avoir l'esprit tranquille essaye de le prendre toutes les 12 heures comme prescrits par le médecin .
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Teyssir
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Bonjour
merci Nafissa pour l'info sur le risque de crise d'épilepsie.
Alors il nous faut tous faire attention au délais entre 2 prises.
Salut Detchen, oui tu as raison ... pour rire je dis à ma famille que je fait du triathlon ... 1/4 heures de vélo; 1/4 de natation 1/4 de course.
bonne soirée
laruns
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laruns
Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03
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Ami
bonjour
mon neuro ne ma rien dit
juste quand j'ai demandé un rendez vous car mes jambes en grève il ma donnez fampyra ordo 2 cachet et pas plus
une ordo pour 5 mois donc j'écris vos conseil que je vais formuler
le premier jour de prise du fampyra juste une diarrhées et plus rien je suis une couche tard mes je me suis imposé couché 22h
mes lève top on change pas
mes j'ai retrouvée mes jambes mes pour le traitement je resterais avec mon champagne frelaté millésime cortisone
passer une bonne journée
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laruns
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53
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bonne idée le triathlon, je remplace "course" par "marche nordique" ou "marche" tout cours alors,
oui à une demie heure près j'arrive à le prendre plus ou moins à l' heure matin et soir.
oups 22h est passé depuis une heure... bonne nuit.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
laruns
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Ami
bonjour
juste une question
es que par mis vous quelqu'un à entendu parlé
détoxifier votre colon
avec l'eau de colôn
reçue catalogue innovation santé
quand j'ai lue l'adresse surprise
100% santé beauté forme
belgique
pas la porte à côté
merci
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laruns
Detchen
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Detchen
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Coucou @laruns lol oui notamment par Thierry Casasnovas de Régénère, mais pour nous, au 100% secu, il y a peristine, voir avec Gastro spécialisé SEP pour le besoin et l'Ordo ou la neurologue. Puis sur www.shwa-santé.fr sans faire de pub je crois que coloplast fourni ce système. Voir aussi sur www.fsk.fr
L'eau de cool on je ne sais pas, eau distillée oui.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
laruns
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Ami
bonjour Detchen
je connais le peristeen car je l'emploie
mes si boire de l'eau colôn sa évite se sondage pourquoi pas
merci de ta réponse
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laruns
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danslebrouillard
danslebrouillard
Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
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Ami
je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).
La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.
J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.
Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.
Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...
En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.
Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)
Merci à tout le monde