Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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siya2

30/09/2013 à 22:23

siya2

Dernière activité le 13/10/2019 à 22:44

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Comme je te comprends laulau moi aussi j'aimerais être comme avant. ....normale koi! Le pire c qd je regarde des photos avant sep tjr en forme pkutot hyperactive et enthousiaste pour tout. ..jai vraiment la sensation dun avant sep et d'un après. ...mais cela dit je suis pleine d'espoir pour l'avenir grâce à la recherche alors je pense o photos que je ferais! !!!!!! ! Courage

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Tout problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter... et quand il n'y en a pas, s'inquiéter ne sert à rien.

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laulau02

01/10/2013 à 08:51

laulau02

Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17

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Bonjour à tous,

J'étais comme toi siya2, je crois qu'il faut y croire, et se dire que tout va bien, parce qu'on va finir par "péter un câble" !!!!et comme tu dis si bien : Tout problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter... et quand il n'y en a pas, s'inquiéter ne sert à rien.!!! Aller, on va se serrer les coudes "virtuellement"!

Choupinou : oui, j'ai passé une bonne nuit, mais est-ce l'arrêt du fampyra, ou les énervements dûs à ma visite d'hier?!?

Bonne journée et bon courage à tous

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solexine

01/10/2013 à 12:33

solexine

Dernière activité le 30/10/2024 à 09:23

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Salut à tous,

Laulau02, moi aussi c'est pire depuis le début du F ; je me demande ce que va en dire le neuro la semaine prochaine. Mais garde espoir, et surtout, même si c'est dur à admettre, il faut conjuguer avec ce que l'on a. J'ai de grosses crises d'angoisse quand je pense à mes enfants, à l'image de mère diminuée que je leur donne... et puis ça passe, je me dis que diminuée ou non, ils ont toujours la chance d'avoir leur mère, alors en avant bourrique, me dis-je... Ouais, c'est sûr c'est la méthode Coué... Ce qui nous tire vers le haut, c'est le fait que d'autres dépendent de nous, parents, enfants, amis. Mais c'est vrai aussi que c'est dur d'admettre qu'un traitement, qui fonctionne chez beaucoup d'autres ne fonctionne pas sur toi!! Personnellement, le pire que je j'ai essayé c'était la chimio (Mitoxantrone( , et quand les neuros te disent "désolés, ça ne marche pas sur vous", quelle déception! Oui, je pense que, comme siya2, ce serait génial de nous retrouver comme avant!!! Moral, moral, où es-tu?!

Bonne journée à tous

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01/10/2013 à 14:00

je veux revenir sur vos propos! ( normale) ?? ( normal )nous le somme tous , je comprend et je me retrouve dans vos commentaires, mais de la a dire que nous ne sommes pas normal

ah oui pour le FAMPYRA moi j'ai encore une semaine pour vous dire si ca marche avec moi !

pour l'instant je n'arrive pas a voir vraiment la différence !

bonne journée a vous

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Utilisateur désinscrit

01/10/2013 à 14:06

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den88

01/10/2013 à 14:27

Bon conseiller

den88

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pour ceux et celles qui testent le fampyra,il ne faut pas s'attendre à progrès énormes. Il y a du mieux certe , c'est toujours bon à prendre

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laulau02

01/10/2013 à 16:18

laulau02

Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17

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Solexine, siya2, on va pas se démoraliser! on va se dire que tout va bien, qu'on n'a jamais été malades, lol !!!

fab, den, dites nous comment ça va avec le F...???

Bonne fin de journée à tous

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den88

01/10/2013 à 17:21

Bon conseiller

den88

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Pour répondre à LAULAU02, ma démarche est moins saccadée et avant aux test de marche à l'hosto j'arrivais à faire 200 mètres sans canne et maintenant 300 mètres, mais bon c'est la limite.

Bonne fin journée à tous et toutes

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Xaviou

01/10/2013 à 18:25

Xaviou

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Salut Den88

Mais c'est formidable tes progrès : +50% ! mais comme tu dis, c'est toujours bon à prendre mais cela a ses limites. De plus si on arrête le médoc, on revient au départ. As-tu remarqué d'autres changements que la marche ?

De mon côté je suis passé de 94 à 126m sur 2min. Bcp plus de confort dans mes déplacements quotidiens, je traîne moins les pieds.

Bonne soirée

Xav

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-10-01 18:25:18

den88

01/10/2013 à 18:55

Bon conseiller

den88

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Salut Xav

Je prècise quand même que c'est pas tous les jours pareil, il y a des jours sans. Ce serait trop beau

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