Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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marine..

05/06/2021 à 09:20

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Bonjour,

J'ai vu ceci hier, avez vous plus d'informations.......

https://www.20minutes.fr/sante/3053879-20210604-coronavirus-certains-traitements-sclerose-plaques-rendraient-vaccins-anti-covid-inefficaces

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-06-05 09:20:48

marine..

05/06/2021 à 09:21

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Zen2018

05/06/2021 à 11:29

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Zen2018

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Super !

Merci beaucoup tout est très clair !

brume26

10/06/2021 à 23:06

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brume26

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Bonjour

Sep RR en train de devenir peux être PP, à confirmer.

J'ai reçu Astra puis pfeizer en 2ème dose je commence ocrevus lundi (1/2dose) pour la 3e dose mon neuro m'a dit: comme vous voulez vous n'avez pas eu le traitement anti cd20,et ce n' est pas sur que la troisième soit efficace ou utile. Bref je ne ferai pas de 3e dose.

Par contre je ai été déçu des infos quasi inexistantes sur le ocrevus. Mon neuro m a envoyé un papier scanné en 3volets, avec peu d explications. Quelles conséquences d'être immunosuppresseurs antiCD20 par rapport à tecfidera?

Je me posais comme question y a-t-il des interactions avec d autre médocs, des huiles essentiellesdes aliments, éviter des associations alimentaires etc.

Si vous qq réponses elles sont bienvenus.

Merci bisous à tous

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brume26

bardomchris2010

02/07/2021 à 15:13

bardomchris2010

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@Emily30 bonjour je suis aussi sous ocrevus et ça ne se passe pas très bien mon cas à empirer ma neurologue m'oblige même à le continuer malgres mon état elle ne m'écoute pas pourvus qu'elle fasse du chiffre pour le labo pour leur poison je laisse tomber ocrevus et ma neuro c'est pas un médecin aucune empathie j'ai rdv le 13 juillet avec une neurologue privé recommander par mon généraliste et je vais voir avec elle qu'elle sont vos effets secondaires avec ocrevus ?

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wolff

Emily30

02/07/2021 à 15:22

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Emily30

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Bonjour @bardomchris2010‍

Je n’ai pas d’effets secondaires avec Ocrevus.

Seulement comme vous et pleins d’autres personnes d’ailleurs je constate qu’il n’est pas du tout efficace et même bien au contraire mon état s’est dégradé depuis que je le prends, j’étais sous Gilenya auparavant et ça se passait mieux.

ma neurologue ne comprends pas non plus …

bardomchris2010

02/07/2021 à 15:38

bardomchris2010

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@Emily30 et elle compte faire quoi ? moi depuis la dose complète je ne marche plus correctement douleurs articulaires faiblesse musculaire vertiges étourdissements infections urinaires mycoses mycoses vaginales tachycardie essoufflement et j'ai fais des grosses poussées la neurologue dis que c'est psychologique que c'est dans ma tête mes symptomes je suis constamment fatigué et déprimé chose que je n'étais pas sous tysabri moi ce traitement c'est un enfer 1an est demi que je subis ça

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wolff

Emily30

Édité le 02/07/2021 à 15:58

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Emily30

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@bardomchris2010‍

Elle commence tout juste à avoir des gros doutes sur Ocrevus car je ne suis pas la seule de ces patient/e/s à s’en plaindre.

Elle propose Soit attendre un nouveau traitement mais là pas de date précise ou soit revenir sur un traitement type Gilenya ou Tysabri.
aussi je te confirme que tes symptômes ne sont PAS psychologiques car j’ai la même chose et cela 3 mois après avoir commencé Ocrevus il y a 2 ans

périmètre de marche fortement réduit, perte d’équilibre perte de force dans certains membres… bref tu comprends j’imagine

ils ont du mal à comprendre qu’ocrevus ne marche pas chez tout le monde et surtout que certaines personnes répondent mal au traitement

copine3

03/07/2021 à 10:26

copine3

Dernière activité le 19/01/2024 à 08:47

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Bonjour,

Eh bah. Tout pareil pour moi. Je ne marche presque plus, peu de force... Je suis passée en secondairement progressive (dégradation évidente sans que rien n’apparaisse à l’IRM).

On a convenu avec ma neurologue d’essayer de faire une pause (je prenais Rituximab puis ocrevus depuis 2 ans et demi). Ma dernière perf a eu lieu en juillet 2020. Depuis quelques mois je me sens mieux : moins fatiguée, beaucoup moins spastique ( c’était devenu l’enfer)....

pour le moment pas de regrets. Je me sens de mieux en mieux, Après un bon stage de rééducation ça ira peut-être encore mieux.... 🤞

FlashDust

03/07/2021 à 12:01

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FlashDust

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Bonjour tout le monde emoticon Clin d'oeil

Eh bien plus je vous lis plus cela confirme ma décision .NON (sans parler que ma neuro voulait que je mette à jour mes vaccins et donc faire le vaccin hépatite B que je n'ai jamais eu.....rien que pour ça j'avais déjà dit NON )

Je suis sous Gylénia depuis 4/5 ans si ma mémoire est bonne, quel bonheur plous de piqures , avec une sep RR.

Bonne journée à tous et toutes. emoticon Sourir mauvais

Valerie

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FlashDust

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