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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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djinn30580
Bon conseiller
djinn30580
Dernière activité le 24/12/2022 à 18:52
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Bonjour, je ne pense pas que ça a à y voir directement. Je connais bien ce symptôme il faut savoir qu'au niveau des effets secondaires du Rituximab il y a état dépressif possible. Vous avez mal au ventre parfois vous vous sentez stressée anormalement par moments, mal dans les poumons sensations d'oppression, je dis bien par moments. je vis avec ça depuis plusieurs années, plus de 4 ans de Ritu mais bon je marche 500 mètres sans difficultés. Le prix à payer, on n'a rien sans rien! Répondez-moi on peut en discuter davantage, ça m'intéresse bigrement mais rassurez vous et puis avec le covid ça n'arrange rien, courage, cordialement, Cécile
Emily30
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Emily30
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Bonjour
Depuis que j’ai commencé Ocrevus je marche mais avec difficulté (parfois je boite, parfois c’est limite genre 100-200 mètres). Je n’avais pas ça sous les anciens traitements.
Pantoufle
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Dernière activité le 18/03/2024 à 09:18
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Bonjour
je commence ma 4 éme année de rutixumab
mon état a empire j avais juste des problèmes d équilibre c est pourquoi à la base j avais consulté on me diagnostique une sep et on me met sous rutixumab en me disant que mon état n évoluera pas
depuis gros roubles de l équilibre
difficultés à la marche
brûlure de estomac
pied engourdi...
djinn30580
Bon conseiller
djinn30580
Dernière activité le 24/12/2022 à 18:52
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Bonsoir, il faut peut être changer de traitement et en parler rapidement avec votre neurologue, courage
Pantoufle
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Dernière activité le 18/03/2024 à 09:18
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Bonjour
j ai rendez vous aujourd’hui.....
Emily30
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Dernière activité le 01/11/2024 à 10:01
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Bonjour
@Pantoufle
Tiens nous au courant
bon courage
annette
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Bonsoir
Sous ocrevus depuis le 19 janvier. Ça ne va ni mieux ni plus mal. J'ai RV en juin pour ma 1ere dose complète, et L'IRM de control donc à suivre.
Courage à vous amicalement Annette
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VARNERIN ANNE MARIE
Pantoufle
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Bonjour
je suis donc aller à mon rendez vous chez mon neurologue
je suis déprimée il me dit que pour la sep primaire progressive il n y a que le rutixumab et si je tente l arrêt on ne pourra pas revenir sur les séquelles si il y a evolution
il me dit que ca retarde la maladie comme je lui ai dit à part la boule de Crystal on peux pas savoir
sur mon dernier irm le radiologue décèle une nouvelle plaque lui il me dit que non il doit refaire une lecture avec le professeur avec ça je suis garnie
Je n ai pas pu faire le test de marche car j ai trop de trouble d équilibre et mes jambes très très lourdes
et après tout ça il trouve qu il n y a pas d évolution ?
il me dit qu il n y a rien no plus pour la spaticite je n ai plus que à baisser les bras
Ma petite histoire
bonne journee
annette
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Dernière activité le 23/11/2024 à 13:04
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Bonjour Pantoufle,
Il faudrait peut être songer à demander un 2ème avis à un autre neuro. Après c'est vrai que pour les SEP PP il y a le rutixumab ou ocrevus (pratiquement le même).
Par contre il y a des médicaments efficaces, sur certains, pour la spasticitè. Tu peux même trouver des réponses dans une conversation dédiées à ce problème sur ce site.
Ne baisse pas les bras, fait toi aider par un psychologue pour y arriver.
il y à aussi des centres spécialisés pour travailler et essayer de récupérer l'équilibre et la marche. Même un généraliste doit pouvoir te conseiller.
Courage si tu baisse les bras tu vas les laisser diriger ta vie.
Bonne journée si possible amicalement Annette
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VARNERIN ANNE MARIE
Anrib28
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Anrib28
Dernière activité le 13/11/2024 à 19:53
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@Pantoufle
bonjour contactez le Mathec vous serez peut-être éligible pour une greffe hématopoïètique c’est le seul traitement qui stop la sep et peut permettre des récupérations de nos handicaps https://mathec.com/
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Martine
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lutine
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lutine
Dernière activité le 31/10/2024 à 11:02
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Ami
Bonjour à tous
Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab
Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?
Merci de partager avec moi