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Apnée du sommeil et PPC, je craque !!
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
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Dernière activité le 04/11/2024 à 18:13
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Bonjour @BlancBleu,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
J'invite des membres à vous conseiller : @Johann007 @Manuel94 @thjavelle @Jaaana @Cidoss @Brilemen @Atmosphèreatmosphère!!! @Khalid80 @ULNATH @Crismon @Germaine89 @Sally-franoise @Philou86 @Popitsa @BUISSARD @Annachat @Mariellina @Doutfire @Nine59 @Margibo @Nicolas59 @Crowny @vince60190 @Lolo27200 @Fmoinel @Eliott75 @MagildaG19 @Mai68& @capucine1965 @lucienoz
Utilisez-vous une machine à pression positive continue (PPC) ? Comment s'est déroulée la mise en route ? Quelles difficultés avez-vous rencontrées ? Avez-vous des conseils ?
Merci de votre aide et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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lunarok
lunarok
Dernière activité le 02/09/2024 à 08:55
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C'est pas facile de s'adapter. Personnellement ca fait 4 mois et j'y suis pas encore habitué.
Il y a eu déjà de nombreux retours, j'ai réussi à faire quelques nuits de 4h au début (mais en choisissant des nuits où j'étais dans de bonnes conditions : fatigué, pas de stress du travail le lendemain etc)
Il a fallu paramétrer l'aide à l'expiration, pour moi ca me semble tellement normal que ca devrait être de base. Pour ca pas besoin de retour du pneumologue, c'est au prestataire de le faire. Mais ca restait compliqué de m'endormir avec, ca c'est améliorer par le passage au masque facial. Je le redoutais car je pensais qu'il allait être plus génant, et pas du tout en fait. Pour moi c'est bien plus facile de m'endormir avec.
Par contre je reste avec le soucis de l'enlever en pleine nuit sans m'en rendre compte. Et bonus depuis que je m'endors avec chaque soir, j'ai pu constater que dans la nuit je me réveille 3-4h après avec une douleur/gène abdominale qui m'empeche de me rendormir. Mais il y a tellement à gagner qu'il faut persister.
fmattei
fmattei
Dernière activité le 27/07/2024 à 06:32
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@Claudia.L bonjour
j’ai une apnée sévère (plus de 30 ) j’ai mis 18mois pour me faire à la machine .
J’ai acheté un masque en me renseignant par mes propres moyens : narinaire désormais . ( le prestataire ne m’a pas aidée si ce n’est pour me dire qu’il fallait que je m’y fasse et que 4 masques différents cela faisait cher!)
je me suis collée du scotch sur la bouche, j’ai réglé moi même la machine en me renseignant sur internet (pour l’expiration). Je me suis aussi mis des pastilles xylimet anti sécheresse buccale, utilisé un dispositif Somnipax contre les fuites buccales
j’ai suivi et suis toujours les ateliers du réseau Morphée et ai suivi en parallèle une thérapie TCC. Mon sommeil s’est amélioré et mes insomnies presque résolues.
Je peux dormir 4 heures d’affilé et me rendormir ensuite et ne suis plus stressée par mon sommeil.
Je ne sens plus le masque qui ne me tient pas chaud car est léger et comporte peu de sangles. Il laisse cependant des marques.
Je mets même la machine lorsque je fais une petite sieste.
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Utilisateur désinscrit
Cette machine c’est difficile.
quand je l’ai eu, je dormais mais l’enlève la nuit sans mon rendre compte …
mais je percevais… j’ai pas lâché, même si, cela me semblais impossible de dormir avec ! Et puis, 1h, puis 2 puis 3 puis 4 … et au bout de 8 mois d’utilisation, je dors toute la nuit avec, c’est même pas naturelle quand je l’ai pas je me sens bizarre ^^
apres la nuit, quand je me réveil, parfois je l’éteint et la remet pour que la pression soit moins forte le temps que je me rendorme.
je pense qu’il faut demander au plus vite une rdv avec le prestataire … pour moi, la pression étais trop forte, mais il c’est avérais que la pressions la plus petite suffisais 🥰.
j’etais a 33 apnée par h.
maintenant 0.6 avec la machine.
courage, les premiers temps sont dur, mais les réglages joue aussi énormément.
je vous assure, cela me semblais impossible comme vous. J’en pleurer en me disant que jamais je n’irais mieux car jamais je ne supporterais cela… et oui, si !
vous allez y arrivé, même si c’est 1h par 1h pour le moment !
courage à vous.
Reno62
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Reno62
Dernière activité le 04/11/2024 à 15:36
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je pense aussi que c'est un problème de pression d'air, il faut soit demander à votre prestataire ou pneumologue. C'est ce que j'ai fait et après plusieurs réglages, on a trouvé la bonne pression. Et puis c'est peut être le masque aussi. Il y en a beaucoup et trouver le sien ce n'est pas évident. Mais maintenant j'arrive à le garder toute la nuit et ça fait du bien!
J'étais à 100 apnées par heure, maintenant je tourne entre 0,3 et 0,6.
Bon courage, il faut persévérer, cala vaut le coup!
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Reno62
Nelaucoco
Nelaucoco
Dernière activité le 27/10/2024 à 17:21
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Bonjour, ca fait 4 ans que j'ai l'appareil. Je suis toujours dans le même état d'esprit. Cela m'est insupportable de mettre cet appareil. J'arrive à le garder de 3h a 6h par nuit..c'est sur que dans la journée, je suis mieux quand je l'ai supporte au moins 4 heures. Bon courage
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Nc
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tagada33
tagada33
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@Nelaucoco
Pareil pour moi.
Un peu plus de trois ans, et impossible de m'y faire. Insomnies, douleurs musculaires au réveil, endormissements en journée, grosses fatigues, déprime. Que des symptômes que je n'avais pas avant la machine. Et je ne parle pas de la vie intime de couple foutue, un tue- l'amour complet.
Malgré 4 ou 5 spécialistes, pas un qui prenne le truc au sérieux. Toujours le discours "mais il faut se forcer monsieur".
La machine, ma meilleure ennemie.
rapha57
rapha57
Dernière activité le 10/03/2024 à 17:04
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@tagada33 Bonjour. 20ans d'apnées, étant un bon connaisseur des plantes, j'ai à peu près tout essayé. Je pense avoir trouvé une des causes des apnées : intox aux métaux lourds entre autres. Avez vous comme moi plusieurs plombages dentaires depuis longtemps (c'est 50% de mercure, en réalité). Cordialement
tagada33
tagada33
Dernière activité le 17/09/2024 à 20:24
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@rapha57
Bonjour,
Pas spécialement de problèmes au niveau dentaire, très peu de vieux plombages, surtout du récent, donc céramique.
Piste intéressante cependant pour ceux qui pourraient être concernés.
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aquarella
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aquarella
Dernière activité le 30/10/2024 à 16:22
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j'ai ça depuis 2012, je m'y suis habituée, mais je sais que des personnes n'ont jamais réussi, j'ai une amie qui m'a expliqué que son père n'a jamais pu s'y habituer, il a contacté une association d'apnée du sommeil qui lui ont donné des conseils, vous pourriez faire pareil, elle m'a expliqué que si on s'habitue pas, on peut dormir semi assis dans un fauteuil de "vieux" et effectivement mon compagnon a remarqué que quand je m'endors en voiture je ne ronfle pas et je ne fais pas d'arrêt respiratoire, donc ça pourrait être la dernière solution à trouver, car je connais le mari d'une amie aussi, à l'époque ou je ne connaissais pas cette méthode qui n'a pas supporté la machine, sauf que le fait de ne pas mettre l'appareil, les apnée lui ont provoqué de mini AVC, si bien qu'il a eu des pertes de mémoires, puis on lui a diagnostiqué de la démence sénile je crois alors qu'en fait quelqu'un lui a fait faire un examen du cerveau et ils ont trouvé ces mini AVC, (enfin vous qui travaillez dans le milieu médical vous aurez les termes exacts) et donc pour lui la perte de mémoire, le fait de se retrouver dans un lieu connu qui devenait inconnu c'était dû à l'apnée .
Après je comprend votre crainte, pour la dépression, il vaut mieux dormir, mais il y a du progrès chaque nuit d'une heure, dans 8 jours vous aurez 8 h de sommeil, vous pourriez vous faire du bien en allant vous faire faire un massage des pieds, la réflexologie plantaire, ça pourrait vous aider à traverser cette période difficile pour vous, ça détend, ça fait du bien, l'hypnose pour vous aider à dormir aussi, je suis adepte de la médecine douce, donc à votre place je ferais une constellation familiale pour voir si il y a un truc avec l'étouffement chez vos ancêtres, quelqu'un mort noyé par exemple, vous devez connaitre l'épigénétique, confirme qu'un drame chez nos ancêtres est gravé dans nos gènes, et qu'une aventure comme celle qui vous arrive pourrait révéler quelque chose comme ça...
J'espère vous avoir un peu aidé à mon niveau, bon courage à vous et pleins de patience
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rapha57
rapha57
Dernière activité le 10/03/2024 à 17:04
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@aquarella Votre histoire d'ancêtre est bizarre. Mais pourquoi pas une cause spirituelle. Dans ce cas, le nom de Jésus suffit à chasser les esprits, ils ne supportent pas...
aquarella
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Dernière activité le 30/10/2024 à 16:22
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@rapha57 c'est pas bizarre puisque la science en parle et appelle ça l'épigénétique, renseignez vous sur google, j'ai fait de la psycho généalogie, des constellations familiales, sur Netflix il y a la série "le chemin de l'olivier" qui montre une constellation familiale, et l'épigénétique c'est quand il y a eu un drame chez nos ancêtres ça se grave dans les gènes des enfants et ça peut provoquer des maladies par exemple et les constellations familiales permettent de "guérir" de ça, mais je ne veut surtout pas vous perturber à ce sujet si ça vous parle pas laissez tomber, c'est juste dommage mais pas grave
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cuicui
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cuicui
Dernière activité le 31/10/2024 à 17:49
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il ne faut pas lacher demandez au prestataire de régler la machine il peut le faire à distance peut-être trop forte donc réduire quel masque avez vous j'avais le nez seul je n'y arrivais pas à m'y habitué il m'a donné Nez_Bouche prendre son tempts pour l'adapter au visage et régler la pression 9 maintenant je suis descendu à IAH 12.5 il y a 1 an j'étais à 30 par heure faite appel au prestataire mais continuez Madame Bien à vous
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tch
pomme123
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pomme123
Dernière activité le 04/11/2024 à 18:47
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il faut s'adapter à la machine respirer avec la bouche fermée, j'ai mis pas mal de temps à m'adapter, ne vous découragez pas ,il faut la garder minimum 5 h pour la prise en charge de la machine, avoir un bon narinaire à sa taille sinon il y a des fuites, et ça nous réveille , replacer le harnais quand il glisse bon courage je l'ai depuis 2006
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pomme123
GérardC
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GérardC
Dernière activité le 04/11/2024 à 11:15
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Bonjour,
Surtout, ne vous découragez pas ! Personne n’adopte spontanément et d’un claquement de doigt cet appareillage.
Il va protéger votre cœur, il va vous permettre de dormir, il va diminuer votre fatigue.
Il y a plusieurs étapes pour atteindre le confort. Ce sont essentiellement des réglages : le choix d’un type de masque (enveloppant le nez ou pénétrant dans les narines), de la bonne taille ; le réglage des lanières ; le réglage de la pression stabilisé , le réglage de la « rampe »; le choix d’avoir ou non un humidificateur associé à l’appareil…
Vous pouvez essayer, tâtonner, et, surtout, solliciter le technicien. Le prestataire doit vous accompagner activement et rapidement pendant ces mises au point. Et après. C’est son rôle. À défaut, alertez votre pneumologue.
Je regrette que mon apnée ait été diagnostiquée tardivement. Sans nier les contraintes, je suis maintenant très satisfait d’être équipé et je reste libre de faire évoluer équipement et réglages.
Quand à hésiter à évoquer votre apnée et l’appareillage : ne perdez pas de temps avec cette gêne mal placée. Il s’agit d’une pathologie et il s’agit de votre santé !
Je vous souhaite de vivre rapidement les étapes qui vous conduiront au confort.
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rapha57
rapha57
Dernière activité le 10/03/2024 à 17:04
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@GérardC Je confirme pour le coeur. Faites tous attention, je fais des malaises à cause de l'apnée non traitée, et c'est dangereux.
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HUG66.TOU
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HUG66.TOU
Dernière activité le 10/10/2024 à 13:55
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Bonjour,
J'ai un PPC depuis presque 8 ans, j'ai toujours eu un narinaire, j'ai essayé 1 fois le masque, horrible. Certes j'ai mis un certain temps à m'y habitué, et rapidement des nuits de 7h. Concernant la pression, il faut en effet en discuter avec votre pneumologue, il vaut mieux avoir une pression moyenne au début, soit il faut la diminuer ou augmenter. Le soir, j'ai l'habitude de me nettoyer le nez avec un spray d'eau de mer, et avant de me mettre le narinaire j'ai un stick pour bien me déboucher le nez.
COURAGE , et essayez le narinaire, c'est moins oppressant que le masque.
Le PPC n'est pas un ennemi, une fois apprivoisé, ça sera un ami..😉
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Edibindi
Edibindi
Dernière activité le 03/06/2024 à 08:14
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@HUG66.TOU Bonjour et merci pour votre témoignage encourageant. Mon problème majeur, après presque 6 mois d'utilisation est la sécheresse de la gorge et de la bouche. Je prends des pastilles XYLIMELTS qui sont vraiment efficaces et aimerais tester votre stick Nez. Pouvez-vous me donner ses références ?
merci
HUG66.TOU
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HUG66.TOU
Dernière activité le 10/10/2024 à 13:55
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@Edibindi , Bonjour, c'est tout simple, stick VICK inhaler, juste avant de mettre mon narinaire 😊 Il faut que je reconnaisse que j'ai un petit problème de la cloison nasale, donc ce stick est très bien.
COURAGE vous allez y arriver 😉
Bonne journée et ....NUIT..😴
GérardC
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GérardC
Dernière activité le 04/11/2024 à 11:15
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@HUG66.TOU
Bonjour,
Pour atténuer les effets de la sécheresse buccale, je prends aussi les pastilles XYLIMELTS et j'en suis content.
Je vais essayer le Stick Vick inhaler. Merci pour l'info.
Une trachéite pénible et durable s'est ajoutée il y a un an, et j'ai du trouver autre chose, en plus, pour soulager la sécheresse buccale résiduelle. J'utilise un humidificateur d'air ambiant lorsque le chauffage assèche trop l'air.
Petit truc au passage : je me suis retrouvé il y a quelque temps avec un sentiment d'étouffement dès que je mettais le masque. J'ai fini par trouver le coupable : sur la petite pièce rigide qui fait le lien entre le masque et le tuyau, il y a des petits trous, qui permettent un amorti des flux d'air. Ces petits trous étaient bouchés. Il a suffit de nettoyer cette pièce avec une solution vinaigrée pour que l'étouffement disparaisse !
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Edibindi
Edibindi
Dernière activité le 03/06/2024 à 08:14
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je vais partager mon expérience , cela pourra peut être vous aider : appareil ppc depuis avril 2023. Et le début à été aussi désespérant que le votre. Aucun accompagnement de l’installateur ( je le,demande à quoi ils servent) j’ai décidé d’aller à la re Haier hé d’information et j’ai rencontré des personnes utilisatrices de PPC depuis des années et cela m’a aidé : je resume
- jai changé 4 fois de masque avant de trouver ceux que je supporte le mieux ; Airfit N30 i decResmed et le 3100 NC de Philips. Je précise que je les ai achetés sur un site spécialisé : cpap Store.
- j’ ai demandé la réserve d’eau qui permet déshumidifier l’air et j’ai complété avec un Tuyau chauffant. Et je règle le taux d’humidité, la durée de rampe en fonction de ce qui me va, par expériences successives.
avec tout ça, ça va mieux mais j’ai surtout lâché prise sur mes objectifs : certains soirs, je m’accorde une nuit sans, lorsque je me réveille dans la nuit, il m’arrive de ne pas le mettre et je l’utilise au moins 4 heures par nuit. En me disant que c’est mieux que rien. J’ai 38 apnées par heures donc doit agir, mon cardiologue me l’a encore confirmé la semaine dernière.
soyez patiente, allez-y progressivement, faites au mieux sans culpabilité.
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BlancBleu
BlancBleu
Dernière activité le 07/04/2024 à 15:55
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Bonjour (ou bonsoir, il est 4h20 du matin..), je vous écris car je suis totalement DÉMORALISÉE par la machine PPC qui me rend insomniaque.
Je l’ai débutée il y a 4 jours. Le lendemain je reprenais le travail et devais me lever très tôt (5h du matin). Or, déjà comme c’était une première, cette sensation nouvelle de pression d’air très forte , de silicone m’a provoqué une crise d’angoisse et empêché de m’endormir. En panique totale à 3h du matin, voyant que je ne dormais pas, que j’étais épuisée, et que je devais enchaîner conduite et 12h de travail (je suis aide-soignante), j’ai appelé pour signaler mon incapacité à reprendre le travail. Or , je n’osais pas évoquer cette machine d’apnée du sommeil, j’ai prétexté des malaises, et la cadre de garde ne pouvant pas trouver de remplaçant à cette heure de la nuit m’a descendu en flammes…
Je me suis arrêté plusieurs jours pour pouvoir m’habituer à cette machine et problème je n’y arrive pas. Je tente de m’endormir avec en la gardant longtemps : seconde nuit 1h30 , troisième 2h, cette nuit 3h… Mais problème c’est également le temps durant lequel elle m’empêche radicalement de m’endormir ; trop de pression qui monte. La rampe avec la pression la plus faible n’est que de 1/4 d’heure. J’ai vraiment la sensation d’étouffer. Le technicien dit que c’est psychologique. Certes mais je fais tout pour y parvenir… Mais je n’y arrive pas. J’ai même augmenté considérablement mon exercice physique (beaucoup de marche à pied) pour m’endormir. Je prends des plantes (fleurs de Bach, melatonine..) mais une fois ce masque déclenché, l’air a un effet plus « revigorant » que « soporifique ». Anciennement dépressive j’ai vraiment peur de sombrer de nouveau. Et l’enjeu est également professionnel . Tant que je ne dors pas, comment vais-je pouvoir reprendre ? En n’utilisant plus cette p*** de machine ???!! Je fais 28 apnées par heure.
Merci d’avance pour vos réponses.