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Patients Epilepsie

Épilepsie survenant la nuit

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Nadiyack

23/11/2018 à 11:45

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Nadiyack

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Bonjour,
Je suis depuis un an avec mon copain qui est épileptique. Je suis extrêmement bien avec lui et sa maladie ne remet rien en cause. J aimerai simplement avoir des avis sur certains sujets.
Ses crises (auxquelles j ai assisté) apparaissent la nuit s'il se réveille mal. Mais hier soir, alors qu'on était en train de s embrasser il a eu plusieurs petits moments d absence donc j ai dit que j préférais qu'on aille se coucher. Il est sous traitement mais ce soir la il avait oublié ses comprimés chez lui.. Normalement ses crises arrivent que la nuit, certains d entre vous sont dans ce cas? Mais c'est quand même possible que ça arrive le jour meme si ça lui est jms encore arrive? En fait hier j ai simplement eu peur que la crise se déclenche alors qu'on s embrassait et me prendre un coup (il a aucun contrôle sur ses mouvements ni sa force pdt les crises, j me demande s'il s en rend compte vu qu'il s évanoui et se souvient plus)
Autre question, quand on aura des enfants (🐣😋), je veux pas être la seule à me réveiller la nuit pour m occuper du bebe mais j veux pas stresser non plus si c'est lui qui se leve avec la peur qu'une crise arrive au moment où il s occupe du bebe.. je sais pas quoi penser sur ce thème et j aimerai avoir des avis..
Merci bcp par avance
Bonne journée

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brebre

28/11/2018 à 12:18

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brebre

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Mon mari quand je l'ai connu faisait uniquement des crises nocturnes et avait des absences parfois le jour. Les médicaments ont supprimé les crises nocturnes. Nous avons eu 2 enfants qui ne se sont pas aperçus de sa maladie. Leur éducation n'a pas posé de problème spécifique. Ce sont les gens observateurs qui remarquent les absences. Nous sommes maintenant en retraite et les absences sont plus nombreuses. Je les détecte et dois parfois prendre le relais s'il est en conversation avec quelqu'un à table par exemple (les gens ne s'en aperçoivent pas). Pour ce qui est des causes de l'épilepsie c'est peut être dû à sa naissance avec forceps. Cependant ses parents ne savaient pas qu'il était épileptique.

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brebre

Épilepsie survenant la nuit https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-survenant-la-nuit-41968 2018-11-28 12:18:17

Nadiyack

03/12/2018 à 13:49

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Merci pour vos réponses. Ça me fait du bien de pouvoir en parler et d'avoir des témoignages comme le votre !!

Donc si je comprends bien, grâce aux médicaments votre mari a pu se réveiller la nuit lorsque vos enfants étaient en bas âge sans aucun soucis ?

bonne journée

Épilepsie survenant la nuit https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-survenant-la-nuit-41968 2018-12-03 13:49:26

Nadiyack

03/12/2018 à 13:53

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@Gauthier B j'ai une petite question, quel est le rapport entre l epilepsie et les maux de tête ou de gorge ?

Épilepsie survenant la nuit https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-survenant-la-nuit-41968 2018-12-03 13:53:08

Gauthier B

03/12/2018 à 21:58

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Gauthier B

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Selon moi les maux de gorge et de tête sont révélateurs d'un état de faiblesse et/ou de fatigue ce qui favorise la crise.

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Gauthier B.

Épilepsie survenant la nuit https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-survenant-la-nuit-41968 2018-12-03 21:58:21

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04/12/2018 à 09:59

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@Steuf13‍ le site fait un bug ! (un autre ? non, il fait juste des "absences" de temps à autre !) je ne t'ai pas bloquée !

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rochambeau

Épilepsie survenant la nuit https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-survenant-la-nuit-41968 2018-12-04 09:59:31

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04/12/2018 à 10:02

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@Nadiyack‍ ah non, les maux de tête, c'est quand ils ont lancé la nouvelle formule du Lévothyrox sans en informer les patients... quelle cata...

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rochambeau

Épilepsie survenant la nuit https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-survenant-la-nuit-41968 2018-12-04 10:02:33

Nadiyack

24/12/2018 à 09:54

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Nadiyack

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Merci pour vos réponses

passez de joyeuses fêtes!

Épilepsie survenant la nuit https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-survenant-la-nuit-41968 2018-12-24 09:54:37

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24/12/2018 à 12:22

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Bonjour à vous

moi je faisais des crises la nuit que lorsque j’étais enceinte bizarrement.

mon mari m’expliquait ça le matin pareil je ne me suis jamais souvenu de rien... mais comme vous disiez au moin on tombe pas du lit.. car Quesque je me suis cassée la figure en 23ans d’épilepsie cocar foulure nez cassée et compagnie.. maladie très dur à vivre pour ma part toujours la crainte d’une catastrophe a l’extérieur dans la rue les magasins avec mes enfants etc... faut vivre avec et surtout ne pas s’arrêter de vivre car certains me disent fais pas ci pas cela t’es épileptiques .

je le sais mais que faire? Apart bien bien prendre son traitement

des petits conseils de votre part me feront du bien 😊

Épilepsie survenant la nuit https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-survenant-la-nuit-41968 2018-12-24 12:22:24

Rochambeau

25/12/2018 à 14:01

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@Samira!‍ c'est HYPER important de ne prendre que la version PRINCEPS de ton médicament. Si ton pharmacien tente de te refiler un générique, dis lui immédiatement : "rendez-moi mon ordonnance, et ne vous faîtes AUCUN souci, je ne compte absolument pas arrêter mon traitement, je veux juste acheter mon traitement pas dans une version générique, on me le vendra dans une autre officine" et... comme par miracle, il dégotera la bonne version de ton traitement ! Les génériques, ça varie en concentration, de + 10+ à - 10%, et c'est fabriqué à l'autre bout de la planète dans des conditions... douteuses, c'est le moins qu'on puisse dire !

Du 100% vécu : une pharmacienne me dit : "non, je ne veux pas vous donner votre traitement, parce qu'il est... trop lourd". Illico presto, je suis retournée voir mon médecin. Il a failli en avoir une attaque devant moi ! il m'a ordonné d'y retourner. Je lui ai obéi, et j'ai acheté des boules QUIES. Puis je suis allée dans une autre officine, où l'on a bien voulu me donner mon traitement ! Comme j'ai fait des études de droit, ça m'a permis de me plonger dans les joies du Code de la Santé Publique. J'y ai lu qu'un pharmacien peut tamponner "refus de délivrance", telle pharmacie, dater et signer, mais il doit également téléphoner devant le malade, au médecin traitant, pour l'informer de sa décision. La pharmacienne avait oublié, elle devait souffrir de ces fameuses "absences" = j'espère qu'elle ne conduit pas dans cet état, parce que sinon, elle risquerait de tuer plusieurs personnes !

Comment je me suis vengée ? en allant me fournir à la concurrence, et en les informant de la raison pour laquelle je n'allais plus acheter mon traitement à cette pharmacie, qui ressemble plutôt à une parapharmacie ! honte à eux ! d'après mon généraliste, j'ai juste 24 heures de marge sans traitement, et d'après lui, c'est large ! dans une officine, on m'a dit de ne pas oublier de racheter mon traitement, une semaine avant la fin du mois, pour avoir de la marge chez moi, en cas de pépin. Et comme j'habite aussi en Allemagne, j'y ai toujours aussi une semaine d'avance. Il y a sur Carenity, et dans la vraie vie, des épileptiques qui prennent plusieurs anti-épileptiques. L'important, c'est de ne jamais prendre de générique, donc quand on vous propose du MYLAN, passez votre chemin ! j'ai 2 médecins et 3 pharmaciens dans ma famille, donc je suis bien informée des arrangements "en arrière boutique", pour refourguer des médicaments d'une certaine marque ! ah, la formation continue, c'est très important ! les labos la proposent bien à l'égard du stress... lors d'une dizaine de jours de croisière gratuite, aux Bahamas !

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rochambeau

Épilepsie survenant la nuit https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-survenant-la-nuit-41968 2018-12-25 14:01:29

Steuf13

07/01/2019 à 14:56

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Steuf13

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Re tout le monde !

J'avais une question pour mes copains "épileptiques nocturnes" !

Faites-vous des expériences fréquentes (ou non) de paralysie du sommeil ?

Pour ceux qui ne connaissent pas, c'est à l'endormissement, ou au réveil, on se retrouve éveillé (conscient quoi), mais incapable de bouger un orteil. La seule chose que vous arrivez à bouger, ce sont vos yeux. En découle en général une panique terrible qui fait penser à notre cerveau qu'il y a danger, et celui-ci se met à imaginer des tas d'horreurs, type monstres et tueurs qui voudraient vous bouffer pendant que vous êtes totalement incapables de bouger ! Charmant non ?

J'aimerai savoir donc, si quelqu'un ici l'a déjà expérimenté, et surtout savoir comment vous l'avez vécu ! Si c'est quelque chose de fréquent, si cela s'accompagne d'hallucinations (visuelles, sensitives, auditives...) , et bref, racontez-moi vos expériences, je suis tellement curieuse de ce phénomène que je vis assez régulièrement par période...

J'ai pu voir que fréquemment c'était lié à une épilepsie nocturne dans les témoignages que j'ai pu lire...

Épilepsie survenant la nuit https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-survenant-la-nuit-41968 2019-01-07 14:56:29

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