Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches !

@Lalaminia‍ 

Oui je pense que je devrais le faire , histoire d’être un minimum rassurée et de savoir ce qui se passe dans mon corps .. merci beaucoup et bon courage à toi 🙏🏻🤞🏽

@Lalaminia 

Coucou Lalaminia,

Merci pour ton retour,

toi aussi tu ressens toutes ces douleurs comme ça, musculaire articulaire? Je fini par me demander si c’est lié à l’endométriose ou non…🤷‍♀️

j’ai un rendez-vous avec un spécialiste de l’endométriose dans 15jours, ça fait plusieurs mois que je l’attends donc j’ai hâte…

merci beaucoup pour ton message, du soutien ça fait vraiment vraiment du bien. Je te souhaite beaucoup de courage à toi aussi.Personne ne connaît cette fichu maladie, « oui tu as mal pdt tes règles quoi… » si au moins c’était ca… les gens sous estime et ne comprennent pas… 

tu es suivi toi par un spécialiste toi?

merci encore à toi

@Myymyy ouii ça serait mieux, car ça peut vraiment aider.

Mercii à toii et bonne continuation😘!

@Marine22‍ 

Aucun soucis, et effectivement j’ai aussi pas mal de douleurs aux jambes etc mais je n’avais jamais pensé à lier ça a la maladie… mais tu n’es pas la seule a me dire ça et ça pourrait donc peut-être y être lié. De + j’ai pas mal de douleurs digestives qui sont plus fortes quand j’ai mes règles. 

Je suis vraiment contente pour toi qu’enfin ton rendez-vous s’approche et j’espère vraiment qu’ils sauront t’aider. Faut que tu leurs dises tout ce que tu ressentes et même concernant tes douleurs articulaires. 

Il ne faut pas me remercier car se soutenir entre nous c’est tout à fait normal. Comme tu dis, il y a peu de gens qui connaissent cette maladie car cela reste un sujet tabou malheureusement… 

Je suis suivie depuis moins d’un mois par un gynécologue spécialisé dans ce domaine. Avant ce médecin, j’ai du changer deux fois de gyneco car apart me prescrire une pillule différente tout les X-temps, rien n’avançait. Maintenant je suis bien suivie et je me ferai opérer le 10 novembre pour une cœlioscopie. En espérant que cela confirme le diagnostic pour qu’on puisse me soulager…

@Lalaminia coucou je reviens pour te dire que hier j’ai pris un antadys à 15h , et à 19h il ne faisait plus du tout effet la douleur était tellement puissante que j’en ai pleurer , mon conjoint a du revenir vite du travail à 30 minutes de plus et j’allais au urgences . Impossible de la contrer tellement j’avais mal . Ce matin il est parti chercher mon médicament acupan. La j’ai mal sa me donne la nausée hier j’étais vraiment vraiment pas bien j’avais envie de m’arracher le ventre j’ai du rester dans mon lit j’ai l’impression que c’est par crise tous sa , mes règles sont tellement atroces que je redoute de les avoirs a force là j’écris j’ai déjà la nausée, j’ai porter mon fils de 1 an sa m’a donner des grosse grosse douleur en bas . Je ne peux rien faire même hier j’étais entrain d’étudier j’ai eu appeler ma belle mère tellement je pleurer , les gens qui travail avec mon conjoint mon critiqué car sois disant c’était rien mais mon mari leur a dis mon état empirer de pire en pire à chaque cycle c’est vraiment indescriptible la douleur….bref j’ai vraiment hâte d’allez au rdv ….je me sens tellement fatigué a force de contrer la douleur 😣 hier soir je me suis endormi j’avais 5-10 minute de répit entre les douleurs qui était à 10/10 ….. Mon conjoint a du me masser avec de l’huile heureusement il était là j’en pouvais plus , désoler du pavé mais là je commence à ravoir mal elle se situe à 5/10 la douleur pour l’instant mais sa me donne la nausée tous sa ….

bonne journée à tous .

@lou100719

Bonjour, 

Alors mon expérience je suis diagnostiquée depuis 2008. 4 opérations. Une 5ème la dernière j espère le 8/12.

Pour la douleur je pense avoir pris tous ou presque.. 

Lamaline, acupan en intraveineuse ou direct sur un sucre, antadys bien sur dérivés morphiniques, opiacés et autres.. 

Ton corps s habitue à tout ça et plus le temps passe plus il en faut pour que ce soit efficace. 

Je parle en connaissance de cause. Essaye de rajouter à tes traitements classiques de l huile essentielle d estragon 5 gouttes pour 20 d huile neutre en massage sur ton ventre. Chez moi efficace en moins de 30 minutes. 

J'ai fait également de la sofro et de l hypnose ça a plutôt bien marché pour moi pendant 2-3ans.

Plein de courage à vous mesdames.

Et n oubliez pas que vous êtes des vraies warriors 😊

@Lydiadu33 coucou , merci de ton témoignage, au vu de tous ce que j’ai écrit tu pense que sa pourrais être une endométriose car la j’ose même prendre acupan tellement j’ai peur d’être shouté mdr plus sérieusement j’en ai marre si c’est le ventre , c’est le dos , ensuite migraine atroce , douleurs épaules , omoplate, si c’est pas sa sa mirradie dans la fesse , avant mes règles j’ai décharges électriques dans les jambes , sinon je perds des flaques de sang à chaque passage au toilette mais sa va mdr sa n’inquiète personne que je souffre autant au point de prendre avant de l’antadys et maintenant de l’acupan….

bonne soirée à toi et merci ! 

Re bonjour @Lou100719‍

Effectivement ça y ressemble. 

Me concernant j ai des cycles très réguliers avec des règles entre 8 et 10 jours. 

Règles hémorragiques sur 2-3 jours avec tampon et serviette pour éviter les catastrophes.. 🙄 J ai aussi vécu la flaque de sang...

Pour ma part grosses douleurs durant l ovulation.

Douleurs au sacrum et sacro iliaque de avec bassin dévie. Douleur du coup dans la fesse et la jambe car cela crée une sciatique. Mon osteo m à dit c'est comme si vous aviez un élastique que votre pelvis que l on tire tout le temps et les lombaires et sacrum doivent compenser.

Mauvais sommeil 

Grosse fatigue continuelle.

Au niveau gastro, épisodes de diarrhées surtout pendant la période des règles et de l ovulation. Des nausées rarement des vomissements.

Je suis à ta disposition si besoin n hésites pas 😊

@Lydiadu33 moi mon cycle fais sois 21 soit 25 soit 37 😑 donc bon et mon ovulation change toujours jamais au même moment et la douleur inimaginable la douleur atteint 8/10, le matin je suis épuisé, toute la journée pareil pendant mes règles c’est encore pire je peux a peine m’occuper de mon bébé , nausées, hier j’ai failli vomir tellement c’était puissant, je tourner de l’œil à l’époque j’étais sous optilova en pilule et je n’avais rien de tout sa . Au jour d’aujourd’hui avec mon stérilet sa fais 10 mois maintenant toujours aucun cycle régulier j’ai l’impression d’enchaîner 2 cycles d’un coup 2semaines/2 j’ai mal continuellement parfois sa ce stop j’ai du répit parfois non honnêtement tous sa me fatigue les douleurs en devient très fatiguant, les douleurs lombaires monte jusqu’au épaule, ma cage thoracique me fais très mal et pendant mes règles je ressens comme des coups de poignard ou des millions d’aiguilles énormes… avant je n’avais aucune douleur niveau sexualité mais maintenant j’ai mal à chaque pénétration et après le rapport je ressens des crampes utérines et au ovaires pendant 10-15 minutes ce n’est pas agréable…enfin bref si je devais décrire tous ce qui ce passe je n’en finirais plus la liste serai trop longue je n’ose même plus me lever car si je reste assise ou debout sa coule à gogo et j’en peux plus de passer ma journée à me changer , quand je vais au toilette c’est pas 3 ml que je perds ….

voila

@Lou100719‍

Les piques je les ai aussi.

J espère que tu seras fixée après ton rdv.

Pour ma part à l écho ils n ont pas vu gd chose. Un peu plus à l irm. 

Peu eêtre faudrait il reprendre ton ancienne pillule qui te convient mieux.