traitements pour la spondylarthrite

Je voudrais revenir sur les traitements, y'a t il quelqu'un ici qui a pris des interleukine (pas sure de l'orthographe) ?

J'ai une spondy, je ne peux pas prendre d'AINS parce que j'ai aussi une maladie de Crohn (sous contrôle elle pour l'instant).

J'ai essayé l'humira, qui suffisait presque (j'ai du lui ajouter 2 fois 1 mois de corticoides dans l'année). J'ai du arrêter parce que je me couvrais d'eczéma.

Puis Enbrel, j'ai fait 3 piqures, ça n'a pas été miraculeux mais chaque jour j'avais moins mal que le jour précédent (alors que je suis partie de poussée max avec douleurs violente). Mais la semaine dernière : réaction allergique au point d'injection. Doc dit que les anti tnf c'est fini.

Je tente methotrexate (en injectable), maid je n'en ai fait que 4, il ne peux pas encore agir. Les douleurs presque intolérables sont de retour et Doc n'a plus trop de solutions... il a commencé à me parler de protocole experimentaux avec des interleukine.

Pas facile de trouver des info dessus parce qu apparemment c'est encore en test.

Je m'interroge, je ne suis pas sure d'être prête pour un protocole expérimental, enmmême temps je sais quand sans rien je ne peux pas me lever, pas bouger, pas aller bosser... pas vivre !

Des avis ?

(Je précise que je réponds très bien aux corticoides jusqu'à maintenant mais Doc dit que je suis jeune et qu'il faut aussi faire gaffe à ne pas griller toutes les cartes)

Un petit bonjour Lau,

Pourquoi ne pas avoir essayé de traiter cette allergie au point d'injection lorsque tu étais sous Enbrel ?

Bonne continuation et 13 fois merde !!!

Au plaisir de te lire,

le pote

laupee, (trouves) et lis le sujet sur ce traitement par enbrel.. les réactions au point d'injection sont assez fréquentes.. j'en ai eu de spectaculaires pour ma part! de la petite bosse rouge et brûlante avec plaque de pso (1ère injection) à l'oedème qui prend toute la cuisse, +8 cm de diamètre ( 2è et 3è). grosse inquiétude sur le coup pour mon médecin traitant et moi.. vite voir la rhumato, qui sait me rassurer: c'est inhérent au début du traitement et ça se controle avec la prise d'anti-histaminiques 2jrs avant et après la piqûre et des massages 3fois par jour avec une crème anti-inflammatoire.. à la 4è injection, il ne restait qu'un léger rond rouge, puis plus rien...du tout.

dommage de l'arrêter s'il semblait avoir une efficacité, et surtout dommage de tirer un trait comme ça sur tous les anti-tnf! c'est ton rhumato qui te dit d'arrêter ou ton généraliste? ds les deux cas, demande peut-être un autre avis..

pour les cortico, on en connait les effets à long terme certes.  à dose minimale efficace (surtout pas des périodes à 20mg ou+ /jr, puis rien, puis 20mg...)et associés à un traitement par anti-tnf,ils peuvent aider à se stabiliser, puis on les diminue progressivement en ne cherchant à garder "que" les anti-tnf. c'est le protocole que me fait suivre ma rhumato: traitement de fond à 5mg/jr. amélioration, donc je baisse d'1mg chaque mois. comme les douleurs reviennent, je reste au dernier dosage un peu plus longtemps. 

quant aux interleukines, désolée, ça ne me dit rien

courage...

Nous sommes d'accord !!! 

n'est-ce pas?! je suis juste plus loquace

Des chercheurs ont montré que l'interleukine 2 pouvait être efficace, et à faibles doses, pour soigner plusieurs maladies auto-immunes. Un espoir pour les personnes souffrant de diabète de type 1, de sclérose en plaques ou encore de polyarthrite rhumatoïde. par contre je comprend pas pourquoi ton médecin (laupee ) ta fait arrêter enbrel  car j'ai eu aussi des allergies au point d'injection d'enbrel  pendant 1 mois mon médecin m'a prescrit une pommade a appliquer sur ces zones et puis ensuite ça c'est estomper pour disparaitre complètement , je pense que ton médecin c'est un peu précipiter pour te le faire arrêter 

Merci à tous pour vos réponses !CÇa fait plaisir et en plus elles sont super constructives !

Ça me rassure de voir que les réactions allergiques à l'enbrel sont courantes et qu'il est possible de les gérer ! Mon Doc appelle ce soir aaprès passage de mon dossier en comission pour voir si je peux rentrer dans un groupe pour les interleukine. Mais vous m'avez donné des armes pour demander à continuer l'enbrel, je vais voir ce qu'il en dit !

Je pense qu'il faut que je précise aussi que je ne suis pas suivie par un rhumat, mais un médecin qui a une double spé interniste / gastro (car maladie de crohn diagnostiquée en 1er). Il est ttrès bien, à l'écoute, super dispo et accessible, mais je veux peut être demander un second avis d'un rhumato...

Encore merci pour vos réponses à tous les 3 :)

Il est évident qu'un rhumato s'impose avant tout, quand BiBi s'immisce dans une vie ! 

Oui certes, j'en ai vu un au moment du diagnostic. Puis comme il me fallait un traitement qui puisse agir sur les deux, donc le gastro interniste est tout aussi compétant, et que l'interniste est à l'hôpital (ce qui simplifie les choses)... mais au fil des moins il s'avère que Crohn est pas franchement un problème alors que spondy (que j'appelle spondy la connasse en général ) est franchement recalcitrante... je re considère la question.

Bonjour,

Je relance ce sujet !