traitements pour la spondylarthrite

Bonjour,  j ai lu tous vos post et c'est très enrichissant de lire vos expériences... j ai qq questions, ma rhumato m a dit que l embrel n était pas efficace sur la maladie de crohn dc elle a immédiatement éliminé ce traitement,  je précise j ai la maladie de crohn,  diagnostiquée en début de mois et une spondylarthrite ankylosante diagnostiquée en novembre 2013. J ai essayé salazopirine (j en suis toujours à 4/jours) avec anti inflammatoires mais ça n était pas suffisant et après une grosse crise elle m a mis sous anti tnf, embrel. Au bout de 6 mois ça ne me faisait rien dc je suis passée sous humira depuis septembre.  Et là la maladie de crohn fait son apparition et j attend de voir un gastroenterologue debut janvier. Mais l humira ne marche pas mieux et ne soulage pas non plus mes intestins... Je suis un peu désespérée...

Pour le régime j ai essayé aussi car j en avait entendu bcp de bien mais qq chose a fait que je me suis mise à gonfler de partout, mon visage était bouffi c était horrible alors on m a dit de remanger normalement,  enfin comme avant...  Dommage car j y croyait !

J ai une question sur les douleurs,  j ai affreusement mal à l epaule droite, j ai fini aux urgences car je ne pouvais plus du tout la bouger ni du coup lever le bras... C est de là que je suis passée sous anti tnf car ma rhumato a bien vu une inflammation mais depuis j ai toujours mal mais elle ne voit plus d inflammation.  J ai même passé un arthroscanner mais rien.  Avez vous aussi des douleurs "inexpliqués "? 

Merci pour vos réponses 

bonjour kelonia

perso je n'ai que ça des douleurs inexpliquées, ce qui déprime mon doc traitant, le rhumato hospitalier, le CAD de St-Nazaire ainsi que le CAD de Nantes et j'oubliais le centre de rééducation de Pen-Bron à La turballe

pffff aucune inflamation et une CRP à 2 avec 200 mg de morphine par jour

si ça peut t'aider, mais je suis pas sur

clt

Merci le sage pour ta réponse !

Je me sents tellement demunie face à ma rhumato qui n a pas l air de me prendre au sérieux quant à mes douleurs...  Elle me répond à peine qd je lui en parle et j ai peur qu elle me prenne pour une fille qui se plaint pour rien alors que c est tout l inverse...  

Du coup je me sents un peu seule face à ce corps pas très cool avec moi!

bonjour

Vois tu, ils (les docs) ne peuvent pas comprendre (déjà que les personnes avec qui ont vie n'y arrivent pas !!), car il faut les avoir eut CES fameuses douleurs pour comprendre et encore...Eux ne peuvent pas et je crois qu'ils ne le veulent pas non plus pour se protégés, et ils ont peut-être raison ?

Peut-être devrais tu changer de rhumato, si elle ne te convient pas . Ton traitant en pense quoi lui ?

bonne journée et année

Merci le sage, bonne année à toi aussi !

Je pensais que les médecins étaient déjà là pour soulager ses patients,  mais j imagine que ce n'est pas toujours possible,  l écoute et la prise en considération est un minimum déjà !

Je n en ai pas parlé avec mon médecin traitant mais dès que je le verrai je lui dirais.... Peut être a t il un nom d un bon  rhumato par chez moi. 

Merci 

meilleurs voeux a tous !

qanté joie et bonheur

bisous

EXCUSEZ MOI !

(SANTE )et encore bonne santé

...........

idem à vous bon... et blablablabla

Bonne année à tous les membres du groupe ! Que cette année vous apporte l essentiel ! 

je prends en cours de route la conversation si je puis dire mais il ne faut pas hesiter a changer de rhumatologue si on ne se sent pas ecouter ,je sais on a peut etre pas la lettre  d introduction si le généraliste n est pas  daccord mais ça en vaut peut etre la peine

je suis une battante et je me dis qu il n y  a pas de raison de rester avec des douleurs et sans traitements appropriés ,je suis désormais sous enbrel et ça se passe pas trop mal