- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
- traitements pour la spondylarthrite
traitements pour la spondylarthrite
- 3 656 vues
- 6 soutiens
- 167 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
Inscrit en 2012
3 667 commentaires postés | 1606 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Je suis 100 % d'accord avec le message de Shawnii du 07/12, il est difficile, voir impossible de le confirmer !
Voir la signature
«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
moi aussi..rien n'est prouvé et on ne doit donc rien affirmer quant à la réussite de ces régimes...
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
Inscrit en 2012
3 667 commentaires postés | 1606 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Voir la signature
«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
steevchris
steevchris
Dernière activité le 15/06/2023 à 23:06
Inscrit en 2013
14 commentaires postés | 7 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonsoir tout le monde pour ceux qui ont peur de prendre les anti-tnf il ne faut pas en avoir peur moi j'ai été sous humira et aussi enbrel et je n'ai eu aucun effet indésirable par contre cela ne m'a pas du tout soulager mais c'est peut-être parce que j'ai une spa associé a une fybromialgie, voilà je vous dit cela pour que vous n'ayer pas peur des anti-tnf
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
réussis-tu à différencier les douleurs de la spa de celles de la fibro??je veux dire que si un anti-tnf diminuait les douleurs spa, pourrais-tu te rendre compte qu'elles ont diminué, et que ce sont celles de la fibro qui continueraient de te faire souffrir?
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
Inscrit en 2012
3 667 commentaires postés | 1606 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@steevchris, tu dis ne pas avoir eu d'effet indésirable avec les anti-Tnf, mais penses tu que 9 mois de traitement soient suffisants pour affirmer une telle chose, à peine 1 mois après l'arrêt du traitement ?
Une personne qui démarre la biothérapie, est censée là continuer pendant la durée de sa SPA, donc pour la vie, bien évidemment si le traitement agit comme prévu.
Crois tu que dans ce cas là, ce sera toujours anodin ?
Voir la signature
«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
je suis plutôt de l'avis du pote, si on prend un anti-tnf pendant quelques mois les effets sont certes limités après sur le long terme soit 10 ou 20 ans ou plus d'anti-tnf on sait pas trop....donc le risque à long terme n'est pas à négliger quand même, après il ne faut pas en avoir peur, juste prendre en compte ce fait là et penser aux bénéfices risques...chacun est libre de ce choix...
steevchris
steevchris
Dernière activité le 15/06/2023 à 23:06
Inscrit en 2013
14 commentaires postés | 7 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Pour répondre à Sidonie , oui j'arrive à dissocier la fibro de la spa car la spa donne des douleurs dans le dos de la colonne vertébrale aux saccros illiaques alors que la fibro me donne des douleurs plutôt au niveau des tendons et des muscles et je suis sur en disant que les anti-tnf que je rennais ne m'ont pas du tout soulager la spa . Par contre je pense que le pote a raison peut-être que je n'ai pas pris assez longtemps les anti-tnf pour dire qu'il n'y a pas d'effets indésirables
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Je suis d'accord avec Barielle, le régime du Dr Seignalet est efficace pour diminuer les effets de la spondylarthrite. Mon fils est également atteint, et il conserve les grandes "lignes" de ce régime,( pas de lait animal, pas ou peu de graisses animales), et le bienfait s'en fait sentir. Tous les deux, au moment des fêtes, on profite des menus souvent riches... et le lendemain des "agapes", on a tous les deux mal au dos ! CQFD...
Par contre, il ne faut pas se "gâcher" la vie en faisant un régime trop strict, car ce n'est pas tenable. Le principal est de garder les deux grandes règles dont je vous ai parlé plus haut : pas de lait ni de graisses animales;
Bien sûr, en plus de ce régime ( qui n'est pas si contraignant que ça paraît ), il faut BOUGER...
En août 1994 j'ai été hospitalisée et le médecin qui me soignait ne voulait pas croire qu'un mois auparavant j'avais fait le tour du Mont Blanc, en 12 jours de "rando"... Alors je lui ai expliqué que je ne m'étais jamais sentie aussi bien que pendant ces 12 jours : pratiquement plus de douleurs le matin au réveil... et pourtant, nous dormions 8 à 10h toutes les nuits ! Si l'on ne "bouge" pas, au bout de 4h de sommeil, on est obligés de se lever tellement on a mal !
Cela fait plus de 30 ans que je lutte contre cette maladie, et j'ai gardé ma souplesse, l'évolution est très lente, et j'ai beaucoup moins de douleurs...
BARIELLE
BARIELLE
Dernière activité le 07/07/2024 à 04:37
Inscrit en 2013
19 commentaires postés | 11 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
c'est vrai que c'est très difficile de faire un régime très strict mais en suivant les grandes lignes on est tellement mieux! moi j'observe les aliments auxquels je réagis plus violemment et je les évite au maximum et pour le reste je me permets des écarts. J'ai également supprimé toutes les céréales sauf le riz et le sarrasin. Et c'est vrai qu'il faut bouger! j'ai enfin pu m'inscrire dans une salle de sport il y trois semaines et dès la deuxième semaine je me suis réveillé sans douleurs! par contre la semaine dernière j'étais trop fatiguée je n'ai pu faire que 2 séances de yoga et à nouveau douleurs! Il faut que je prenne beaucoup de compléments alimentaires (vitamines, oligo-éléments...) pour lutter contre la fatigue, dès que je diminue je suis trop fatiguée pour faire du sport et c'est le cercle vicieux à nouveau : fatigue=>pas de sport =>douleurs.... Ce qui me fait du bien après le sport c'est une séance de hammam ou sauna. Et aussi la natation bien sûr. Il faut lutter tous les jours contre cette maladie c'est vrai mais quand on arrive à vivre presque normalement c'est tellement bien! C'est pas tous les jours que ça va bien mais moi ça m'arrive de plus en plus alors c'est encourageant.
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
steevchris
steevchris
Dernière activité le 15/06/2023 à 23:06
Inscrit en 2013
14 commentaires postés | 7 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami
bonjour , voilà je lance un sujet car depuis le mois de mars et jusqu'à aujourd’hui en passant par deux traitements anti-tnf (humira et enbrel ) je n'ai eu aucun résultat les douleurs sont toujours présentes du matin au soir et je ne dort pratiquement plus . En faite je voulais savoir si il existait d'autres traitements ou si j'allais rester comme ça à souffrir . N'hésiter pas a me laisser vos commentaires si vous aussi vous êtes comme moi ou si on vous a aider a aller mieux