Spondylarthrite ankylosante et travail (et d'autres questions)
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Romain37
Romain37
Dernière activité le 13/05/2024 à 12:52
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2 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
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Bonjour à toute la commu!
Alors voilà, on vient de me diagnostiquer depuis 2 mois une spondylarthrite ankylosante avec confirmation que je suis porteur du fameux gène HLA B27, trop content…
Je vous explique grossièrement ma situation, j'ai 27 ans, je touche actuellement le chômage. Je n'ai jamais été très soucieux de mon avenir ce qui fait que j'ai toujours plus ou moins enchainé les petits boulots en vivant au jour le jour. Le problème est que je ne peux plus vraiment faire ou alors avec beaucoup de difficultés mes anciens jobs (animateur, couvreur, employé polyvalent dans la grande distribution, employé d'exécution etc.). J'ai peu de bagage en main question diplômes… (BEP restauration, BAC PRO social)
Je souhaite donc me professionnaliser dans un domaine et m'y tenir. Le HIC c'est que je ne sais pas ce qui pourrait le mieux correspondre avec cette maladie… Sachant bien que le port de charge lourde est à exclure, je souffre aussi en restant assis trop longtemps… Il est donc peut être préférable d'alterner entre les deux, debout et assis?
Je sais que la meilleur des solutions est de faire tout simplement un métier qui nous tient à cœur, pour ma part c'est les animaux, j'avais donc pensé à toiletteur canin mais au vu des messages que j'ai pu recueillir par des personnes exerçant cette profession (problème de dos, port de gros chien, posture ) j'ai de plus en plus de doute à me lancer…
Je réfléchis aussi à d'éventuels arrêts de travail trop répétitifs à cause des poussées, et donc la possibilité de se faire licencier.
Je voulais donc savoir quel est votre métier avec cette maladie? Si vous avez fait une reconversion ? Ou réussi à adapter votre poste de travail? (si oui avec complication?).
Si la biothérapie est efficace? (j'avoue beaucoup miser la dessus). Et connaitre l'évolution de cette maladie?
j'ai fait ma demande auprès de la MDPH pour avoir la RQTH, est-ce vraiment utile comme dit sur le papier ou dans les faits ca aide à pas grand chose? Êtes vous déjà passer par l'organisme CAP EMPLOI, si oui, offre t'il vraiment un accompagnement personnalisé qui amène à quelque chose de concret en terme de formation?
Vous l'aurez compris, je me pose pas mal de question sur mon devenir et j'avoue être dans le flou…
Merci d'avance à ceux qui prendront le temps de me lire! (Désolé pour les fautes d'orthographe ;)