Vivre avec la fibromyalgie

Bonjour à tous, je suis fibromyalgique, je cherche à pouvoir en parler avec des personnes concernés .. Ce n'est pas simple d'en parler à nos proches car ne comprennent pas notre détresse 

Oui c'est très difficile de faire comprendre à l'entourage ce qu'on vit, ici tout le monde ce comprend, bon courage, il en faut, je t'envoie beaucoup de soleil 😀

@Soleidade 

Tu as  souffert  le martyre  ?? 

   Je  comprends  .. j'ai   connu  ce probléme  aussi    ..   Il était    devenu      urgent    de  subir    une prothése  complète  de  la hanche  ?..  Je n'avais aucune  appréhension  ..   j'y  suis  "  allée " avec  courage     en me disant  que    cette opération    ne  pouvait   que m'apporter  un plus   -   ou ne pouvait  pas   être  pire    que ce que je vivais    ..Me   suis trompée   ..     j'ai cru  que j'allais  y  " rester"    que  j'allais   mourir  me suis sentie  tellement   faible      -  Ai je  eu une crise  de fibro    durant les jours   qui  ont  suivi   ?    J'ai    eu tellement  mal      malgré    les   calmants   et cela  durant  plusieurs semaines   

Ce qui me   tracassait   le plus    ..c'était   mon cœur fatigué   qui  ne semblait pas  s'eveiller      - je marchais    de mieux en mieux      au départ  avec mes béquilles    puis  peu a peu      avec une canne     mais ne pouvais  faire  que qlques pas        sans  m'arrêter    pour     respirer    laisser reposer mon  cœur   ..   Je m'arrêtais     en faisant semblant   de regarder    un   détail     dans la nature     , sur une façade    etc ..    Il  m'a  fallu plus   de  2 ans      avant  d'avoir    retrouver   un semblant  .. de bien  etre  -  Mais je ne fais   plus  de marche  du tout   -   a peine les  courses  (  de grosses  courses  )      qlques  fois  par mois   -  Pas  eu  assez  de motivation  non plus     pour faire les  soldes    …   L'anesthésie    m'a  brisée   !  -   Les  toubibs    font  la sourde  oreille   -  Il est inutile    d'insister  … Ce  serait     une dépense d'énergie   inutile   -  La vie  continue ainsi       en  perdant   des plumes   ..  par ci  par là  ..  La  fibro   ne lache pas  prise …

 Toutes    ces   douleurs  et  leurs    conséquences    ne  nous rendent pas  la vie  douce   …   Bon  courage   mes  ami(e)s   ..  Le soleil   brille     ..    

@oceane6 courage courage 

Mais que manges tu ? Je fais aussi le régime sans gluten mais J'ai du mal à varier mes repas et je ne vois pas trop d'amélioration avec mes intestins 

Amandine,tu peux nous raconter ton histoire,tes symptômes,si on peut t'aider,on le fera.

                                                                                                                   Fidii

Bonjour tout le monde, ma première poussé de fibro s'est déclencher après le décès de mon père, me suis retrouvé à ne plus pourvoir me mouvoir, cette grosse poussée a duré 2 mois entier. 

Régime sans gluten mis en place, pertes de poids ( 24 kilos en 2 mois) 

Et beaucoup de perte d'écoute de mon entourage  

Et vous ? 

@fidii1 je comprends  que cela  puisse  te paraitre  difficile  de   varier  les repas    .. C'est devenu  une seconde  nature   pour moi    .                                                                                                                                                                                   Je te dis  donc  ce que j'ai pris  comme petit  dej    vers   9 h  -                                                                                      Surtout  pas de café   !  sinon    ce sera la  cata : KK    pour toute la journée                                                              L'intestin  irritable n'attend  que  cela   pour  m' emm..   toute la  journée                                                                            Je bois  et trempe   mes cracottes  de maïs   (  beurrée  légèrement de Planta   - sans  bourrer  les  trous    mdr ---- rien de tel     que  de   frotter    un pinceau  dans   de la Planta   passée    qlques  secondes      au micro  ondes  sur lesquelles    une confiture   de fraises     ce matin  )    je trempe  donc  les  cracottes  qui me font mal  aux gencives    si pas trempées      dans    de l'eau  chaude   : avec  mon  petit  Dolce Gusto     dans laquelle  j'ai trempé  une   infusion a la pomme      ce matin      ( j'en trouve  pour  peu  d'€   :chez  Aldy  -  Lidl ou  grandes  surfaces        il y en  a  tout un choix      - De temps en  temps   je  bois    du thé Vert     -  mais mon  intestin   y  est   trop  sensible    -  je  change    ( de  confiture       de compote   -  une banane  ecrasée   ..etc    ) tous les  jours   -  voilà    un petit dej   sympa  ..    

vers  13  h  ..  Potage      ( sans  trop   d'oignons    ni  de poireaux  -  ni   pois  - ni  haricot    surtout  ) -   je  choisis  la plus  grande  partie  :  carottes  -  citrouille   avec  une poignée  ou  deux   de légumes  pour  soupe     vendus   sous  vide   dans le rayon    aux légumes    ( je mets  le reste  du paquet    au  congel     pour ne pas gaspiller  ces légumes  frais et déjà  decoupés   )   j'ajoute    qlques  lardons  fumés   + des herbes  de Provence     ..      souvent    au moment  de  servir   -   je coupe    qlques  brins  de  ciboulettes pour  faire   joli   -  ou  j'ajoute   une  grosse cuillére   de  " corn  flakes : maïs"  !  ) pour avoir  plus   de  consistance  -  salé   poivré     -                                   je ne lie pas  avec  des pommes  de  terre    -  sauf  !!   si cette soupe     sera   mon  repas  vite fait    avec    des cracottes   et du  jambon  - par exemple   ( mais !  …. tous les jambons  ne me  conviennent pas   non plus  -- certains   sont    bourrés   de  farine     de blé   (sans doute )   pour  etre  beaux    et pas  trop  humides   -          Passé   au  mix  soupe    légèrement   : j'adore  -                                                                                                                            Je trouve  aussi    en grande  surface     des    boites  carton   de soupes   liées  au "  maïs " ou  " modifié "  pour  épaississant   -  elles ne sont pas vendues    par   les marques     " sans  gluten  "    j'en  mets  regulierement  un  peu  dans ma  soupe   pour varier  le  gout   -    

  Surtout  ne   PAS  regarder  ni  te laisser  séduire  par  des  soupes   avec  boulettes   ou vermicelle     ou   a la  creme    -  

                                                                                                                                                                                                     Choisir   les plus  simples  possible  !!!    Dans les produits  blancs      il y en a  qui me conviennent  ..et améliorent  mon   "  ordinaire "

Pour   diner  ?                                                                                                                                                                                        Pdt  en " chemise " +   fenouil   en petits morceaux  cuit   et   passé dans la  Solo     avec  qlques  lardons  fumés  qui relèveront  le gout de   ces légumes       +  une  cote  de porc    ardennaise    (  fumée )       qui fait   un   repas  festif  ..                                                                                                                                                                                                   Mon  mari      aura    la fenouil    avec une  sauce     fromage    passé   au four   - ( Il  suffisait     de prendre ma  ration   cuite   avant   d'améliorer  celle  de mon  mari )  .. Nous nous    sommes regalés   tous les deux  

Je ne   me laisse jamais   tenter    -    je préserve    un max    mes   intestins   … 

Demain ?    je prévois    :                                                                                                                                                                             des  filets   de poulets   coupés    en lanières    et  cuits  rapidement   avec   quelques  "traces  "   d'échalotte  et   herbes  de Provence   pour relever    - donner  du  gout     +  des    champignons    en morceaux     pour moi  - j'ajouterai   un peu d'eau en fin  de  cuisson   pour  faire de la sauce   que je lie  tres  légèrement  avec   de la fécule  de PDT     ou  avec  de la maïzena    +  du  riz   cuit   -                                                                                               Mon mari    aura     le même diner   :-(         mais  lui     ...mdr     :-)) aura   de  la creme  fraiche    pour lier  la sauce       après  que j'aurai  retirer    la partie  qui me  reviendra   ..                                                                                                         Saler tres légèrement 

Miam  miam    -    il n'y  aucune  privation     dans ce menu  ..

Le soir  ?    Si il   y a  des restes    de diner   ..    je rechauffe    +  qlques  cracottes    maïs  -                                                    Si   je n'ai rien  au  frigo  ---- je  me régale  avec  une  boite  de maquereaux     a l'huile d'olive   un  chicon  cru  ( endive )   avec la  sauce    du maquereau      a l'huile  --   je ne digère pas  la  salade  facilement    -                         En    principe      les repas  froids  me paraissent plus  difficiles  a  digerer    le soir    -   je bois  " mon  eau  chaude "  cette fois   avec   un     filet   de  citron   sucré   legerement    qd même  :   mdr  

C'était  long  ?  Désolée                                                                                                                                                                       Plein  de détails - de pièges   qui ont leur  importance  me viennent  en tête  au fur et a mesure   que  j'ecris  " le  menu "   Il y a  tellement  de details  à ne pas perdre  de vue   ..                                                                                               Si  ce bla  bla  te semble   ridicule     - ne t'aide pas    .. :   Suis contente  que tu  sais  t'en sortir   :-))                      -  mais si  tu  en veux   d'autres      ?   ….   je me ferai un plaisir    de communiquer   mes  petites    recettes   maison  pour   t'aider     te donner  de nouvelles idées     a  adapter      chacune  suivant  nos  gouts      et nos possibilités    …  Bon  courage  a vous     tous  et  toutes    …                                                                                                                                Les jours se  suivent  et   ne se   ressemblent  pas   … jamais !                                                                                                       Profitons  sans excès    ..  des  meilleurs moments  -     Ne ns laissons  pas tenter  - influencer    par ce soleil      qui  risque     de nous pousser   a  en faire  de TROP      ..    préservons   nous   …..Bon  courage    …

@Violette78 

Entre temps  ..  je te lis   ..   Je comprends   que tu  passes  une  periode   difficile       Je t'envoie  mes  meilleures ondes    pour remonter  la pente    _  retrouver  en  toi    la force    de   te rendre  compte  - la vie  continue  -    et que ce n'est pas     en    te repliant  sur  le malheur   d'avoir  perdu   ton  papa    que tu  lui  redonneras  la vie  -  Il  n'apprécierait   pas  le fait   que   tu sois   mal  -  douloureuse    dans  ton  cœur -  dans ta  tête - dans   ton   corps  par desespérence..    

C'est  tjrs    apres  un    chagrin   un choc     emotionnel      que l'attention  des  toubib     est attirée    par  cette fibro      declenchée     qui    " dormait   "  en  nous    et  s'eveille  - foudroyante    tout  a coup   et nous   rend   en dessous    de tout     -  L'impression   de  " filer  du  mauvais   coton "    nous  diminue   davantage  encore    - Nous ne savons plus  a quel   toubib  faire  confiance     -  Nous  sommes   bien souvent   tous  passés   par  ce stade         C'est  pour cette raison  que nous te  comprenons   -   te  soutenons   - Nous    te   souhaitons      d'avoir  un  declic      positif  pour  faire  face    sans  desespoir  - 

Plein  de jours  meilleurs    qu'en cette periode    reviendront    .. tu retrouveras    certains  jours     moins  de  douleurs    -  un  peu  plus  de serenité    et   de confort  -  Chaque  jour  est  different  :   faut   absolument  se mettre  cela  en tête     sans    dramatiser    -  Etre    humble  devant  les    malveillances  de la  fibro  qui  nous agresse   souvent  par vague    plus ou moins     douloureuse     importante    longue         et  souvent   surprenante    -  Surtout   patienter     sans se rebeller   ..  Avoir     confiance      ..     …             

Ce regime     au depart    m'a  fait perdre    qlques   kilos ( 15 )    ..mais  au  fil  du  temps    mon    poids  s'est   stabilisé  ..   Suis    revenue   a mon poids     de départ  .. :-))   

Bon  courage à  toi  -  Prends  soin  de  toi  -  C'est   un  devoir  !  Ton  papa   serait   fier   de  toi - C'est    a  toi   de te prendre  en main  -  La desespérence    est  negative  -

N'espére pas -  ne  compte   pas  sur " les autres   "  pour  t'y   aider  _  Nous  le savons  tous  par expériences ...   les personnes  fragilisées     sont  celles     qui  sont  les  plus    attaquées  - les plus  critiquées     -  celles  que l'entourage    fuit  comme la peste   a grandes enjambées    .. La tristesse     n'attire pas   les "  amis  " -       Voudrais   que tu  prennes  conscience     ..   que tu es  unique   intelligente      et    surtout  pleine  de ressources   pour     remonter  la pente   … Secoue   toi     ..  fais toi  belle  …    Ton   papa  sera     fier     de toi  ..

Bisous  et  calins    à toi  -   Tu   n'es pas  seule   …                                                                                                                                                                                                  

@Amandine89‍ 

bonjour a toi j aimerais bien en parler avec  toi moi aussi

je me prenomme melanie et j ai 39ans

au plaisir