Vivre avec la fibromyalgie

Je c'est pas si je suis tout seul dans ce cas-là mais franchement moi ça me fait peur parce que je me dis où là c'est quand même grave là . Du coup pour l'école je suis embêté pour aider ma fille.

Je voudrai savoir si d'autres personnes dans ce forum on un problème de "fatigue extrême"

La fibromyalgie est souvent associé a une fatigue chronique (ou fatigue invalidante) mais dans mon cas,cela dépasse tout au niveau de  "cette fatigue". 

Je suis toujours très fatigué mais par période cette fatigue s'intensifie a un tel point que je ne peux plus bouger.

Je ne fais que dormir et manger,et les heures de sommeil(profond) peuvent aller jusqu’à 17h sur 24h (pas en continue)

Si jamais,en utilisant au maximum ma volonté pour tenter de combattre cette fatigue,je prends mal au coeur,il parait que je deviens livide et j'ai l'impression que je peux m'évanouir voir même mourir.

Je me sens vidé de toute énergie, parfois je me sens a 0 au niveau énergie.

Il m'est arrivé de quitter un repas familial car  obligé d'allé m'allonger,

d'aller dormir dans ma voiture pendant mes pauses lorsque je travaillais et de ne même plus avoir la force de faire quelques pas.

Il arrive que lorsque je m'allonge un moment ou que je dors,par la suite,mes"batteries "se rechargent un peu.

Actuellement,rien ne les rechargent.

Je suis allé au centre de la douleurs hier et l’infirmière(quand elle a vu "ma tète") m'a proposé l'hospitalisation.

Je l'ai refusé car quand a dormir toute la journée,je préfère que ça soit chez moi plutôt qu'a l’hôpital.

Ces périodes me sont arrivés plusieurs fois et toutes les analyses qui ont pu être faites sont bonnes ainsi que ma tension.

L’infirmière m'a alors demandé de prendre rendez vous avec mon médecin traitant de sa part mais pour l'avoir déjà vécu,je sais que ça ne changera rien.

Comme a chaque fois un jour ou l'autre cette"mauvaise période" s’arrêtera,et je sais que ça peut être long.

C'est évidemment très difficile a vivre.

En attendant que ça passe l’infirmière m'a demandé 3 choses:dormir,manger et faire de la sophrologie(ce que je fais déjà)

Alors voila,j'ai été un peu longue mais quelqu'un parmi vous a t'il déjà vécu ce genre de "fatigue" qui ne ressemble en rien au mot"fatigue" utilisé couramment et qui m’empêche"de vivre".

Bonne journée a tous.                                                                                Fidii

@Marylin53 @fidii1 

je lis   ..  comprends    cet  état     d'extrême  fatigue    -  Sans  énergie ou si  peu    - épuisée  .. :  je connais  -  Suis une mamy    - Certains   me reconnaitront  ..  J'ai  tout vécu   !  Reconnue  Fibromyalgique   après  des années  de galère     en   : 1997   -        Le terme "  fibromyalgie "       n'avait  pas  encore  sa place  dans le  Larousse  !!  Je ne  pouvais même pas  imaginer    ce qu'il m'arrivait  ..  -  Il y avait    déjà  une   association à  ses débuts   qui tâtonnait  -  mdr   -  qui nous    aidait   un peu  -   Ns avions   surtout    le sentiment    de ne pas etre abandonnés     - nous n'etions plus seuls  - L'environnement    nous  considérait    comme  des  "  dépressifs " ?   pire  encore   :-((..  Fatiguée ?    je l'ai été  et le suis encore   -  souvent par  vagues    -  il y a  des marées   hautes  - des marées  bases   ..  mais   jamais   un  seul  jour  sans   cette fatigue  chronique   en plus  des    douleurs     et d'autres     problèmes   qui    empoisonnent  la vie    (  il y  en a  bcp  bcp   :  allergies  -  problèmes   de transit -    intolérences.. etc etc   )  chaque  jour       apporte   un  imprévu    et  son  si désagreable  cadeau -  signé  :  Fibro -  auxquels    avec  bon  sens  - l' experience aidant     et sans paniquer  j'essaye  de  gerer     sans m'affoler   .. C'est moi   ça  :-((     ….  Se mettre  dans la  tête -  jamais  perdre de vue     --   de ne  JAMAIS   se   comparer  aux  autres  surtout   -   Ce serait    la porte  ouverte  à la  depression  -  Se dévaloriser    n'apporterait    rien  de positif   a  notre    état  général  : un " plus " encore  à l'enfer   que nous  vivons    au quotidien  -  Isolés      souvent    avec  le temps  qui  passe -- sans  vie  sociale  epanouissante  ..  ..

Je me suis  égarée     dans mes propos  ..  Je passais   pour    transmettre   mon expérience     pour lutter     contre la fatigue   (  souvent    aussi   par les médocs     que   certains     prennent     ..pour si peu   ou  de mauvais    résultats  - )  ...La  fibro  très  futée   ayant   plus  d'un  tour  dans  son  sac   surmonte   les  obtacles      que nous  essayons    de  lui  faire  -    

Qu'ai  je  à transmettre ???   ..  Depuis  20 ans    -  je marche   tjrs  pieds  nus   -    je  fais  tout       (  sauf    sortir   pour  faire  les  courses    )     pieds  nus  -   dehors   sur le trottoir  dans   le jardin   - dans la maison  : carrelage  partout   -  ( je n'ai même pas  les pieds  sales  ! )    il n'y a  que  cela   qui me booste  un peu  - me permets    de sentir  monter en moi  un minimum   d' énergie -  Même    aujourd'hui   -  par ce temps  froid : suis  nu- pieds  -  Lorsque  je reçois  à la maison  -  exceptionnellement  -  un  visiteur   (  pas  pour  les familiers )  - je passe  vite fait  -   une espece  de  bas -chaussons     par politesse  -  ou des chaussures légéres  qui me " tuent  " après  un  moment  .   Je n'ai  jamais  froid   aux pieds  - j'ai la sensation    d'avoir  les pieds  brulants    -                                     Ma  vitalité  ne tient  qu'a  un  fil  :  le contact  direct   par le sol  .. 

 Je  vous  prie   de m'excuser   pour  ce  bla-bla  qui ne  conviendra    probablement   pas  à  tous     ..  - Je n'ai voulu  que  vous  transmettre     une experience  positive   : … Le contact  direct  avec  le  sol   .. 

Bon  courage à vous  tous  -  Nous  sommes  UNIQUES  -  très  très  courageux  -    .Notre  " maladie  "  ne fait  pas"  la  une " des  magazines  -  Sachons   trouver  en nous   la  force   pour  vivre  avec  DIGNITE    - ( sans  attendre  de "l'exterieur "   une   aide "  providentielle  " )     - Sachons  nous  prendre   en  main  - nous  connaitre  -pour  vivre  à  NOTRE    rythme  -   Bon  courage  à vous   tous   en cette période hivernale    qui   nous donne  l'occasion   d'être    au mieux  dans   notre   "  coin "  ..

@fidii1‍  coucou on ne peut rien malheureusement contre la fatigue mise à part dormir et ce n'est pas pour autant qu'on récupère après peut-être des vitamines mais je pense pas que ça va marcher mais je suis exactement comme toi et c'est vrai que ça fatigue 

Merci a Violette et Marilyn.

Je ne trouve rien a redire a ce" bla bla" qui est loin d'en être un en ce qui me concerne.

J'ai ressenti du positif dans vos propos et je vous en remercie.

Savoir que l'on est pas forcement seul a vivre avec "cette épuisante fatigue" me réconforte un peu.

Merci a vous deux.

                                                                                        fidii

@fidii1‍ 

bonjour a vous

ce genre de fatigue extreme ressemble beaucoup a une depression

je sais de quoi je parle car j en ai faite une

tu a plu aucune energie a rien faire et tu est toujours fatiguer

a vouloir dormir et encore dormir et meme apres 10h de sommeil tu te sens fatiguer

je vous conseille de parler a  votre medecin de famille car cela ressemble beaucoup ou sinon faite verifier votre glande thyroide car parfois il faut etre medicamenter

bonne chance et a bientot j espere   hesiter pas a me donner des nouvellles  

Non,ça n'a rien a voir avec une dépression,j'en ai fait une il y a 20 ans et c'est très différent.

J'en connais un rayon sur la souffrance psychique,non seulement j'ai fait une dépression mais j'ai aussi fait un truc très grave que l'on peut nommer dépersonnalisation.

A cette époque,j'ai eu un très gros choc émotionnel et c'est par la suite que la fibro a démarré .

On dit que la plupart du temps c'est un choc qui déclenche la fibro: même un accident de voiture,un accouchement,...

Lorsque l'on fait une dépression,la tète est submergé de pensée négatives,on se sent très fatigué   mais il y a une vrai souffrance intérieur(pas plus facile a vivre d'ailleurs,je dirai même pire )

La fatigue que je subis n'est pas la même,c'est  difficile a vivre aussi car elle peut arriver sans raison,n'importe quand pour une durée indéterminée,quelques jours,quelques semaines,quelques mois...

Elle peut vous terrasser d'un coup sans raison particulière au milieu d'une activité que vous appréciait,boum...plus de jus...énergie 0.seule solution:allé se coucher.

Si  je gagnais au loto,ma vie ne changerai pas,impossible de voyager,même d'aller partager un barbecue chez des amis,je ne peux jamais savoir dans quel état je peux me trouver d'une minute a l'autre,

Je ne peux plus rien prévoir,juste apprendre a vivre au mieux l'instant présent.

Parfois me dire(j'ai 50 ans et je vis seule)que tout le temps qu'il me reste a vivre sera comme ça,

Aie,pas facile a admettre.

,il y a des moments de déprime,des coups de blues,mais malgré  tout ce n'est pas une dépression,mais je sais que ça pourrait le devenir. je fais tout ce que je peux pour l’éviter mais difficile de prévoir...

Ce n'est pas que vous n'avez plus "envie" de rien ,vous en avez envie mais la fatigue ne vous permets pas de le faire.C'est assez paradoxal car les personnes fibro qui ne peuvent plus faire grand choses sont parfois amenés par cette cause a faire une dépression.

Aujourd'hui,j'ai pu ne pas dormir,qu'est ce que j'ai trouvé la vie belle même dans mon 40 m2.

Regarder mon chat dormir,regarder un telefilm,j'ai pu allé manger chez mes parents.

Et des que je pourrai recommencer a marcher régulièrement dans mon village,j'en serai contente.

Je suis suivi par un psy et il est d'accord,je ne fais pas de dépression et ça a été finalement mon malheur car pour ma demande de mise en longue maladie pour fibromyalgie(qui n'est pas reconnue en France d'ou ma pétition)L'expert psy que j'ai vu a attesté que je ne faisais pas de dépression il arrive que la case dépression soit coché a la place de la case fibro puisqu'elle n'existe pas qui n'existe pas,

Bon courage a tous les gens qui souffrent,fibro ou autre,aucune souffrance n'est agréable a vivre...

                                                                                                                                                      Fidii

@fidii1 

Bonjour,

Oui tu as raison se n'est pas du tout une dépression... 

Je suis souvent et énormément fatiguée soit au moments de conduire, ou à faire le repas ou après la douche ou d'avoir joué avec mes enfants ou lorsque je suis entrain de lire ou de regarder dehors....en faite je suis souvent dans la lune à l'ouest comme si mon cerveau s'éteint à chaque fois mais je suis loin d'être en dépression... malgré mes douleurs j'ai souvent le sourire...

@Marylin53 

Coucou 

Je te confirme que les vitamines ne changent rien à notre fatigue. Du moins en tout cas pour moi. J'ai essayé pas mal de vitamines mais rien y fait.

Moi aussi j'ai essayé les vitamines,ça ne me convient pas du tout,non seulement ça ne change rien a ma fatigue mais en plus je me sens énervé.