- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec la fibromyalgie
- Vivre avec la fibromyalgie
Vivre avec la fibromyalgie
- 18 999 vues
- 392 soutiens
- 1 168 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
sylsyl
sylsyl
Dernière activité le 29/09/2024 à 21:58
Inscrit en 2013
6 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
Récompenses
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Je vais suivre votre conseil. Merci
Bonne soirée a vous
fidii1
Bon conseiller
fidii1
Dernière activité le 03/03/2023 à 15:44
Inscrit en 2017
343 commentaires postés | 306 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
7 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
Lady Gaga atteinte de fibromyalgie demande que le plus de personnes possible écrivent a la ministre de la santé.Pour ma part,je viens de le faire. J’espère que vous le ferai aussi,ça pourrait faire avancer notre cause. Bonne fin de nuit!!! Fidii
Voir la signature
benzy3
Masacha10
Bon conseiller
Masacha10
Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23
Inscrit en 2018
1 579 commentaires postés | 8 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@fidii1
Mouiiiii 🤔.....Penses tu que La ministre de la santé va en avoir qqchose a faire ???? 😎
Voir la signature
Mascha
fidii1
Bon conseiller
fidii1
Dernière activité le 03/03/2023 à 15:44
Inscrit en 2017
343 commentaires postés | 306 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
7 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
Peut être pas mais c'est mieux d'essayer plutôt que de ne rien faire.
Voir la signature
benzy3
Masacha10
Bon conseiller
Masacha10
Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23
Inscrit en 2018
1 579 commentaires postés | 8 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@fidii1
Oui c'est certain et c'est tres important..... mais il y a tant d'autres domaines qui sautent aux yeux et dont elle a rien à battre......En France, la reconnaissance de cette maladie n'est pas pour demain..... ca me désespère. ....
Voir la signature
Mascha
fidii1
Bon conseiller
fidii1
Dernière activité le 03/03/2023 à 15:44
Inscrit en 2017
343 commentaires postés | 306 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
7 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
je suis d'accord avec toi mais je pars du principe qu'il faut tout essayer.on n'a rien a perdre.
Voir la signature
benzy3
Masacha10
Bon conseiller
Masacha10
Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23
Inscrit en 2018
1 579 commentaires postés | 8 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
C'est toi qui a raison.... Si je te dis que lorsque je vois les reactions du médecin du travail et de mon medecin traitant, je nai meme plus envie de parler de ce diagnostic de fibro...... deja que celui de spondy me desespere.....
Enfin courage.....
Voir la signature
Mascha
fidii1
Bon conseiller
fidii1
Dernière activité le 03/03/2023 à 15:44
Inscrit en 2017
343 commentaires postés | 306 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
7 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
J'ai la chance d'avoir un médecin traitant compétent (j'en ai changé)et qui croit a la fibromyalgie.
De plus je suis suivi au CHU de Grenoble par Anne Dumollard qui est la meilleur spécialiste en France et certainement dans le monde.
Malgré sa lettre jointe a mon dossier spécifiant que je ne suis pas en mesure de reprendre le travail,le comité refuse ma demande,il y a de quoi se poser des questions...
Tous mes médecins respectifs ont fait des lettres spécifiant la reprise du travail impossible et pourtant le comité n'en tient pas compte...Il me dit apte a reprendre...
En fait l'article de Lady Gaga date de 2017...mais peu de personnes l'ont su et selon le président d'une association de fibromyalgie,très peu de personnes ont écrit a la ministre alors évidemment ça n'a servi a rien.
Déjà il faut une diffusion la plus large possible.
Si tous les fibromyalgiques écrivaient ainsi que leur entourage,si les médias s'en mêlaient,moi je pense au moins que ça alerterait les pouvoirs publics.
Encore de nombreuses personnes ne savent même pas ce qu'est la fibromyalgie...
Si des milliers de lettres été adressé a cette ministre ça changerait peut être les choses.il ne faut pas partir du principe que ça ne sert a rien.c'est important d'essayer des choses même si ça ne marche pas toujours.
Gémir dans son coin sans rien faire,c'est certain que ça ne changera rien,la, c'est une certitude.
Je signe beaucoup de pétitions et certaines aboutissent notamment celle de l'animal qui a été reconnu être sensible.
Bonne fin de nuit... Fidii
Voir la signature
benzy3
Mamamia80580
Bon conseiller
Mamamia80580
Dernière activité le 10/02/2021 à 10:24
Inscrit en 2018
30 commentaires postés | 26 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
fidii1
Bon conseiller
fidii1
Dernière activité le 03/03/2023 à 15:44
Inscrit en 2017
343 commentaires postés | 306 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
7 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
J'ai lancé une pétition ce matin,on ne sait jamais...
Si déjà toute les personnes dans ce forum signe et la diffuse de partout...
on ne sait jamais...
ça sera bientôt sur change.org
Fidii
Voir la signature
benzy3
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
25/11/2024 | Actualités
Pourquoi ronflons-nous ? Les causes, les solutions et les conseils pour réduire le ronflement ?
23/11/2024 | Actualités
18/11/2024 | Actualités
Médicaments et libido : les traitements qui peuvent affecter votre désir sexuel ?
16/11/2024 | Actualités
Troubles de l’attachement : quelles conséquences sur nos relations interpersonnelles ?
09/01/2019 | Nutrition
14/02/2019 | Conseils
La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?
15/04/2019 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Liséa6
Bon conseiller
Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
Inscrit en 2018
961 commentaires postés | 866 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami
Bonjour,
Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.
Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.
En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message.