- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec la fibromyalgie
- Vivre avec la fibromyalgie
Vivre avec la fibromyalgie
- 18 999 vues
- 392 soutiens
- 1 168 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
sylvieMau
Bon conseiller
sylvieMau
Dernière activité le 13/07/2021 à 15:59
Inscrit en 2018
150 commentaires postés | 129 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Liséa6
Coucou bichette!!! oui, ça marche, je te remercie. J'essaie de regarder un peu partout et pensais qu'il y avait peut-etre une discussion sur le site sur la discopathie degenerative mais apparemment, c'est tres ancien donc bon, tant pis! Dommage car j'ai pu lire plusieurs personnes qui en sont atteintes aussi alors est ce que cela merite une discussion? Peut-etre pas car en fait, c'est dégératif et c'est tout quoi! apres, il existe surement des choses qui permettent de ralentir l'evolution quand meme!!? J'ai l'impression que tout se dégénère dans mon corps et de ne rien faire pour que ça ralentisse! A part la chirurgie quand il est trop tard, alors la, je me dis que même si je suis touchee maintenant sur les deux autres niveau, dorsal et cervical, ça démarre alors peut-etre qu'il est possible d'agir!?
Bon..pour les douleurs comme d'habitude, ça va, ça vient mais j'essaie de faire attention car bien débordée ces temps ci alors j'essaie de bien m'organiser, enfin comme tout le monde ici quoi!! Si, ces jours ci, ce qui me gêne le plus, si je puis dire car l'expression me parais legere, c'est que je serre beaucoup les dents encore et encore et le temps de m'en rendre compte, il est trop tard!! En même temps, je me dis que l'IRM montre une raideur severe aux cervicales, le radiologue m'a dit que c'etait raide comme la justice!!! hihi En fait, je n'ai même plus de courbure, ça fait bizarre, c'est tout droit mais bon, par contre, au moins, je comprends pourquoi des fois j'ai si mal!! et je me dis maintenant que c'est peut-etre a cause de toutes ces contractures musculaires que la mâchoire s'enraidit aussi ou inversement, je ne sais pas trop mais ça provoque de telles douleurs aussi!!
De toutes façons, j'ai rendez vous avec ma rhumato, jeudi prochain pour faire le point alors, je vais bien voir ce qu'elle en dit.. Ce que je sais c'est que j'ai eu de gros stress, ces jours ci, au niveau perso et j'etais tres tendue donc forcement, cela n'aide pas mais la, ça va mieux alors, cela devrait se detendre et pas vraiment en fait!! Alors, j'essaie d'eviter tout stress supplementaire ces jours ci mais bon, on ne decide pas vraiment...
Côté SPA, de bonnes petites nouvelles car la responsable des chats m'a annoncé que la maman des chatons avait ete adopté le jour même!! Alors, je ne te dis pas ma joie car c'est surtout pour elle que j'ai ete triste, l'autre jour, me disant que deja il y avait enormement de chatons et que les adultes passent souvent apres...Alors que non, pas du tout car c'est elle qui est parti la première, je pense a elle tous les jours et j'espere de tout mon coeur qu'elle est heureuse dans sa nouvelle famille, elle le merite!! Voila les petites news! sinon, ils ont encore plus de chatons cette année malheureusement, 40 environ en ce moment!! c'est la saison mais quand meme, ça fait vraiment beaucoup..Apres, les adoptions vont repartir aussi d'ici quelques temps et ils partiront mais ça tarde a cause des vacances!!! Mais bon, c'est comme ça, tant que les gens ne steriliseront pas leurs chats, on en aura toujours plus a gerer, les pauvres petits bouts...Donc, encore du "pain sur la planche" apres avoir ramener mes 3 derniers petits!
Voilà pour les petites nouvelles, je n'ai pas l'impression qu'il y ait du monde sur la discussion en ce moment mais sinon desolée d'echanger sur autre chose que la fibro!! Bon, des fois, je me dis aussi que ça change un peu avant de repartir sur nos soucis de santé et de repasser aux choses serieuses (douleurs, traitements, recherches...etc)!! hihi..
J'espere que tu vas pas trop mal en ce moment aussi? GROS BISOUS A TOI!! et surtout prends soin de toi!
Bonne journée a tous!
Voir la signature
sylmau
joanpi
joanpi
Dernière activité le 09/10/2021 à 11:50
Inscrit en 2013
8 commentaires postés | 7 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
Bonjour tout le monde,
SylvieMau, si si je vous suis au quotidien....Juste qu'en ce moment trop de douleurs et un peu baisse de moral!!!
Avec le beau temps j'essaie d'être dehors le plus possible et en même temps de coudre....Mais comme je précisais plus haut les douleurs depuis plusieurs jours sont à la limite du tolérable...Cet après midi je vais voir le médecin (c'est un remplaçant car période de vacances..) je vais voir avec lui pour essayer de les soulager un peu ..mais pas trop d'espoir car je ne supporte aucun traitement...
Bonne journée à tout le monde;
Voir la signature
Joanpi
Liséa6
Bon conseiller
Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
Inscrit en 2018
961 commentaires postés | 866 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
@sylvieMau
Bonjour sysy,
En effet ça serait bien de trouver des choses qui permettraient de ralentir la dégénérescence de la discopathie. As-tu eu cette maladie à la suite dans le cadre de ton ancien travail à l'hôpital au niveau de la charge physique?
Oui je te conseille aussi de bien faire attention aux débordements car tu sais ce que ça peut nous couter de trop en faire!
Je pense que ça pourrait avoir un effet sur l'enraidissement de ta mâchoire les contractions musculaires. De toute façon tout est relié dans le corps humain!
Je suis contente pour toi si tu vas un peu mieux maintenant après ta période de stress ! Ce n'est pas évident de ne jamais être stressé, surtout dans une société comme la notre qui nous en demande toujours plus! Il faudrait peut-être qu'on aille vivre en Amazonie alors! C'est sur qu'on aurait plus notre confort mais au moins on aurait peut-être presque plus de stress!
C'est une superbe nouvelle pour la maman des chatons. Tu dois être ravie! Ca aide beaucoup au niveau moral d'entendre ce genre de nouvelle. Oui comme tu le dis c'est la saison et toutes les années, c'est pareil. C'est un éternel recommencement! C'est trop dommage que les gens abandonnent leurs chats notamment pour partir en vacance ou parce qu'ils en veulent plus!
Oui c'est sur que pour le moment c'est le calme complet vu que ce sont les vacances, ça reprendra en septembre surement! Les gens sortent de chez eux un peu plus souvent vu le temps ensoleillé! En hiver ils seront beaucoup plus à l'intérieur donc il faut qu'ils en profitent un peu!
Je trouve que ça change un peu de parler d'autres choses que de la fibro avant de redémarrer à nouveau dessus. Une petite pause sur le sujet ne fait pas de mal! Dis moi est ce que tu connais quelqu'un qui est autiste autour de toi? J'ai posté un message dans la partie autisme concernant mon père mais je n'ai eu aucun retour donc voila j'aurais voulu en savoir un peu plus vu qu'on vient de l'apprendre et qu'on a du mal à gérer tous les jours la situation et surtout à l'accepter pour ma mère et mon frère plus précisément! Moi je prends beaucoup sur moi et essaie de l'aider et le comprendre le plus que possible mais parfois c'est assez dur je dois dire! On a besoin de soutient et pour le moment pas possible par le centre autistique de notre département. Les psychologues sont tous déborder la bas ainsi que les autres professionnels. On doit attendre jusqu'en 2020 pour avoir un diagnostic fixe mais le psychiatre à dit à ma mère que pour lui c'est bien de l'autisme. Voilà donc c'est encore quelque chose qui se rajoute!
Concernant mes douleurs pour le moment ça va, je gère plutôt bien, je ne suis pas en période de crises. Je me réveille 2 à 3 fois durant la nuit mais j'arrive à me rendormir assez rapidement en ce moment. J'ai quelques soucis de respiration qui reviennent à nouveau et donc c'est assez embêtant car quand ça vient comme hier soir et ce matin ça me stress donc ça n'aide pas du tout. Quelques douleurs aux genoux, du mal à me lever d'un coup après mon réveil et la fatigue bien sur! J'évite de sortir l'après-midi car il fait trop chaud alors je sors un peu le matin quand je peux ou le soir dans le jardin pour prendre l'air! Voilà pour les petites nouvelles!
J'espère que le weekend se passera bien de ton côté, que tu n'auras pas trop de douleurs, que tu te reposeras un peu quand même et que tu seras heureuse durant ces deux jours!
Bien sur tout le monde peut répondre à ce message s'ils veulent en dire quelque chose!
BISOUS et bon weekend à tout le monde!
sylvieMau
Bon conseiller
sylvieMau
Dernière activité le 13/07/2021 à 15:59
Inscrit en 2018
150 commentaires postés | 129 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@joanpi Coucou!! Merci pour tes petites nouvelles, c'est sympa car apparemment bonjour les douleurs!! Oh la la!! Tu as l'air de beaucoup souffrir aussi!!! J'espere que le remplaçant a pu te donner quelque chose que tu supportes!! car il est tout de meme tres dur de souffrir tout le temps surtout quand les douleurs sont insupportables!!
Oui, je pense regulierement un peu a tout le monde et me demande si ça va..car on discute, on discute mais bon, il ne faut pas hesiter a couper la conversation et donner des news de temps en temps!!! @AmyRed , je ne sais pas si tu as terminé ton année et surtout dans quelle conditions car c'etait quand meme tres dur de tout gérer avec tes douleurs et la fatigue?
Et il y en a d'autres!!! @PruneMauve, @Poussinet, @christelle ...et j'en oubli bien sur!!! car je ne peux pas revenir en arriere sur les Pseudos, etant deja en train d'ecrire mon message!! Apres, c'est sur que d'un sens, il fait beau donc il faut qu'on profite aussi de ce beau temps, on aura assez de l'hiver pour discuter et puis, il est vrai qu'on a l'impression de dire la même chose avec les memes soucis quotidien et de ne pas avancer..mais bon, ça fait toujours du bien d'en parler meme si on en a deja parlé un jour, d'ailleurs, je me demande aussi où en est la video en reponses a nos questions aupres de la ministre de la santé...Pas de nouvelles! Ce serait sympa que Louise T nous dise où ça en est quand meme!! Meme si le montage n'est pas terminé, de nous dire quand a peu pres cela devrait etre disponible, enfin, au vue de la multitude de sujets, je ne suis pas certaine qu'elle passe beaucoup de temps sur la fibro mais peut-etre le cannabis therapeutique pour les douleurs, moi, j'aimerais bien essayer pour mes raideurs, contractures et autres...Meme si cela ne fonctionne pas pour moi, j'aurrais au moins essayé de prendre autre chose que de la morphine!!!!
@Liséa6 Coucou nènètte!!!! Bon, a ce que je vois encore une mauvaise nouvelle a gérer concernant ton père!! Ah la la, la vie ne nous epargne pas et tu es si jeune pour prendre comme tu dis, sur toi, encore une fois!!!!
Et oui, comme d'hab', le corps médical est débordé mais il faut bien que vous gériez les choses pour autant! Dommage que tu n'es personne sur le site pour parler de cette pathologie car je pense que les entourages de ce type de maladie ont de grands besoins d'échange. Je dis ça car j'ai pu accompagner des enfants avec cette maladie au cours de mon métier de soignant et les familles sont, en général, complètement perdues et il y a de quoi!!! ma question est en te lisant, comment cela est possible qu'il n'est pas ete detecté avant d'etre adulte déjà? Cela me pose question car cette pathologie est assez typique pour pouvoir la reconnaitre! En tous cas, la chose que je peux te dire pour le moment est qu'il n'est pas du tout facile de vivre avec des personnes atteintes d'autisme car ils vivent dans leurs monde, ont une bulle et donc, un perimetre les entourant, par exemple qu'il faut absolument respecter pour ne pas etre intrusif et que cela declenche enormement d'angoisses pour la personne. La socialisation est tres restreinte...Tu peux me poser des questions précises, j'essayerais de te répondre tout en sachant que ce ne sera que d'apres mon experience..mais bon, je sais aussi que c'est mieux que rien en attendant de pouvoir etre correctement accompagné...Y a t il des choses qui sont faites et qui declencent de graves coleres? C'est peut-etre deja ce qui est le plus dur a comprendre et a vivre pour vous, l'entourage proche?
Tu me redis et n'hesites pas, si je ne sais pas, on pourra peut-etre aller voir sur internet ou avez vous revu votre Medecin traitant deja depuis ce diagnostic un peu plus posé, il devrait pouvoir vous aider? Vous pourriez aussi peut-etre faire valoir cette pathologie aupres de la MDPH afin d'obtenir de l'aide exterieure un peu dans la semaine car c'est tres lourd a gerer? ça aussi il faut en parler aupres du Medecin traitant meme si il est important de limiter les intervenants exterieurs, il est important de vous protéger aussi...
Oui, pour "maman des petits", tu peux pas savoir comment ça m'a rebooster pour continuer car je me dis tous les jours, qu'elle est a present dans sa petite famille et que ça y est, elle a retrouvé des personnes qui vont l'aimer et lui apporter tout ce dont elle a besoin et apres un abandon, c'est tout ce qu'il lui faut!!!
Pour la discopathie, oui, il y a un lien avec le metier que j'ai effectué c'est certain mais je pense que ce n'est pas tout! puisque la, en faisant quand même tres attention, les disques se degradent a d'autres niveaux. Par contre, quand je lis le lien que tu as mis, cela me parait assez logique quand il est dit que les contractures peuvent destabiliser la colonne et donc creer des pressions anormalement situées sur les disques et les user plus precisemment d'un coté ou d'un autre. Je pense en fait qu'il y a plusieurs choses qui peuvent degenerer les disques plus vite et de façon anormal!! La, je parle de logique et non pas forcement de savoir a part, ce que j'ai lu ds ton lien...J'ai l'impression que le probleme qu'il faudrait regler en premier, sont les contractures musculaires et les raideurs mais pour ma part, il n'y a qu'en dormant que j'y arrive! la, j'ai dormi 2 jours carrement! L'epuisement de la fibro en plus des soucis de ces derniers temps et hop!!! je me suis ecroulé comme d'hab'!!! Par contre, je me rends bien compte qu'apres, comme ce matin, j'ai beaucoup moins de raideurs comme pour la machoire, ça m'a soulagé un peu deja! alors bon, a part pour ma puce, ma fille qui se retrouve seule a la maison et qui s'ennuie (ça! a chaque fois, ça me pese!) de mon cote, je suis un peu mieux deja...
Mais c'est vrai que pour notre entourage, ce n'est pas top du tout!!! les pauvres! Apres, on n'a pas vraiment le choix non plus alors...
Bon, allez, je m'arrete la et te fais de gros gros bisous plein de courage pour la journée! ainsi qu'a tous!!!!
Et puis, ALLEZ LES BLEUS!!!!!!!!!!!
Voir la signature
sylmau
feez_123
feez_123
Dernière activité le 27/08/2020 à 10:37
Inscrit en 2011
15 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
Récompenses
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@madelire
Bonjour madelire je suis fibromyalgique en plus d'autres gros problèmes de santé. Pour ce qui est de dormir moi j'ai un traitement de cheval mais avec ma tolérance très élevée à certains médicaments dont ceux pour pour dormir. En me renseignant j'ai décidé de tester la mélatonine en cessant les somnifères car cela ne va pas ensemble. Je vous donne le nom du médicament. C'est Opti Nuit Flash je l'ai trouvé dans la parapharmacie de Leclerc mais on doit en trouver facilement. J'ai aussi pris un jour le même produit MÉLATONINE d'un autre nom trouvé chez carrefour au rayon des boissons amaincissantes etc. Cela m'a aidé, peut-être vous aidera-t-il aussi. Il faut que le cachet soit d'un gramme de mélatonine avec du magnésium.
En espérant vous avoir aidé un peu, je vous souhaite bon courage.
Feez_123
Utilisateur désinscrit
@sylvieMau
Bah je t'avoue pas terrible ....en ce moment il fait chaud j'ai moins mal je peux me passer de médicaments .de toute façon j en ai plus depuis avril ,vu que le dernier rhumatologue c'était en avril . J'ai eu des crises ( surtout avec les crevés et les rhumes) j'ai fait quelques bêtises avec l ibuprofene mais j'arrive à gérer la douleur . C'est parfois un peu raide mais ça va . Du coup le monde médical m'a tellement découragée que j'arrête de voir tout ce qui est médecin ,jusqu'à ce que ça devienne sérieux .
Sinon je dors pas bien . J'arrête pas de me réveiller la nuit . J'ai pas mal bouge avec des amis , mais j'ai eu des problème à l'école à cause d'une femme qui n écoutait pas les problèmes de santé ...et puis moi qui ai fait une depression . J'ai fui l'école longtemps
J'ai fini par les revoir ,m expliquer. C'était un peu compliqué , stressant psychologiquement, avec le mari de cette femme qui ne voulait pas entendre les problèmes que j'ai eu avec elle... Qui me croyait à peine au niveau dépression ... J'essayais d'expliquer que parfois gérer étude et maladie c'était compliqué.
Je vais redoubler mon année ça sera mieux pour moi et pour l'école . Ils voudraient une lettre du médecin pour essayer de mieux comprendre mon problème . Évidement c'est invisible alors ... Et puis l'année prochaine chaque absence devra être justifiée ... Mais comment faire quand parfois les crises reviennent et que je dois rester au repos ?
Je demanderai à mon association si ils n'ont pas des brochures pédagogique pour l'école . Qu'ils essayent de mieux comprendre ...
Du coup soulagement qu'ils me gardent quand même mais un peu embrouillé par rapport à l'année prochaine. Comment ça va se passer niveau médical si j'abandonne le suivi ? Je pourrai me procurer de la codéine si ça va pas mais après vu que ça a l'air assez bénin mon etat ,est ce que ça va changer grand chose que j'arrête tout ?
Et puis l'école , j'espère qu'ils réussiront à comprendre et s'adapter un peu ... Parfois j'ai besoin de marcher ou de dormir en plein cours .c'est pas facile avec à chaque fois de nouveaux profs qui se meprennent....
Sinon je profite de l'été avec des amis 😄 feu d artifice fête ect 😄
Liséa6
Bon conseiller
Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
Inscrit en 2018
961 commentaires postés | 866 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
@sylvieMau
Salut sysy,
Pour le sujet concernant mon père je t'enverrai un message en MP plus tard!
Oui c'est dommage que je n'ai pas pu trouver quelqu'un pour en parler sur le forum car ça m'aurait fait du bien mais bon c'est comme ça ! Je te remercie pour tout tes conseils et je prends note!
Tu faisais quoi comme métier à l'hôpital autrefois? Parce que ma mère travaille aussi à l'hôpital et à souvent mal au dos! Son médecin lui a dit qu'il n'y avait rien a faire à part des exercices physiques! Je ne sais pas si c'est vraiment juste! la maintenant elle va changer de service donc ça ira peut-être mieux et moins lourd physiquement!
Ton corps avait vraiment besoin de repos à ce que j'ai pu comprendre vu qu'après tu as été mieux
Ca ne doit pas être facile pour ta fille mais je pense que tu fais ton possible pour qu'elle s'ennuie le moins que possible. Elle n'a pas d'amis ou vous habitez!
J'espère que tu auras moins de douleurs durant les jours qui viennent, que tu penseras à te reposer dès que tu le pourras et que tu auras de la joie d'avoir une autre bonne nouvelle concernant les chatons et une éventuelle adoption!
Gros bisous !
Lauret
Bon conseiller
Lauret
Dernière activité le 24/11/2024 à 19:25
Inscrit en 2017
108 commentaires postés | 56 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour à tous ,
Ça fait une semaine que j'ai commencé le traitement ( laroxyl , neurontin , levocarnil ,) enfin j'arrive à faire quelques heures de sommeil , ça m'a fait du bien , la douleur c'est calmée , moins de raideur , mais il ne faut pas forcer , parce qu'hier j'ai fait plusieurs choses à la fois , alors j'ai dégusté , je ne sais pas si ça va durer mais j'apprécie le moment calme , je ne veux pas dire "sans " mais moins de douleur , j'espère que de votre coté , ça va mieux aussi .
Courage à tous , gros bisou
christelle63
Bon conseiller
christelle63
Dernière activité le 08/11/2024 à 14:10
Inscrit en 2018
110 commentaires postés | 22 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@sylvieMau Bonjour, trop heureuse pour la maman chat, qu'elle soulagement pour vous et qu'elle bonheur pour elle d'avoir trouvé une famille.
Courage à toutes et tous avec les grosses chaleurs et les traitements lourds c'est pas la joie en ce moment mais bon quand y a du soleil, y a du moral.
Bonne journée.
Voir la signature
Chris63
sylvieMau
Bon conseiller
sylvieMau
Dernière activité le 13/07/2021 à 15:59
Inscrit en 2018
150 commentaires postés | 129 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Coucou les filles!!!
Ah! ça fait plaisir d'avoir de vos nouvelles!!
@AmyRed Bon, a ce que je peux lire, la fin d'année fut difficile et c'est normal que tu t'inquiète pour l'année prochaine. Il faut dire que tu as bien souffert de la situation entre l'ecole et leur incomprehension face a ton epuisement et tes douleurs.
Perso, je pense qu'il faut absolument que tu reprennes un suivi médical car même si tu dis, t'en sortir comme cela, tu n'es pas a l'abri d'avoir une crise beaucoup plus importante a un moment donné et puis, comme tu le dis, il va te falloir des justificatifs d'absences donc je sais bien que ce n'est pas normal mais tu dois te battre pour obtenir des avis medicaux meme sans diagnostic précis, tout le monde sait bien qu'il prend du temps a etre posé..Cela peut prendre des années!! Liséa avait mis un lien précédemment où il y avait les associations, il me semble de fibromyalgie deja, dans differents secteurs, ça peut t'aider je pense de prendre contact avec eux car au vue de tes symptômes, ça peut etre ça...Dans tous les cas, je sais que tu en as marre de te battre en plus de tes symptomes et je sais aussi, pour le vivre régulierement que c'est epuisant de devoir se battre en plus mais fais le!! La rentree approche aussi..Tu dois etre accompagnée...
@Lauret Merci pour tes petites nouvelles!! Bon, ce traitement a l'air de te convenir et meme si a long therme, ce n'est pas trop ça, comme tu dis, ça fait du bien d'etre soulagee un peu!!! Je te fais de gros bisous aussi et tiens nous au courant de l'evolution, deja quand on dort mieux, ça va toujours deja mieux!!
@christelle63 Ccou!!! Oh oui, ça me soulage de savoir que la maman soit dans sa petite famille, toujours en me demandant si les choses se passent bien, mais j'essaie de relativiser un peu car je m'inquiète tout le temps pour eux!!! Le soucis est vraiment de ne pas avoir de nouvelles sur leurs placements, pour moi, c'est toujours assez problématique. Leurs donner tout l'amour que je peux pendant des mois et ensuite, plus rien, l'inconnu...Mais j'essaie de me dire que c'est comme ça et que je dois faire confiance a la SPA sur les adoptions et en l'etre humain!!! Ce n'est pas simple pour moi ça!!!!! hihi....
Dis moi, Christelle, il me semble que tu as egalement une discopathie degenerative aussi non? Tu me rediras ça quand tu pourras car il me semble qu'on est assez proche dans nos soucis de santé! Gros bisous a toi et on se tient au courant!
@Liséa6 Coucou bichette, oui, bien sur, pas de probleme pour m'envoyer des messages en MP pour ton pere car même si je ne peux t'apporter de réponses assez spécifiques, dans tous les cas, cela fait toujours du bien d'echanger sur nos difficultés et je trouve, que tu en assez deja toi même pour en plus, avoir a en gerer d'autres! En meme temps, la vie ne nous epargne pas forcément meme si on a notre lot de souffrances..malheureusement!
Professionnellement, en fait, je suis restée 17 ans a l'hopital, j'ai fais aussi plusieurs services et j'ai été formé pour etre Aide Médico-Psychologique, c'est au meme niveau qu'Aide soignant, un peu plus basé sur l'accompagnement soit des personnes qui ont la maladie d'Alzheimer, soit aupres des enfants atteints de handicap...etc car c'est assez vaste aussi. Apres, oui, mon travail ne m'a pas du tout aidé car il est clair qu'en tant que soignant, nous devons soulever des personnes tres lourdes parfois et le travail est tres intense!!! en plus des horaires et donc des rythmes de sommeil qui changent sans cesse!! Bref!!! J'ai essayé aussi d'exercer dans des services plus légers physiquement, dans les dernieres années mais je pense que quand le mal est fait, c'est trop tard, en tout cas, pour moi, ça a ete le cas! Des que j'ai ete prise au niveau des lombaires, ça ne s'est jamais vraiment stoppé!!! Aujourd'hui, ayant essayé de me battre pendant plusieurs années pour une reconnaissance de maladie professionnelle, ça n'a jamais fonctionné!! Malheureusement, aujourd'hui, on m'a remercié de mon travail en me plaçant en retraite pour inaptitude totale et definitive de la fonction publique hospitaliere!!! Voilà, a 43 ans, aurevoir Madame!! Vous nous poserez trop de problèmes a l'avenir donc on vous met en retraite, bien sur avec un calcul en fonction de mon nombre d'années effectuées donc une petite base de ressources, ensuite a moi, de me debrouiller, dans ma vie pour voir si un jour il m'est possible de reprendre de façon professionnelle pour compléter ces ressources!!!!
Coup de masse tout de même mais je t'avoue qu'apres avoir essayer de me battre pour une meilleure reconnaissance, je suis epuisée de cette situation donc je m'avoue aujourd'hui vaincue et souhaite tourner cette page de ma vie! on ne peut pas etre toujours en lutte, surtout dans notre etat, ce n'est pas bon pour nous!!!!
Alors voilà, je te donne pas mal d'elements pour voir si ta mere peut, au final, eviter cela car c'est difficile quand meme de se retrouver comme ça. Enfin, il faut savoir faire les choses en temps et en heure, pour se protéger surtout!!! et ne pas penser qu'il est bon de faire confiance, se dire que ça ira et essayer de ne pas etre procedurié!! pas avec ce genre d'etablissement qui est beaucoup plus important que chaque individu! Le pot de terre contre le pot de fer!!!!! comme on dit! Ce serait a refaire, j'aurais fais valoir chaque choses qui s'est passé depuis mes soucis de santé et de ce fait, j'aurais ete protégée pour le restant de ma vie! donc la, c'est de trouver un bon syndicat des le depart et de faire ce qu'ils disent et ne pas forcement se dire que tout va bien aller!!! Je dis ça par experience et aussi car je suis loin d'etre la seule a avoir vecu cela donc....ce n'est pas un cas isolé!
Voilà, en esperant avoir pu t'aider ou aider ta mere sur quelques elements...Je te fais de tres gros bisous remplis de courage!!!!
A plus tard! et bonne journée a tous!
Voir la signature
sylmau
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
25/11/2024 | Actualités
Pourquoi ronflons-nous ? Les causes, les solutions et les conseils pour réduire le ronflement ?
23/11/2024 | Actualités
18/11/2024 | Actualités
Médicaments et libido : les traitements qui peuvent affecter votre désir sexuel ?
16/11/2024 | Actualités
Troubles de l’attachement : quelles conséquences sur nos relations interpersonnelles ?
09/01/2019 | Nutrition
14/02/2019 | Conseils
La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?
15/04/2019 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Liséa6
Bon conseiller
Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
Inscrit en 2018
961 commentaires postés | 866 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami
Bonjour,
Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.
Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.
En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message.