Vivre avec la fibromyalgie

@sylvieMau 

Kikoo ma sysy,

Il est tellement touchant ton message! Par ton écrit je sens que tu vis ta passion à fond! Quelle fait partit intégrante de ta vie, que tu sombrerais sans elle! 

Oui je pense que ça ira mieux d'ici quelques jours pour toi. Malheureusement c'est un cycle qui ne se termine pas car tu en auras d'autres et puis tu devras les redonner à nouveau ainsi de suite. C'est la vie on va dire! 

Je suis contente que ta 1ère IRM se soit bien passée! Encore une à faire! Tu nous diras si tu le veux bien ce qu'elle a donnée surtout qu'elle est assez importante.

Oui detend toi un max, profite du moment présent et tu as bien raison à chaque jour suffit sa peine!

Oui les démangeaisons se sont bien estompées ouf! Après avoir cuisiner sur une chaise ce matin la je m'accorde du repos car j'avais assez mal aux jambes et pieds étant donné que je ne pouvais pas rester tout le temps a genou sur la chaise.

Je t'embrasse très fort! Bonne après midi à toi!

Coucou les filles!!

Merci beaucoup pour vos messages qui me font beaucoup de bien ces jours ci. Bon, je devrais avoir des nouvelles par la responsable des chats des qu'il y a une adoption mais c'est vrai que les nouvelles des premiers jours sont si restreintes voir inexistantes que c'est difficile de ne pas s'inquiéter pour eux notamment au niveau de leurs adaptations en chalets avec les autres. Je crois que c'est surtout a ce niveau que je m'inquiète! Je sais que tous les chats ne sont pas forcement accueillant vis a vis des nouveaux et je sais que dans ma fratrie certains sont si gentils qu'ils ne se defendront pas forcement alors je me dis tout le temps que le fait de les faire redebarquer la-bas, deja, ça suffit quoi!! mais bon! comme tu dis Liséa, c'est la vie!

Apres, je me suis beaucoup attachee a la maman, cette fois ci aussi car c'est une chatte si adorable, d'une gentillesse et d'une douceur impressionnante. Elle est magnifique donc elle partira mais je sais aussi que c'est plus long quand il y a des chatons a proposer a l'adoption..Enfin, j'espere qu'elle va bien..

J'etais comme toi hier, Liséa, plus de jambes et douleurs insupportables en restant debout, plus de force, d'un coup en fin de journée comme d'hab'!! alors bon, dans ces cas la, il n'y a plus qu'a attendre le lendemain et de s'allonger des que possible.. Bon, perso, je mets ça plutot sur les consequences de mon arthrodese car les informations ne passent pas aussi bien avec des plaques et des vis au niveau de la colonne mais toi aussi, tu en souffres pas mal, de cet etat et tu n'en as pas! Bon, c'est vrai qu'on voit bien, apparemment que dans la fibro, il y a un dysfonctionnement aussi des informations alors, je pense aussi que ça peut venir de la! alors je ne te dis pas avec les deux, ça ne risque pas de bien fonctionner quelque part!! hihi....

Au lever, encore les muscles des jambes en etat de fatigue alors bon, je crois qu'au vue des choses a faire aujourd'hui, je vais prendre un peu d'actiskenan car la, rien que le fait de devoir me lever de mon canapé, me parait difficile donc je ne vous dis pas en fin de journée!! prise au niveau des lombaires, dorsales.. et fatigue générale encore bien la, des ce matin! Quelle galere quand meme!!

Allez je vous laisse et vous souhaite une tres bonne journée, gros bisous a toi Liséa et christelle aussi et encore merci pour vos messages!!! La tristesse va passer...il me faut un peu de temps là!

Bisous bisous.. a plus tard!

Bonjour à tous 

Opérée d'une hernie discale il y'a 2 ans et depuis toujours bcp de mal au niveau dorsales .J'ai refait des examens qu'ils me disent discopathies dégénérative et depuis 1 an une grande fatigue s'installe, j'ai des grosses douleurs au cou au trapèze et mes articulations très sensibles .Je me sens diminué physiquement au niveau cognitives j'ai bcp de mal a me concentré et a écouté les autres ,j'ai des changements d'humeur brutales et ne supporte rien.Je fais du Kine et de la balnéothérapie et la Kine a évoqué la fibromyalgie donc j'ai consulté mon médecin, je lui invoque mes douleurs et cette fatigue qui envahit ma vie.Il me dis que c'est de la dépression ou du a mon dos et trouve pas l'intérêt de voir un neurologue ou un rhumatologue j'aimerai avoir vos avis sur ma situation et plus de renseignements sur la fibromyalgie que je ne  connais pas.

Merci a tous .

@sylvieMau 

kikou,

J'espère que ton médicament à fait effet l'actiskenan  et que tu as pu effectuer ce que tu devais faire durant cette journée à moins que tu ai pu te reposer toute la journée!

De mon côté, j'ai voulu faire plaisir à mon frère donc on est allés faire les magasins pour la nouvelle rentrée scolaire qui approche. On a fait 3 magasins seulement car les douleurs commençaient à se faire ressentir. Ce qui m'a le plus ennuyée c'était la fatigue. Pas évident de rester soit debout ou assise en sachant qu'il fallait qu'il fasse ses choix pour les vêtements et sa paire de basket. On a  passé 2h dans le centre commercial à peu près! Je le savais déjà mais qu'est ce que la conduite demande de l'énergie et encore plus avec la fibro. J'ai fait à peu près 40 min de route allée retour mais je me sens lessiver et les douleurs commencent vraiment à m'énerver! C'est pour cela que je vais  aller me coucher un peu là! C'est dingue car j'avais vraiment envie de faire plaisir à tout le monde et je pense que c'est en partie réussi mais je suis déçu car la joie que j'avais de faire les magasins avant n'est plus là! Je ne me suis même rien acheté tellement que j'avais envie de rentrer chez moi! Au moins j'ai pu faire plaisir à mon frère et mes parents c'est déjà bien!

Pour les chatons, j'espère que tu auras rapidement des nouvelles d'eux et que tu sauras peut-être s'ils ont été adoptés et par qui! Courage!

Je t'envoie de gros bisous et vous souhaite à tous une bonne soirée!

@Billette 

Au vu de tes symptômes, je te dirais soit d'insister auprès de ton médecin actuel ou bien d'aller en voir un autre afin qu'il puisse t'orienter vers un bon rhumatologue, neurologue ou médecin interne. Pour tomber sur un bon  spécialiste je te conseillerais de contacter l'association de fibromyalgie la plus proche de chez toi afin qu'il puisse t'orienter vers un spécialiste qui croit en la fibro et qui pourra donc diagnostiquer si oui ou non il s'agirait bien d'une fibro.

Depuis quand souffres tu? Du moins depuis combien de mois ressens-tu tes douleurs?

je te laisse quelques liens sur la fibro, qui te permettront d'en savoir un peu plus sur cette pathologie. En espérant que ça t'aidera!

https://fr.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie

https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/les-100-symptomes-de-la-fibromyalgie/

https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/fibromyalgie

Je pense que d'autres sur ce forum te répondront et te conseilleront également !

Courage à toi!

Bonjour

Je souffre énormément et de plus en plus. Je ne supporte plus les antidépresseurs ( palpitations, difficultés pour uriner, entre autres), les anti-inflammatoires me sont interdits ça je suis sous Kardegic, les anti-douleurs me causent des douleurs abdominales épouvantables car je n'ai plus de vésicule biliaire, et le paracétamol ne me fait aucun effet.

J'ai tout essayé, neurologue, auriculothérapeute, ostéopathe, hypnose Ericksonienne, guérisseur, consultations aux Urgences... Rien n'y fait. Je souffre de plus en plus . Je crois que je n'en ai plus pour longtemps. je suis un homme de 75 ans.

je  lis .. sans  étonnement   à quel point    nous  manquons   "souvent " d'énergie  -  suite aux douleurs  ressenties   - ..Se lancer   "faire " les soldes    ..nous en  rêvons  toutes - 

S'y  préparer : "  se faire belle" avant de se lancer  - demande  "déjà " un gros  effort  ...Une fois  sur place  ?...  aie aie aie      les choses se gâtent  ..Trop vite limités  par l'épuisement - les douleurs  ..... le manque d'intéret    pour  les  soldes  se manifeste  - Très  vite  dépassés   débordés    - plus envie  de rien  !- ...  Essayer    d'arriver  sans  trop  se traîner   jusqu'à la voiture   pour  rentrer  bien vite   à la maison   retrouver  notre " petit  confort  "  notre  meilleur  ami  :  le canapé  chéri  ...

Mais  toutes  les années  ne seront  pas  pareilles  - Il y  aura   de meilleures  périodes   ...Malheureusement   , trop  souvent  inespérées    - 

Si  !   soyez  confiantes   .. il y  aura  encore   de beaux  jours  . Ce ne seront pas les  jambes  qui feront souffrir    mais  l'épaule  ou les mains    ou    .. ou ... ..Les déplacements  dés lors seront moins  pénibles   - Il  faut attendre  le  "bon  "    si ce n'est  un  " meilleur  " moment  ..  Evidemment ,  si l'attente   se prolonge ?  Bein  oui  snif snif  la periode  des soldes  sera   terminée    .. 

Avec  philosophie    -  ..Il  faudra  chaque  jour  savoir  faire  le deuil   des petites  choses  de la vie    insignifiantes     ou  importantes   .  Ns  sommes  piégées    ..  prisonniers   d'un  corps qui a  plus  d'un  tour  dans son  sac   -  qui  en  faux  ami  -  nous  trompe  -  nous laisse  de temps en temps  quelques  répis     -  de faux espoirs       ...  

Les douleurs  - sont décrites    ..  Les symptomes  tels  que problémes  de transit    qui  nous  surprennent sans  "mauvaises  "  raisons    - mais  pour  nous  emm ...  - les  problèmes   de  peau    insupportables    etc  etc  ..nous  empoisonnent la vie   egalement 

Notre  vie devrait  se  résumer   - en un long  voyage   difficile   organisé   dans un  pays   peu accueillant  -  Certains  paysages  - certaines  étapes  de ce  voyage    seront    agréables   - nous en garderons  heureusement de bons  souvenirs  -- Juste - ce qu'il  faut  pour   que nous  ayons  la  force  - la motivation     surtout   - pour  continuer   ce voyage  ... Un  long  voyage  au  pays   de la  Fibromyalgie  -

Il faut  être  trés  patient    ne pas  "contrôler "  à  tour  de bras    -  ne pas  se laisser   emporter    par  les éventuels   remèdes  -  solutions  miracles     sous  toutes   les  formes    - C'est   aussi important  !      -Ecouter  son  corps    -  connaître  nos limites   - ne pas les perdre  de vue  -  Ne  JAMAIS     se  comparer  aux  autres    : jamais  jamais  - Nous sommes    tous  differents   -

Etre  sois - même    avec  nos innombrables  qualités -  Se réserver   plusieurs   fois   par jour  des périodes     de détente   dans  le canapé  -  se coucher    un  moment  -  sans   avoir  mauvaise  conscience  -  Ces   moments    relancent  plusieurs  fois  en  24 h  -  la machine  ..Pour  ma part    ce qui me ressource   me procure  un  plus +   incontournable     : marcher pieds  nus  - été  comme  hiver   -  je  ne supporte  plus  le poids  ni la chaleur   d'une  chaussure   -  espadrille  ou même   des   tongs  - C'est  une espèce  de bottillons  très légers   -portés  sous mon  long pantalon   qui me conviennent  .le  mieux  .  ..pour  sortir de chez  moi   -  faire  qlques  courses   ou  autres  ...  Notre attitude  reposante  sera  appréciée   ..   coocooning     et calme  ...  Enviés  par bcp  ( mdr ) 

 Nous  sommes   uniques  .. Apprécions    la pénombre   - le  calme   .. Sachons  nous  organiser   pour menager    nos efforts  .  Occuper  notre esprit   ..  en faisant  des mots   croisés       etc   en   réalisant   des  travaux     d'aiguilles    ou  au tricot  - en triant   collectionnant  des timbres     -  des photos   ..    s'occuper  doucement  pour  ne pas  fixer   toute  l'attention     sur les  malaises  -  les  douleurs   qui  se feront  moins    aigus    peu a peu  ...   un  moment    precieux  ! 

Vous souhaite   le meilleur  ..  à  vous   tous  ...

Ne soyons    jamais  découragés   ...Notre vie   est en dents  de scie  -..Sachez    profiter  des  petites  opportunités    qui se présenteront   à  vous  tous   

Bonjour, merci de me répondre j'ai cette fatigue continuel et ses douleurs depuis a peu près 1 an je vie au ralentit et sa m'angoisse  avant j'eté très dynamique je faisait plein de choses dans une journée

Merci de tes conseilles  liséa6

@Eauvive 

Je vois que tu souffres énormément! que tu as déjà essayé pas mal de choses au niveau médicaments sans parler de tous ceux que tu as été voir en consultation. Ce n'est pas facile de te répondre vis à vis de cela!

As-tu essayé la stimulation magnétique transcranienne ? Attention je ne dis pas que c'est forcément la meilleure solution et qu'il faut absolument recourir à cette méthode mais si ça peut aider pourquoi pas! A voir! A part cette méthode as-tu essayé de faire de la thalassothérapie ou de la balnéothérapie pour soulager tes douleurs? Il y a aussi les séances de kinésithérapie qui peuvent aider! A voir surtout en sachant qu'on a plus que 18 séances remboursées pour la fibromyalgie il me semble! Peut-être que tu pourrais essayer de consulter un autre médecin mais une personne s'y connaissant plutôt bien dans la fibromyalgie. Peut-être qu'il y a une association près de chez toi qui pourrait te renseigner, voir te conseiller et pourquoi pas te proposer des réunions de groupes avec des personnes ayant la même pathologie que toi! Ca aide aussi de parler et de rencontrer face à face des personnes soufrant tout comme nous! Vous pourrez vous échanger quelques astuces pour moins souffrir par exemple.

Personnellement, j'essaierais la thalassothérapie, la balnéothérapie et la kyné!

J'espère que d'autres personnes ici présentes pourront répondre à tes questions et encore mieux te conseiller! J'espère que j'ai tout de même pu t'aider un tout petit peu! Courage à toi et ne perd pas espoir!

http://www.entraide-fibromyalgie-ouest.org/article-apport-de-la-stimulation-magnetique-transcranienne-dans-la-fibromyalgie-80499976.html

https://www.passeportsante.net/fr/Actualites/Dossiers/DossierComplexe.aspx?doc=thalassotherapie-benefices-p5

@Violette78 

Oui violette, comme tu l'as dit la fibromyalgie me semble déjà être un très long voyage!

Effectivement, nous sommes tous différents et nous devrions pas nous comparer aux autres en aucun cas! Je dois avouer que parfois cela me semble un peu dur de ne pas le faire, peut-être parce que je suis encore jeune! C'est dur parfois de s'apercevoir qu'on arrive plus à faire certaines choses comme avant, qu'on prend plus de temps etc... et durant ces moments là ça m'est déjà arrivé de me comparer aux autres, de me sentir nulle ou inutile.

Il nous faut beaucoup de force, de courage, de motivation pour continuer à affronter nos souffrances au quotidien!

Tu disais dans ton texte que tu ne supportes plus le poids d'une chaussure! de mon côté c'est souvent le cas aussi! dès que je peux je suis pieds nus à la maison, dans le jardin, quand je suis dans la voiture et que je n'ai pas à descendre de celle-ci en attendant mon frère au collège par exemple, bein je les enlève en attendant que la sonnerie sonne! Je trouve que les chaussures sont trop lourdes !

Tu as raison, c'est important qu'on se ménage, qu'on puisse se trouver des temps de repos, qu'on se trouve des activités à faire pour moins penser à la douleur et se sentir utile!

Merci à toi pour ton écrit qui est rempli de vérités et d'encouragements!

Bonne soirée à vous tous!