Vivre avec la fibromyalgie

@Billette 

Coucou,

De rien pour mes conseils. On est tous la pour s'entraider!

La fatigue continuelle on est beaucoup à la connaître parmi les fibros ! C'est un des symptômes les plus fatiguant et coriace pour moi en tout cas!  Les douleurs!  j'en parle même pas car elles font partis de notre quotidien à des degrés différents selon le jour, le climat, l'humeur du jour etc....

On a toutes et tous été plus ou moins dynamique autrefois, rempli de joie, en bonne santé pour ceux qui n'avait rien d'autres comme pathologie avant la fibro bien sur! Certains auraient même pu escalader des montagnes autrefois et l'ont peut-être même fait au sens littéral de la chose.

Vu que tes douleurs sont là depuis déjà 1 ans je te conseillerais vraiment d'aller consulter un autre docteur ou d'insister auprès de celui que tu as déjà, qui pourra comme je te lai dit t'orienter vers un médecin s'y connaissant en fibromyalgie!

C'est normal que tu sois angoissée je trouve, car tu ne peux pas mettre de mot sur ce que tu ressens au niveau de tes symptômes. De plus tu n'es pas écouté par ton médecin donc comment veux tu ne pas angoisser! Par contre je te conseille quand même d'essayer un maximum de te relaxer, de faire des pauses durant la journée, de faire des choses qui te permettront de moins y penser en attendant que tu reçoives un diagnostic officiel ainsi qu'un traitement!

Je te souhaite une bonne soirée!

Bonjour a tous!!!

@Billette‍ Je suis tout a fait d'accord avec Lisea, il faut dans un premier temps que tu trouve de quoi etre soulagée avec deja un médecin qui prennent en compte tes douleurs!! ça c'est la premiere chose a faire car on ne peux rester en souffrance trop longtemps. Etant donné que les traitements medicamenteux sont compliqués a prendre pour toi, n'hesites pas a effectivement te tourner, en attendant de voir d'autres traitements peut-etre plus appropriés avec un autre medecin (specialiste), vers tout ce qui est de la detente (facile a dire, tu me diras) mais tu dois rompre ce cercle viscieux où tu te retrouve tendue en plus de tes douleurs!! La balnéo peut effectivement apporter beaucoup de bien-etre mais si elle reste momentanée et ne regle pas le probleme de fond mais c'est une solution en attendant de voir ton specialiste.

Je doute que de multiplier les differentes consultations soit une solution, même si quand on souffre, nous sommes prets a tout essayer, c'est normal! Apres, il y aussi les differents étirements, qui peuvent soulager de façon douce bien sur!! tu peux aussi, tranquillement, de temps en temps, te masser aux differents endroits de tes douleurs avec des huiles essentielles ou autres comme ce que je disais l'autre fois a Liséa, et que je viens de reprendre encore en Pharmacie, personnellement, je prends du gel (Puressentiel) pour muscles et joints qui fonctionne tres bien contre les douleurs articulaires et les contractures, par exemple.

Oui, nous devons, sans cesse, nous adapter a notre etat au quotidien et faire le deuil de ce que l'on pouvait faire autrefois n'est pas facile a faire et surtout, je pense, prends du temps..Apres, la question a se poser n'est -elle pas de savoir si notre corps, par le biais de douleurs, ne nous demande pas justement de ralentir!!! Il nous faut absolument (pas simple) l'ecouter!

Il ne faut tout de meme pas hesiter a changer de médecin quand on ne reçois pas l'ecoute nécessaire a toutes nos souffrances. Personnellement, le fait d'avoir changer de rhumatologue dernièrement, meme si il me faut faire un peu de route pour la voir, m'a beaucoup apporter. Ils n'ont pas forcement la science infuse et reste souvent limité par rapport a leurs connaissances sur la fibromyalgie. Les recherches avancent tout de même et tous les medecins ne se tiennent pas regulierement au courant de cette evolution de connaissances supplémentaires.

La souffrance n'est pas aujourd'hui, une obligation et nous avons tout de même les moyens d'etre soulagée aujourd'hui en France même si ce n'est que parfois chimique. La lutte de devoir deja vivre au quotidien avec tous les symptomes que l'on peut tous a peu pres connaitre, est suffisante a devoir faire face..

Apres voila, je souhaitais donner mon avis, ce n'est que le mien mais j'ai beaucoup de mal a lire encore aujourd'hui, des commentaires où les souffrances physiques restent encore anormalement subit! Même si cela doit passer par traitements importants dans un premier temps , en attendant mieux, je pense que le temps passe et la vie peut etre vécu sans souffrances physiques ou du moins, qu'elles restent supportables...

Pour le reste, je rejoins Liséa dans ses commentaires..

Merci pour tes petites nouvelles Liséa, je sais bien que ce n'est pas simple a gerer ces maudites douleurs qui arrivent subitement dans nos journée!!!! Reposes toi aussi, de mon côté, Irm ce matin, on va bien voir, je crains les resultats!!! Je t'embrasse tres fort!

Bonne journée a tous et surtout courage si vous souffrez, prenez soin avant tout, de vous!!!!

@sylvieMau 

Courage pour ton IRM!

Peut importe le résultat je sais que tu es une battante et que tu seras forte dans l'avenir!  Bien sûr j'espère que les résultats seront rassurants ! Tiens nous au courant! 

Je suis de tout coeur avec toi! Gros bisous de soutien!

Voici un nouveau lien. Je ne sais pas si je l'ai déjà laissé mais au cas ou je vous l'envoie quand même! 

https://healthilivingathome.com/2018/02/08/comment-la-fibromyalgie-douleur-liee-a-la-dysfonction-medullaire-nouvelles-decouvertes/

2ème lien 

https://healthilivingathome.com/2018/07/06/carence-en-endocanabinoides-conduit-a-la-fibromyalgie-enquete-nationale-sur-la-douleur/

3ème lien 

http://www.santeintegrative.com/articles/fibromyalgie-et-immunologie

Bonne fin d'après midi à tout le monde!

Bonsoir a tous et un grand merci pour vos conseils et vos liens .

Aujourd'hui je me suis lève fait un peu de ménage très difficilement et j'ai du me couché toute l'après midi j'ai cette impression d'être au bout de ma vie!!! Plus de force .Mon mari et mes 3 garçons subissent.

Tout m'énerve,rien que de les entendre parlé je suis épuisée

Coucou a tous!!! Un grand merci @Liséa6‍ pour tes derniers liens, ils sont tres interessant! Bon, je vois que les discussions ont pris fin et vais peut-etre en relancer une!!

Pour les nouvelles de ma derniere IRM, bon, par terrible puisque je suis atteinte de discopathie degenrative aux cervicales et dorsales avec 1 hernie debutante en cervicale et une autre en dorsale. Le cou est raide comme la justice comme dirait la personne que j'ai vu juste apres avoir passé l'irm donc blindé de contractures musculaires!!!

Donc, d'un côté, cela explique bien encore pourquoi j'ai autant de douleurs et leurs intensité car forcement, en plus de l'arthrodese aux lombaires, ça commence a faire beaucoup pour ma petite colonne vertebrale...

Mais d'un autre côté, j'ai essayé de voir comment ralentir tout ça et aussi la discopathie degenerative alors comme je sais qu'il y a sur la discussion, des personnes atteintes aussi de cette pathologie, en plus de la fibro et qu'il y a egalement, ma chercheuse de renseignements preferée!!! n'est ce pas Liséa!!! hihi peut-etre aurais je plus de choses, de renseignements sur ce que je peux peut-etre faire avant que cela ne devienne encore une fois assez problematique pour passer à l'intervention puisque, au moins, j'ai encore un peu de temps pour voir tout ça. Sachant que le point va etre fait le 19 avec ma rhumato...

Je vous remercie pour vos reponses qu'elles soient positives ou negatives!!!!

Gros bisous a vous tous bon, petit coup de bambou sur la tete, comme on dit mais bon, je m'y attendais un peu!!

Gros bisous Liséa!

Bonne journée a vous tous et je viendrais consulter vos reponses de temps en temps.. a plus tard!!!!

@sylvieMau 

Coucou,

Merci de nous redonner de tes nouvelles! 

Apparemment ton IRM n'a pas été très bonne! j'espère que tu n'est pas trop triste du résultat! Au moins tu comprends d'où vient l'intensité +++ de tes douleurs à part de la FIBRO.

En ce qui concerne les traitements de la discopathie j'ai trouvé cette liste: 

- Médicaments analgésiques, stéroides et anti-inflammatoires

- Massages (séance de kyné)

- Traitement de physiothérapie

- Il y a des bien fait en utilisant l'eau chaude.

- Il y a aussi le tapis (DUVAMAT) je laisse le lien à tout le monde car il est aussi bénéfique pour les FIBRO [Lien modéré par l'administrateur]

- Exercices permettant de muscler le dos 

- la cryothérapie, thermothérapie,  cures thermal et l'ultrasonothérapie

Ces traitements permettent seulement de soulager la douleur mais ne résout pas le problème dans sa globalité mais je pense que tu es déjà au courant de cela! 

En dernier recours il y a donc effectivement l'intervention chirurgicale.

J'espère que j'ai pu un peu t'aider même si je pense que tu connais déjà toutes ses méthodes ou presque pour diminuer la douleur. 

Je te fais de gros bisous! et vous souhaite à tous beaucoup de bonnes choses pour cette journée! 

@Liséa6‍ coucou! Merci minette pour les infos, il n y avait pas d urgence!!!! Oui..effectivement je connais un peu tout ça sauf le matelas, j irai voir ton lien des que possible...si vous tombez sur des choses qui peuvent surtout ralentir l evolution, je suis preneuse! Et peut etre aussi sur les differentes causes de ces discopathies degeneratives..car moi, de mon coté je vois pas grand chose..je crois que je ne suis pas aussi douée que toi ma lili!!!

Gros bisous a plus tard! Et merci encore pour tes recherches la dessus c est tres gentil..je pars a la spa la!! Mais dur dur encore avec ces maudites douleurs..on ne peut vraiment pas prevoir grand chose..bref! Allez courage..

@sylvieMau 

De rien pour mes recherches si je tombe sur d'autres renseignements à ce sujet là je te ferais signes!

J'espère que tes douleurs ne sont pas top intenses today et que tout s'est bien passé à la SPA.

Bisous portes toi bien! 

Coucou tout le monde,

Il y a t-il des personnes parmi vous qui souffrez de dyspnée ?  D'esoufflements, de rythme cardiaque qui s'accélère d'un coup ? 

Je ne sais plus si j'avais déjà posé la question et si oui désolé!

Bonne journée à tous!