Vivre avec la fibromyalgie

@sylvieMau 

Coucou,

Oui ma mère me parle souvent de son travail de nuit en tant qu'aide soignante! C'est un travail qui fragilise le corps au fur et à mesure je pense! Ce qui était bien pour toi c'est que tu faisais plus d'accompagnements! En tout cas je pense qu' à notre époque ce ne doit pas être évident de travailler en EHPAD, à l'hôpital, en maison de retraite etc....

Oui en effet le travail est très intense, il n'y a pas assez de personnels, beaucoup de plaintes de la part des malades qui sont parfois justifiés et d'autres pas! Il y a aussi beaucoup de violences verbales ou physiques également! Ma mère s'est déjà pris des coups de pieds par exemple et elle s'est aussi fait insulter.... Le monde de l'hôpital n'est pas tout beau loin de là ! Il y a un manque de reconnaissance également notamment concernant les aides médico psychologiques et les aides soignantes. C'est dommage, car souvent elles font plusieurs fonctions en même temps!

Pour ton inaptitude total, on va dire que c'est bien plus facile de retirer vite fait bien fait les gens qui ne vont plus être utiles au bon déroulement de la structure! Ils ont en rien à faire de ton état! Tout ce qui compte c'est de faire marcher la boite en réduisant le plus que possible les frais financiers donc le personnel entre autre! C'est presque partout pareil tu sais! Je comprends que tu ne veuilles plus te battre! Au moins tu as essayé, c'est l'essentiel! Parfois lorsqu'on a tout essayé il faut savoir lâcher prise par la suite je pense pour retrouver une paix intérieur!  Peut-être que dans quelques mois tu te retrouveras un poste a mi temps par exemple. Peut-être qu'il y aura un poste de disponible dans une animalerie, quelque chose en rapport avec les animaux si tu peux! Non la lutte n'est pas toujours une bonne chose surtout dans notre état comme tu me le dis si justement! Il faut savoir combattre pour certaines choses et pour d'autres lâcher prise complètement!

J'ai conseillé le gel et la crème à ma mère pour les contractures musculaires il me semble dont tu m'avais parlé!Elle m'a dit qu'elle allait voir à la pharmacie bientôt comme ça j'en aurais aussi pour moi! Je parlerais de ta petite expérience à ma mère!

Je te remercie beaucoup pour ton écrit!

Prends soin de toi surtout! Moi je vais aller me coucher un peu là! Bisous

@sylvieMau Bonjour, oui effectivement je suis atteinte (en plus de la fibro) également d'une discopathie dégénérative L4-L5 suite à un accident de travail datant de 2013 avec sciatalgie et spondylarthrite diagnostiqué en 2017, je travail dans la fonction public hospitalière .

Actuellement sous anti-tnf (humira) depuis septembre 2017 et en arrêt longue maladie jusqu'en octobre 2018. 

BISOUS 

@Liséa6‍ Coucou bichette!! Oh oui, comme tu dis, même si tout travail est loin d'etre simple aujourd'hui, l'hôpital s'est beaucoup degradé depuis plusieurs années maintenant!!

Je vois bien dans ce que tu ecris que ta mere a l'air de t'en parler regulierement, ça sent le vécu. Pour ma part, je pense avoir donné le maximum de moi-meme dans mes annees de travail. J'etais passionnée et bien a ma place. Apres, oui, ils se sont dis qu'avec mes soucis de santé dont, quand meme, ils ont contribué, ce serait compliqué de me garder donc autant me jeter au placard et si possible, sans devoir aucune indemnités!! Le pot de terre contre le pot de fer, même les tableaux fixant es taux d'invalidité sont minimisés et les experts demandent des justificatifs, il faut encore en plus prouver par A + B que ta vie est un enfer et qu'il ne se passe aucun jour ou tu vis normalement, comme toute personne en bonne santé ou, comme toi, auparavant!

Dans tous les cas, moi, j'ai trop fais confiance et j'ai ete trop honnete car j'ai evité les arrets maladie pour ne pas en rajouter à mon equipe, ce que l'on m'a meme repproché au final, me disant que je n'avais pas assez d'arrets maladie prouvants que j'avais des soucis de santé ces dernieres annees de travail!! donc euh!!! pfffff! bon, je crois que si tu ne lache pas, tu finis par peter un plomb, comme on dit!!! mais c'est loin d'etre normal!! Apres quand tout cela dur pendant des années, il faut arreter!! ils t'ont a l'usure en fait! Bref!! a present, je me dis qu'au moins, je tourne la page mais surtout je conseille a tous ceux qui travaille dans ce genre d'institution d'etre tres vigilents a se battre des les premiers signes de soucis de santé, de faire reconnaitre les choses de façon officielle avec toute declaration possible car par la suite, soit c'est hors delais, soit autre chose...etc tout est bon a prendre pour ne rien devoir a la personne qui ne peux plus continuer, et c'est ce qui arrive petit a petit sauf peut-etre en cas de reconversion pro en interne vers les services administratifs mais la, encore, ils ont un nombre infini de personnes en attente....etc donc il faut se battre des le depart!! En tous cas, que ta mere n'hesite surtout pas a te demander de revenir vers moi si besoin, je commence a bien connaitre le sujet malheureusement et c'est tres particulier dans la fonction publique hospitaliere..

@christelle63‍ Justement, comme on en parle, as tu vu pour la suite de ton arret longue maladie car il faut prevoir a l'avance sinon tu peux te retrouver facilement en dispo et il ne faut surtout pas! As tu fais une demande de reconversion pro? Je ne sais pas si ton etat te permet de reprendre ton activité mais sois vigilente a bien faire les choses en tant et en heure et de demander de l'aide aupres d'un bon syndicat, si ce n'est deja fait, Ils te diront ce a quoi tu as droit et ce qu'il faut faire pour te proteger..

Sinon, effectivement, c'est bien ce qui me semblait, on se ressemble beaucoup a pas mal de niveaux deja! comment a t il ete possible de diagnostiquer ta spondy? Peux tu me donner tes symptomes par rapport a cette pathologie? Car ce que je ne comprends pas, c'est cette raideur qui s'installe au fil de la journée avec pour finir une prise invalidante au niveau des sacro-illiaques, coccys et le long de la colonne. Je n'ai plus de force dans les jambes et elles sont douloureuses. Je suis prise aussi au niveau du bassin, les hanches!!! et je ne sais pas si cela provient de mon arthrodese L3-Sacrum ou autre chose mais a chaque fin de journee je suis paralysée, je ne peux meme plus rester assise!!? Peut-etre pourras tu m'eclairer la dessus!

Derniere petite question, pourquoi es tu sous anti-tnf? Suite a quel diagnostic et si cela est fait pour te soulager, est ce que cela ralenti egalement la discopathie degenerative ou as tu lu des choses pour ralentir la degenerescence? car de mon cote, me voila encore prise au niveau dorsal et cervical maintenant, deja il ne me reste plus beaucoup d'etages au niveau lombaire!!!! hihi

Ecoutes, j'espere ne pas trop t'embeter avec mes questions mais j'ai du mal a avoir mes reponses donc je cherche avant qu'il ne soit trop tard, si possible pour ralentir ou etre correctement soulagee aussi....etc Es tu sous morphine aussi? car je suis encore malade au niveau digestif (comme une gastro) depuis quelques jours et cela fait 3 fois en un mois ou deux que cela m'arrive nausées++++ et douleurs estomac++++ et je trouve que cela fait beaucoup de gastro donc je me demande si cela ne vient pas de sevrages intempestifs par rapport aux differentes prises d'acti-skenan, un jour 4 de 10 mg si rdv ou contraintes et un autre, j'essaie 0!! pour essayer de ne pas trop en prendre!!! bref! pas simple.....

Bien entendu, si d'autres personnes se retrouvent dans mon cas ou ont des infos, je suis totalement preneuse. Je vais egalement faire le point avec ma rhumato Jeudi mais je trouve que pendant un rdv, quand je vois tout ce qu'il faut voir si je peux etre un peu plus informé, ça ira plus vite sur ces choses la, on a deja les IRM a voir ensemble, le traitement, l'avance sur un eventuel diagnostic...etc

Je vous remercie pour toute info que vous pourrez me donner et vais essayer d'aller aussi voir sur le net!!

Gros bisous a tous!!!! et bon courage a vous!!!

@sylvieMau Bonjour,

vos questions ont bien été transmises à la ministre de la santé. L'enregistrement de l’émission a déjà eu lieu, et nous attendons de connaître la date de la diffusion.

Nous vous tenons au courant dès qu'on a plus de nouvelles.

Bonne journée,

Margarita de l'équipe Carenity

@sylvieMau

C‍oucou, 

je voulais juste te dire que ton histoire me fait vraiment penser à ma mère! Même quand elle ne va pas très bien physiquement, elle ne se met jamais en arrêt maladie en se disant notamment qu'il y a déjà énormément de trou du fait qu'il manque des collègues par exemple. Ma mère à toujours été la femme forte, celle qui ne lâche rien, active etc... Mais avec le temps, l'âge et les difficultés qu'il y a à l'hôpital,  elle apprend petit à petit à lâcher prise. Elle n'est pas encore au stade de se mettre en arrêt maladie mais pour d'autres choses elle commence à bien y arriver! J'espère que ça ira pour elle dans son nouveau service en tout cas! 

Merci pour ton témoignage et je ne manquerais pas de revenir vers toi si jamais! 

 Bonjour,

bien que je ne sois pas Médecin, et souffrant des syndromes de la FIBROMYALGIE, depuis l'âge de mes 11 ans, donc depuis 37 années, diagnostiqué depuis environs une dizaine d'années, je me permet de vous écrire ce petit mot.

Vous renseigner sur le dérèglement de l'hypophyse et de la glande Hippocampe sera vous apporter, je l'espère des infos intéressantes...

Aussi, des techniques comme l'hyper bar et la magnétothérapie  sont pratiqués dans certains Hôpitaux de France, afin d'enrailler les symptômes de la FIBRO.

Puis, bien discerner, vos symptômes, vous permettra de mieux supporter et d'expliquer à votre entourage ces symptômes, douloureux et Handicapant.

Aussi, parfois, il est bon et nécessaire de pas en parler autour de soi ( famille, amis etc...) Car , eux aussi , sont dépassé par les conséquences pour vous et par l'incompréhension qu'ils ont  peut-être....

La relation , la méditation, de chez soi, à domicile, est aussi très pratique.

Savoir s'accorder du temps pour soi , au calme est indispensable....

L'acupuncture est aussi une méthode douce et pratique.... ( je vous encourage à bien discerner ce qu'est cette pratique et ainsi , très probablement , vous y trouverez les vertus et avantages à le pratiquer ).

La patience  étant une qualité très utile au quotidien , cette qualité, m'est possible, grâce à celui qui m'aide pour pratiquer cette qualité, c'est à dire Dieu...

J'avoue, qu'il m'arrive de perdre patience...

Certaines personnes ne croient pas ou plus en Dieu, ça ce comprend...

Mais , il n'est la cause de nos maux, bien au contraire, il est là pour nous aider , aider concrètement.

Un verset biblique dit " approchez-vous de Dieu et il s'approchera de vous "  Jacques chap 4 verset 8.

Vous souhaitant de tout coeur , pouvoir trouver du soulagement et une écoute empathique auprès des vôtres et du protocole médicale.

Bien sincèrement .

Franck.

Bonsoir! 

Je vous envoie deux nouveaux liens sur la fibro! 

https://www.lavoixdelest.ca/le-plus/partir-du-bon-pied/quest-ce-que-la-fibromyalgie-09e336bcd913982d5116f3a40f8fa897

https://books.google.fr/books?id=n_5JDwAAQBAJ&pg=PA56&lpg=PA56&dq=fibromyalgie+recherches+recentes&source=bl&ots=9Y_Q0nrvh-&sig=5KOxMLDriUmjvFzSWLCqO-1WYVg&hl=fr&sa=X&ved=2ahUKEwji1P3sjKfcAhWEL8AKHTVXCKY4HhDoATAFegQIBhAB#v=onepage&q=fibromyalgie%20recherches%20recentes&f=false

Bonne soirée à vous tous!

@sylvieMau Bonsoir, pour mon arrêt, je pense demander un mi-temps thérapeutique d'ici octobre pour voir si je peux supporter de rester debout une demi-journée durant plusieurs mois. Ma rhumato veut que je reprenne au plus tôt pour voir si les ant-tnf font leurs effets et je dois faire de la rééducations et muscler mon dos pour ne pas tirer sur la discopathie, mais le dernier expert que j'ai vu, un psy lui me dit qu'il ne faut pas reprendre trop tôt car le travail ne guéris pas et puis avec la fibro et le manque de sommeil et tous le reste de mes soucis de famille, il faut que je prenne soin de moi pour pouvoir continuer à tous gérer.  

Ma fille est atteinte d’arthrite juvénile idiopathique depuis qu'elle a 13 ans (enfin le diagnostique a était posé a cette date), hla b27 positif ,elle a était suivi par un pédiatre/rhumato spécialisé en immunologie. Elle a pris plus de six mois durant un anti-inflammatoire (apranax) en grosse dose pour voir si ses douleurs et les blocages de hanches passé. Ensuite elle a était sous métotrexate en injection sous cutané puis rapidement en plus du méto , un anti-tnf alpha humira en stylo injectable tous les 14 jours. (Je joue les infirmière.)

Durant ses consultations son spécialiste ma demandé si je n'avait pas des douleurs similaire et ma conseillé de faire des tests, moi aussi hla b27 positif, mais comme je venais d'avoir mon accident du travail je n'avais pas pris le temps de faire le reste, histoire de ne pas mélanger les examens entre l'accident et spondy , on ne sais jamais. 

Ma fille devenue adulte (21 ans) a basculé en rhumato-adulte il y a un an  donc sa maladie étant toujours active (elle est passé a une injection par mois depuis peu) est nommé spondylarthrite et là j'ai pris le temps de faire les examens avec la même rhumato.

Irm des sacro-iliaques, scanners, radios.......résultat; sacro- iliite  à gauche  et  bien sur la discopathie dégénérative à gauche , sciatalgie (a gauche), dos en lordose donc les douleurs sont mélangé. Pas facile de savoir d'ou on souffre du coup.

Après trois mois d'anti -inflammatoire (apranax pas d'amélioration, celebrex un mieux mais pas assez) on est passé à l'humira, mais il ma fallut attendre plus de trois voir quatre mois pour sentir du mieux au niveau de la sacro gauche, j'ai moins de raideur au matin a part les talons, je peux me relever sans me sentir avoir 80 ans  les autres douleurs sont toujours là, la sciatique, la discopathie ne va pas vraiment mieux (comme ma dit l'expert suite à mon ATT en rapport avec la discopathie dégénérative, le dos est foutu il va falloir vivre avec vos douleurs) et par dessus c'est installé une grosse fatigue et un manque de sommeil ,des douleurs aux niveaux des articulations (poignets, coudes épaules,genoux, talons, cervicales.... et nombreux points de fibro diagnostiqués par la rhumato.

Comme anti douleurs ma fille prends du tramadol, que j'ai essayé mais sa me rends trop mal je ne supporte pas la morphine, je prends izalgi des gouttes de laroxil (mais pas trop de résultat avec). J'essaie la phytothérapie (griffonnia trois gélules le soir et des ferments lactiques aussi pour les soucis de ventre, moi aussi j'ai souvent des "gastro" avec de grosses crampes très douloureuses, ma fille aussi, donc il y a un lien je pense. Mais il ne faut pas oublier que souvent dans la spa il y a des maladies qui s'associes  comme les MICI (maladie inflammatoire chronique de l'intestin), le psoriasis aussi... 

A-tu passé une irm des sacro-iliiaques? Ou un scanner des sacro?

J'ai fais deux fois une journée entière en hôpital de jour pour faire tous les examens avant de passer sous anti-tnf, vérifier si tuberculose latente (positif pour ma part, donc trois mois d'antibio qui mon mise à plat de chez à plat et fait perdre plusieurs kg)  maintenant je fais un gros bilan tous les six mois, une journée, pour vérifier si problème lié à l'humira.

Voilà, j'espère t'avoir un peu plus éclairé sur mon parcours. Avec mon gros pavé d'écriture, lol.

Bonne nuit à tous.

Bonjour à toutes, bonjour @christelle63‍,

Je viens de lire votre message et honnêtement je suis très touché par votre parcours médical ainsi que celui de votre fille, je vous souhaite à toutes les 2 un grand rétablissement et j'espère que vous allez vite trouver le non traitement qui fait effet pas juste histoire d'en prendre.

Ça fait très longtemps que je vous ai pas donné de mes nouvelles, c'était une période très très difficile pour moi, des douleurs, fatigue et pas de morale non plus, le train train habituel quoi. 

Quelqu'un sait si là ministre de la santé à répondu à nos questions ou quand est-ce qu'elle compte le faire???

Je suis de tout coeur avec vous j'ai réussi à lire tous vos messages depuis le jour où je ne me suis pas conecter.

De mon côté j'ai un RDV avec un médecin de la douleur à Lyon le 24/07 et un autre qui est à mes yeux le plus important de tous le 27/08 avec Dr.Cozon spécialiste de la fibromyalgie,  j'ai eu de la chance sur ce coup la car la secrétaire m'a dit que les prochains RDV sont en août 2019!!! Je voulais absolument partager ça avec vous.

J'ai halluciné, je ne trouve pas ça sérieux y'a pas assez de médecins en France??? Mais bien sûr, c'est vrai qu'on a une meilleure couverture sociale en Europe mais ça ne suffit plus, l'état doit absolument revoir ses priorités. 

J'ai recontacter mon ancien neurologue (service de la douleur) pour lui parler de la fibromyalgie, et la seule chose qui m'a dit " il faut pas faire confiance à n'importe qui et ils faut pas croire tout ce qu'on nous dit" car lui il ya 2 ans il n'a pas voulu m'osculter pour la fibro, il était contre. 

Pour vous dire j'attendais avec impatience ce dernier RDV je me suis fixée un objectif, si pas de RDV dans les 3 mois je me retournerais vers la Belgique, là où j'ai vu sur internet qu'ils y'avait de très bons médecins et puis heureusement on m'a vite recontacter. 

J'ai pris des nouvelles des chats, je suis contente pour la maman qui a eu la chance d'être adopté et j'espère que ça va aller vite pour les chatons, j'aime beaucoup les chats mais malheureusement mes deux grands enfants sont allergiques 😞 tant pis, je suis sûre qu'ils vont faire le bonheur d'autres familles. 

J'ai dû mal à me concentrer et à rassembler mes idées!!!!

Y'a t-il parmi vous qui habite sur Lyon ou aux alentours, pour échanger des coordonnées des spécialistes ou des endroits pour des soins?

Je vous souhaite une très bonne journée à toutes, gros poutous et à très bientôt.

Hakima. 

@BREIZH13 

Bonjour,

Je te remercie pour nous avoir envoyé les techniques qui peuvent nous permettre de nous soulager dans notre quotidien! C'est chouette lorsque tout le monde s'entraide! Certaines techniques vont marcher pour les uns et pas forcément pour les autres et inversement. Il faut voir ce qui nous correspond le mieux à chacun!

Concernant le sujet patience et Dieu, j'ai envie de répondre que tu as totalement juste la dessus! Autrefois j'étais une personne qui n'aimait pas du tout attendre, toujours impatiente, tout devait aller vite dans mon quotidien! Suite à mes recherches sur Dieu depuis l'adolescente, il m'a sans cesse montré ce qu'était la patience, la tempérance jusqu'à maintenant d'ailleurs! Ma vision de la vie, du pourquoi des choses qui se passe sur terre, du pourquoi de nos souffrances à bien changée depuis qu'il est véritablement dans ma vie! C'est lui qui me donne la force et le courage de poursuivre mon chemin rocailleux!

Bonne journée à toi!