Vivre avec la fibromyalgie

Coucou tout le monde!! bon..là, c'est vrai!! juste un petit message pour vous souhaiter une bonne journée, profitons quand meme du soleil, tant qu'il est encore là!!!

Je pars de suite sur le forum poser la question aupres de la ministre, si il n'est pas trop tard pour la prise en charge de la fibro!!!!!!! c'est trop important pour nous...

@Liséa6‍  et @PruneMauve‍, MERCI pour votre petit message qui remonte bien le moral quand on souffre. Bon, j'ai ete obligée de prendre jusqu'a 50 mg d'acti-skenan pour pouvoir bouger.. Meme si ça m'enerve d'etre obligée d'en prendre, ça a changer completement ma journée, je n'en ai pas repris ensuite!! meme apres, 4 heures, j'etais soulagée donc, bon, des fois, il est nécessaire de le faire pour repartir dans une bonne journée!

Je n'ai commencé qu'a souffrir au moment du coucher donc, ça a été! et aujourd'hui, ça va deja beaucoup mieux donc pas de morphine supplementaire en vue! donc parfait!!!!

Je vous fais de gros bisous ainsi qu'a tous!!! a bientot! courage les filles!!!

@sylvieMau 

Coucou merci pour ton message! 

J'ai été voir les différentes questions qui ont été posées!  L'administratrice du forum avait déjà envoyée les différentes questions donc je n'ai rien écrit par contre j'ai laissé des j'aimes à tous les commentaires concernant la fibro. 

Je suis contente de savoir que tu vas mieux maintenant! 

Gros bisous à toi aussi! 

Bonjour la grande famille fibro..,

j'aurais deus petites questions a vous poser:

Avez vous des sensations comme si des bêtes (comme des fourmis ou autres)  vous marcheraient sur votre peau? (pour info j'ai pas pris de drogue)LOL

Quand vous allez marcher et qu'il fait chaud, avez vous les doigts des mains qui enflent, qui sont douloureuses et le bout des doigts dur? (j'ai pas dis les chevilles qui enflent)MDR

Je pense que tous cela est du a la circulation, mais j'aimerais savoir si cela vous arrive aussi.

Concernant les questions à poser à la ministre, j'ai demandais la reconnaissance de la fibro en tant que maladie et aussi pouvoir bénéficier du cannabis thérapeutique pour soulager nos douleurs et nos fatigues.

Bonne journée a tous. 

@christelle63 

Coucou Christelle,

Concernant les petites bêtes qui marchent sur le corps oui je connais très bien et même un peu trop souvent je dirais! j'en ai quasiment tous les jours!

Concernant la chaleur chez moi elle accentue les douleurs mais je n'ai pas de gonflements à part aux pieds mais c'est du à un soucis de circulation sanguine.

Merci d'avoir posé tes questions à la ministre. Je ne sais pas si cela va changer quelque chose, si elle va réagir mais au moins on essaie de faire bouger les choses!

Bonne fin de journée à toi!

Bonsoir,

J'aimerais savoir s'il vous arrive d'avoir plus régulièrement qu'avant des saignements aux gencives? Pourtant j'essaie le plus que possible de respecter les 3 brossages des dents et de bien tout brosser comme la dentiste me la appris! mais depuis ma période d'errance médicale j'ai l'impression d'avoir beaucoup plus souvent les gencives qui saignent. J'aimerais également savoir si vous avez votre peau qui vous semble plus fragile et fine qu'autrefois?

Coucou les filles!!

@Liséa6‍ coucou bichette! Bon, pour repondre a tes question sur la fragilité des gencives, de mon côté, je suis vraiment obligée de faire attention de ne pas brosser trop fort, je les sens tres fragiles. Non pas qu'elles saigent plus facilement mais a la base des dentes c'est comme ci elles etaient deja presque a vif, est ce une impression je ne sais pas mais je sais que je suis tres vigilente lors du brossage car j'ai l'impression que je pourrais me faire mal ou saigner rapidement!

@christelle63‍ Coucou toi!!! En ce qui concerne les fourmis qui se promèneraient sur le corps, c'est tres regulier aussi surtout sur les jambes (cuisses meme!!) et les doigts qui gonflent c'est tous les jours, ça fait des années que je ne peux plus mettre une seule bague!! malgré le fait de les choisir de plus en plus larges regulierement..J'ai d'ailleurs si mal aux petites articulations aussi qu'il m'est difficile d'ecrire en ce moment. Alors pour le bout des doigts plus dur, je ne sais pas, je n'ai pas fait attention a ça par contre..

Sinon, oui, j'ai vu! juste en allant poser ma derniere question sur la fibro en general que la discussion etait fermée! j'etais tres deçue car j'aurais voulu en reparler une fois pour bien mettre la fibro en avant et montrer a la Ministre que ce sujet etait primordial a traiter!! Zut!! dommage que les derniers jours, je n'etais pas en forme car j'y aurais ete avant mais bon!!

Il y a eu quelques questions quand meme!! merci a ceux qui en ont parlé.. Mais il est vrai que j'ai trouvé que parmi tous les autres sujets, il n'etait pas flagrant pour elle de se rendre compte qu'on etait nombreux a en souffrir et il y a tellement peu de reconnaissance que les chiffres officiels qu'elle peut consulter ne sont pas reels..

Bon, tanpis, maintenant c'est fait et on va bien voir sur la video d'hier, si elle a repondu quelque chose sur ce sujet! apres tout, c'est vrai que j'ai voulu parler d'abord de la souffrance en general avec le fait qu'elle autorise d'autres solutions pour nous soulager et peut-etre est ce la priorité pour le moment...

Je vous fais de gros bisous!!! bonne journée a vous! Oui, comme tu le dis regulierement Liséa, la chaleur dur! dur! pour nous quand meme...

A plus tard!!

@sylvieMau 

Coucou,

Je te remercie pour ta réponse concernant les gencives. Sais-tu quand l'émission devrait passer à la télé?

Bonne journée à vous toutes!

Bonjour à toutes!

Voici un lien sur la recherche de la fibro. Bonne lecture!

http://stayfitwithus.com/2018/01/26/dr-martinez-lavin-la-recherche-est-la-fibromyalgie-neurologue-mais-le-traitement-reste-rhumatologue/

Allo a vous tous  moi ca fais des annees que je dis au medecin que j ai mal partout nerf sciatique mal dans le dos et compagnie et î m ont toujours dis que mes douleurs etais dans ma tete  et aujourd hui je suis rendue a 62 ans  et enfinnj ai un medecin  qui me croient et m as sortie en invalidite  et apres 4 mois j ai ete accepte par le gouvernement  j etais bien contente  et aujourd hui apres 2 ans j ai enfin accepter a vivre avec la fibromyalgie et connaitre mes douleurs avant de commencer une crise de douleur alors je prend un calmant et je me repose sur mon divan et j attend que ca calme  la derniere m as duree 2 jours grrrrr que je deteste cette maladie plus capable de faire ce que je veux faire  disons que ma vie n est plus comme avant 

Coucou à vous!!

@Liséa6‍ Coucou toi!!! Bon, comme toujours tres interessant ton lien, on est toujours situé dans un dysfonctionnement neuro central..Je pense quand meme qu'au vue de toutes ces recherches qui donnent un peu toujours le même dysfonctionnement, ça m'a l'air d'etre ça qui ne va pas chez nous! Et perso, ça me parle quand je lis tout ça..ça a une certaine logique par rapport a ce qu'on vit au quotidien..

J'ai lu quelques articles qui se trouvaient en dessous de celui ci dont un temoignage sur le fait de ne plus trop supporter les rdv familliaux, entre amis ou autres qui se prolongent et qui, en général, nous epuisent. D'un côté, on se dit: mais ce n'est pas possible d'etre aussi vite fatigué voir epuisé quoi mais de l'autre, effectivement, si notre corps produit tout seul beaucoup plus d'energie que les autres, on peut comprendre l'epuisement physique et psychologique qui arrivent tres vite. Et, c'est la où le corps nous dis STOP en nous envoyant des signaux de fatigue, epuisement ou douleurs afin que l'on aille se reposer...

Enfin, de mon côté, quand je lis tout ça, ça me parle enormement et c'est exactement ce que je ressens aussi! apres, je n'en avais pas cette perception sur une eventuelle explication de cet etat d'epuisement qui arrive d'un coup et tres vite mais je trouve que ça peut-etre une bonne approche..

Dans tous les cas, si je reviens sur cet article que nous a transmis, on est encore dans un dysfonctionnement avec ce qui serait, "un exces de productivité d'energie" entre autres! si j'ai bien compris..En tous cas, cela expliquerait deja les soucis de douleurs chroniques invalidantes et l'exces de fatigue du corps et de l'esprit!!

On avance, c'est encourageant meme si, je ne vois pas beaucoup de recherches françaises dans tout ça, navrant!!! ou inconnues peut-etre?!

On va essayer de ne pas trop etre pessimistes encore vis a vis de la France!!

Concernant le passage de la video avec la Ministre de la santé, je ne sais pas quand elle sera diffusée mais le message qui a ete transmis par Carenity est qu'ils nous previendront quand elle sera disponible a etre regardée..Donc bien entendu, on passera l'info!! Gros gros bisous ma Liséa!!

@Jessy60‍ Oui, Jessy, quand tu lis tous les commentaires sur cette discussion, on en est tous un peu là avec une grande bataille, pendant des années pour savoir ce qui se passe, comment etre reconnu et/ou diagnostiqué et autres!!! malheureusement, le seul moyen de tenir le coup est de patienter pendant la recherche, d'essayer de se soulager au mieux et de ne pas perdre nos liens familliaux et sociaux, en attendant de meilleurs reconnaissances entres autres..Comme si nos symptomes, subient chaque jour qui passe, ne nous suffisaient pas, mais bon, voilà, on en est la...

Prenons, avant tout, soin de nous même et protegeons nous de tout stress autour de nous, ce qui peut carrement amplifier nos douleurs!! Il y a au moins, des choses que l'on sait maintenant et sur lesquelles, on peut peut-etre encore essayer d'agir!!

Je vous souhaite a tous une bonne journée, en Bretagne, pour l'instant, le soleil est parti mais la chaleur aussi alors bon, on ne peut pas tout avoir!!! hihi...

Kenavo!!!!! bises a tous!