Vivre avec la fibromyalgie

@Lauret bonjour, 

Merci beaucoup pour tes encouragements, je suis consciente que la plupart des médecins ne connaissent pas très bien la maladie,  je me suis dit en 2018 on a l'impression qu'on nous prennent encore pour des "cas psychique"! Mais bon.

Sinon autre bonne nouvelle, j'ai réussi à obtenir un RDV avec un médecin de la douleur pour le 24/07, qui à priori suis les malades de fibromyalgie et syndrome de la fatigue chronique,  c'est super je suis très contente,  elle me dit au téléphone " il faut que vous sachiez que je ne donne pas de médicaments", et moi "avec plaisir docteur, j'en prends déjà assez pour m'en rajouter" .

Tant mieux je lui dit. Je suis contente c'est dans pas longtemps. 

Bonne journée 🌞😘

Coucou

@Tartos‍ J'ai lu que tu faisais de la balnéo. Est ce que ça te soulage ?? et est ce que c'est pris en charge par la sécu?? Merci de tes conseils 

Bonjour à toutes et a tous!!!

@PruneMauve‍ et @Hakima69130‍  Coucou et merci les filles pour vos petits messages pour mes petits lous!!!! ça fait vraiment plaisir..

Merci a tous et oui, ils sont magnifiques et j'espere bien vous avoir donné un petit moment de bonheur!!! c'est toujours ça!

@Hakima69130‍ En te lisant, je me suis dis: "Et oui!!!c'est bien ça, ce a quoi, nous sommes toujours confrontées!!! C'est quand meme fou d'etre obligée toujours de se justifier et de se battre pour se faire entendre!!!!" Et leurs discours participent completement aussi a ce stress et a ces moments de déprime!!!! C'est ça le pire! On est deja epuisée, douloureux mais non!! il faut aussi mener tous les combats relatifs a cette reconnaissance que l'on attends toujours et encore...

Et en plus, on devrait avoir le sourire!!! ça me revolte! et c'est ce qu'on vit tous les jours!

Quand tu racontes les choses et comment tu vis les diverses invitations pour comme ce weekend pour ton bapteme et anniversaire ou tu es invité! Ne t'inquietes pas, tout les fibro le vivent et le ressentent, on ne lit que ça et on ne vit que ça aussi!

J'aurrais pu ecrire tout ce que tu as mis! et c'est normal de se lâcher a des moments par rapport a ça car je ne pense pas que nous pourrions tenir toutes ces pressions au quotidien! et ce que tu ressens, on le ressent aussi alors oui, c'est bien ici qu'il faut pouvoir encore se lacher!

Tu sais, pour moi, tout rendez vous ou engagement divers, invitations..est toujours stressant a present car je me dis exactement la meme chose que toi!" Comment je vais etre, mais je ne peux pas rester debout, assise trop longtemps, je vais souffrir encore!!!!! Et combien temps je vais devoir attendre pour m'en remettre ensuite!!"

Je pense que tant que la recherche ne trouvera pas comment nous soulager correctement pour pouvoir vivre "normalement" ou plutot au moins sans souffrance, on sera comme ça et c'est tout a fait normal!!! ça s'appelle le handicap...

Je te fais de gros gros bisous remplis de courage et surtout reposes toi un maximum avant ce weekend et essaie d'adapter les choses à tes douleurs et de rester a l'ecoute de ton corps, le temps du weekend. Par exemple, es tu vraiment obligée de rester longtemps et toute la journée sur ces deux evenements? As tu peut-etre un traitement a court therme pour pouvoir un peu profiter de ces moments, comme par exemple, moi, j'ai de l'asti-skenan et maintenant j'en prends car sinon je ne vivrais plus du tout avec mon traitement de base. En tous cas, au moins quand j'ai des obligations a l'exterieur de la maison quoi! Peux tu peut-etre t'allonger sur place la bas?...

J'essaie de trouver des idees mais tu les as peut-etre deja en tete mais bon, au cas ou!!

Je vous souhaite à tous une bonne journée! et surtout n'hesitez pas a aller, si vous le souhaitez mettre un commentaire dans Carenity pour vos demandes aupres de Madame la Ministre de la santé!!! Apparemment cela sera transmis! Je l'ai fais pour surtout trouver de nouvelles solutions pour traiter nos douleurs qui nous gâchent la vie!

Je vous dis a bientot!!!!

@sylvieMau Merci de tes ressentis .. Je suis allée au centre anti douleurs d'Avignon il y a 5 ans. On ne m'a préconisé qu'une seule chose : MARCHER  !!!! 

Le médecin qui me suit ne croit pas en la fibromyalgie et ne veut pas en entendre parler !!! 

Je suis allée voir un médecin (praticienne en hôpital) et elle m'a proposé qques solutions.

j'ai essayé le yoga mais au bout d'une demi heure, j'avais très mal aux jambes, aux bras et j'étais percluse de crampes !! J'ai donc arrêté ... 

Je ne prends que du Tramadol  200 le matin et malgré cela, je mets facilement presque 2 heures à me dérouiller !!! Puis dans la journée du Dafalgan ...

Je viens d'acheter le tapis "Champ de fleurs" et espère vivement qu'il me soulagera.

Bon courage à toutes et tous et au plaisir de vous lire

Mamouna2804

Coucou, 

Merci Sylmau pour tes idées qui peuvent m'aider à supporter les sorties de ce week-end et tu sais quoi? Je vais pas du tout passé mon temps à tergiverser sur ça, je ne ferai que ce que mon corps me le permet voilà. 

Autrement dit, si je ne me sens pas très bien je n'irai.

Sinon, une personne du pseudo Cralette, m'a contacté pour pouvoir répondre à des questions sur les difficultés cognitives dû à la fibromyalgie au travail. 

Donc, je l'ai invité à rejoindre le forum pour éventuellement échanger des choses avec nous et trouver une personne fibro qui travaille tjrs.

Allez, je m'arrête là pour aujourd'hui. 

Bonne soirée à tous.

Coucou à toutes,

Mamouna 2804  : pour répondre à ta question oui la balnéothérapie en eau chaude (35 degrés) me détend. Ce soir par exemple je suis arrivée chez le Kine complètement "cassée" et complètement "rouillée" et j'en suis ressortie plus détendue. Par contre cela ne dure que quelques heures. Cela ne guérit évidemment pas. Ce n'est qu'un complément au traitement.

Je fais ma balnéothérapie chez un Kinesitherapeute près de chez moi pendant environ une heure et les séances sont prescrites par le médecin donc elles sont remboursées. Par contre il n'a pas mentionné fibromyalgie mais douleurs lombaires (car j'ai deux hernies discales et un spondylolisthedis). Il faudra que je me renseigne si c'est remboursé dans le cadre de la Fibro.

J'ai moi aussi acheté un tapis de fleurs avant le diagnostic de Fibro.

Pareil pour le tapis cela peut soulager un moment mais c'est difficile à supporter. Par contre, cela ne vaut que pour le dos et ne soulage pas les douleurs des jambes chez moi.

Je vais essayer la cryothérapie corps entier (d'après mon Kine cela marche bien sur la Fibro).Ensuite j'essaierai la médecine chinoise qui paraît il marche bien aussi. Bien sûr tout cela n'est pas remboursé mais je suis prête à tout pour diminuer ces fichues douleurs et retrouver mon énergie.

Voila j'ai l'impression que mon traitement me fait moins d'effet (Izalgi +efferalgan,  gabapentine 1200 mg + morphine 4 h à la demande + TENS 2). Je ne supporte pas le tramadol donc je ne peux pas en prendre mais il paraît que cela ne marche pas mal. Et mon prochain RV avec le CAD n'est que le 31 aout......Cela va être long d'attendre !

Bonne soirée.

Bonjour à toutes et à tous ,

Hier j'ai eu  quelques heures de répit , donc j'ai pu faire le ménage et la cuisine ensuite repos avant d'aller travailler , j'espère que vous avez passé une bonne journée.

Bonne journée à toutes et à tous

Coucou tout le monde,

Petit message aujourd'hui car pourquoi, je n'en sais rien mais je suis douloureuse de partout!! je commence ma journée avec des larmes..Que c'est dur de souffrir comme ça des le reveil et de se dire que l'on prefererait passer une bonne journée!! Faiblesse dans tous les muscles comme si j'avais fais un marathon alors que ces derniers jours, je me suis plutot mise au repos pour justement etre bien, c'est quand meme bien deprimant!!! douleurs du coccys a la tete!! bref!! ça ira peut-etre mieux plus tard!

Je vous fais de gros bisous et vous souhaite surtout d'aller mieux que moi aujourd'hui!

J'ai ete suivre les differentes questions qui vont etre posées directement aupres de la Ministre de la sante prochainement et je pense qu'il faut absolument que l'on aille insister aupres d'elle pour soulager nos douleurs et demander que la recherche avance pour la fibromyalgie! Beaucoup de sujets sont a l'honneur et malheureusement tres peu nous concernant...J'ai deja laissé un message concernant l'huile de CBD qui peut, si elle est prise en charge peut-etre, etre une autre solution pour nous soulager quand on voit que meme la morphine ne nous soulage plus!!! 

Des que je vais mieux j'irai poster un autre message pour le soulagement, l'avancement de la recherche et la reconnaissance de la fibro!!! il n'y a pas assez de messages pour qu'elle le prenne en compte et qu'elle nous reponde!!

J'espere reussir a etre claire dans mon message aujourd'hui car vraiment la douleur m'empeche de me concentrer mais je trouvais important de vous en faire part! par contre, je ne sais pas quand exactement elle doit  avoir acces a nos questions, a voir!!

gros bisous a tous! bisous Ma Liséa!! plus de messages j'espere que tout va bien pour toi?

@sylvieMau  bonjour, comme toi je suis allée poster un message et lire l’ensemble Des questions.  Est vrai beaucoup de sujets sont abordés et c’est intéressant. J’ai mis des « j’aime » à tout ce qui concerne la fibro et aussi le cannabis thérapeutique afin de donner du poids à nos questions, ça concerne tellement de monde ! J’espère que nous aurons des réponses suivies d’avances Réelles. C’est tellement insupportable, moi aussi je traverse une période de douleurs et d’épuisement, c’est très dur, et une lassitude s’installe. En plus ces grosses chaleurs ne nous réussissent pas ! Bon courage à toi, tu es jeune il faut reprendre le dessus. 😍. Bon courage et belle journée à vous toutes. 😍😍 

@sylvieMau 

Coucou Sysy,

Je suis triste et désolée de savoir que tu souffres beaucoup jusqu'à faire couler des larmes. Hé oui même en étant plus ou moins au repos on est pas à l'abri des douleurs, de la fatigue et des faiblesses. C'est chouette la fibro!! J'espère que tu iras un peu mieux plus tard !

Je te remercie également pour tes photos. Je les ai regardé plusieurs fois! Ils sont tellement craquants ces petits!

Je n'avais pas trop le moral ces derniers jours! De plus je dors mal donc plus de fatigue, sans compter le reste et plus particulièrement les brulures aux jambes qui me font mal.

Merci pour les messages que tu as posté pour nous toutes et tous concernant la recherche, les traitements pour la ministre. Oui il faut absolument que la recherche bouge afin qu'ils puissent trouver le pk, le comment de la fibro et donc pouvoir enfin nous proposer un ou des traitements efficaces. Je vais aller voir les différentes questions qui ont été posées!

Je me sens assez fatiguée là donc je vais aller me coucher un peu! Je t'embrasse ma sysy!

Bonne journée à tout le monde et un grand bol de force et de courage pour affronter le reste de la journée!

Même si je ne suis pas tout le temps présente, je ne vous oublie pas ! J'ai toujours une pensée pour vous toutes et tous!