Vivre avec la fibromyalgie

Bonjour à tous et à toutes,

Je pense que certain d'entre vous ont déjà consulté ces articles sur la fibro mais au cas ou certain ne les aurait pas encore lu, je vous les laisse.

http://todayhealth247.com/2017/09/08/fibromyalgie-nouveau-test-sanguin-est-precis-a-99/

http://todayhealth247.com/2018/05/22/sont-la-cause-de-la-fibromyalgie-please-partager-cette-information-2/

http://todayhealth247.com/2018/05/22/sont-la-cause-de-la-fibromyalgie-please-partager-cette-information-2/

http://todayhealth247.com/2018/05/22/sont-la-cause-de-la-fibromyalgie-please-partager-cette-information-2/

http://todayhealth247.com/2017/08/22/fibromyalgie-des-flux-sanguins-cerebraux-alteres/

http://fibromyalgie-entraide.com/genetic_breakthrough.htm

Si je trouve d'autres articles intéressants je vous le ferrais savoir!

Steph169

Effectivement beaucoup d'autres maladies peuvent être confondu avec la fibro. Au début mon 1er médecin traitant pensait à une sclérose en plaque mais vu que l'IRM cérébrale était négative il m'a dit que ce n'était donc pas cela et que ça devait être un problème de posture enfin bref avoir des semelles de postures ne m'a pas aidé. Le soucis ne venait pas de là. Pour Lyme, j'ai un ami qui est suivi en Belgique par un médecin interniste qui lui a dit que certains laboratoires étrangers faisaient exprès de manipuler la moyenne du test sanguin dans laquelle ont devrait se retrouver pour ne pas avoir Lyme, afin que justement les gens pensent que finalement ils ont bien la maladie de Lyme et ensuite leurs prescrire un traitement. Ce sont que les dire d'un médecin bien sur! J'ai aussi entendu que le taux pour la thyroïde en France n'était pas juste et qu'il y aurait donc beaucoup de personnes qui souffrirais d'hypo ou hyperthyroïdie. Va savoir! On nous ment sur tellement de choses! Comment décrypter le vrai du faux! J'espère que la vérité sur cette maladie se fera vite savoir!

Bonne journée à tous!

Merci d'avoir développer un peu plus mon analyse sur la fibro c'est vrai qu'on ne peut pas uniquement baser la fibro sur un traumatisme qui a servi de déclencheur les médecins qui s'intéressent à notre fibro commencent à parler d'une mauvaise connection entre les neurones et les muscles de mauvais signaux via les nerfs moi je me suis demandé si chez moi ça ne venait pas du fait que je suis un très grand prématuré entre 5mois de grossesse et 6 mois qui n'a pas pu bénéficier d'une couveuse en 46 hé oui ma mère a fait ce qu'elle a pu avec ce bébé qui ne faisait que 800 grammes ce qui veut dire .que quelque part je suis une miraculée mais les nerfs ont une couche de myéline très fine alors....ça pourrait être une explication on cherche tous une explication c'est sûr moi ça c'est déclaré lorsque j'ai arrêté complètement le sport alors que depuis des années j'en faisais en compétition jusque là j'étais quelqu'un de calme maintenant je suis une pile électrique et ça me bouffe la vie bon il y a pire que moi alors j'essaye la méditation pour décompresser la vie n'est facile pour personne et la miènne à été très compliquée mais c'est ma vie et personne ne peut ne peut la vivre à ma place

@Poussinet 

Ton témoignage ma énormément touché! 

Point d'interrogation mais le fait que tu sois née prématuré et que tu n'ai pas pu bénéficier de tous les soins dont les prématurés bénéficient à l'heure actuelle peut être qu'on pourrait faire le rapport entre la fibro et la prématurité. Le fait que tous les organes ne sont pas développés à 100% à 5/6 Mois de grossesse et que les connexions neuronales ne sont sans doute pas toutes corectement en fonction et que tu n'ais pas pu aller en couveuse toutes ces choses pourraient faire penser à un soucis d'ordre neurologique concernant la fibro. Je dis ça dans le cas où je serrai chercheuse. J'aurais fait une etude d'ordre neurologique et genetique en rapport avec là prématurité ou laccouchement par césarienne (Ma mère m'a eu par césarienne ) et une autre tout simplement en liaison avec la douleur, la génétique et la neurologie sans oublier les hormones.

En tout cas oui c'est clair que la vie n'est pas un long fleuve tranquil!  Il y a parfois beaucoup d'épreuves sur nos routes ou la route de nos proches.

On pourrait faire une dissertation sur ce sujet : Qu'est ce que le bonheur?

Je pourrais dire que le bonheur n'est pas dans la richesse, dans le bling bling etc... mais dans les toutes petites choses du quotidien qui peuvent nous faire sourir, rire aux éclats,  qui nous donne envie de continuer à vivre. Le bonheur c'est aussi savoir être solidaire, partager, pouvoir dire qu'on se sent bien en ayant été rendre visite à sa voisine malade ou en lui proposant notre aide si on est en mesure de lui proposer bien sûr etc.. un tas de petites choses qui démontrent que l'amour existe encore parmis les terriens ! L'amour le bonheur sont deux termes qui sont pleinement liès à mon sens. L'amour devrait être le pilier dans la vie des êtres humains et ils devraient pouvoir tout endurer mais malheureusement ce n'est pas le cas. On est bien loin de ce degré d'amour !

Oui tu as tout à fait raison il faut savoir décompresser des qu'on peut le faire.

Par rapport aux nerfs et aux muscles comme tu en parlais, parfois j'ai l'impression que mes nerfs sont excités et d'être une pile électrique comme tu las si bien dit mais ça ne dure jamais très longtemps je retombe très vite dans ma fatigue habituelle. 

Vivre avec la fibro n est pas facile ... Je suis mère de trois enfants et j ai un petit fils de trois ans ...un jour j ai dû arrêter de pousser la poussette par manque de force....j évite les médicaments, je travaille a mi temps et je fais l' école à la maison avec mon dernier fils de 15 ans suite a une phobie scolaire il y a deux ans....j essaie de changer mon alimentation ...sans gluten,lactose,et viandes rouges et grasses....beaucoup de fruits et légumes et beaucoup d amour aussi .... je ne vais pas m 'étendre sur les douleurs, brûlures et compagnies..j ai vu un magnétiseur samedi dernier et j ai été très surprise car je ne croyais pas vraiment que cela serve à grand chose mais il m a soulagé au niveau du sommeil et des douleurs  j y retourne demain.....c est peut être un  😇 !!  En tout cas je suis sortie de la séance complètement zen ...je vous conseille les 4 tolteques sur you tube c est un art de vivre !!  Bon courage à tous

Je te remercie d'avoir lu avec attention mon commentaire et je suis d'accord avec toi quand tu parles d'aller vers les autres je suis à la tête de plusieurs ateliers d'arts plastiques et j'éprouve un bonheur immense lorsque je suis avec mes élèves souvent j'oublie complètement les douleurs et la joie de les voir faire plein de choses alors qu'ils pensaient en être incapables m'envahit le coeur je leur apporte quelque chose et ils me le rendent au centuple il faut s'évader souvent de cette fichue maladie et je crois les travaux manuels peuvent libérer l'esprit en tout cas moi ça me sauve je me dis qu'en dehors de ma maladie je sers encore à quelque chose la mosaïque les vitraux la peinture sur verre la pyrogravure d'art les abats jours ou le crochet d'art et plein d'autres choses ça ne vous tente pas? Je vous taquine on peut aussi faire  des balades à plusieurs enfin sortir de chez soi pour penser à autre chose car on passe son temps en tête à téte avec notre chère fibro cherchons autre chose elle n'est pas de bonne compagnie

@Poussinet 

Re  cc poussinet

Moi ça me tente bien l'art. J'aimais beaucoup dessiner enfant et adolescente et ensuite j'ai arrêté. J'aime beaucoup la peinture notemment mais je n'ai pas de talent pour peindre à moins que je ne l'ai pas encore découvert.  J'aimerais bien m'y remettre mais il me manque de la motivation je crois ! Je pense aussi que ça peut être un moyen de se libérer l'esprit. 

Je te fais de gros bisous!

Coucou tout le monde! merci Liséa pour tes liens, je vais aller voir ça! Oui, personnellement je trouve que toute passion est bonne pour nous! comme tu le dis si bien, Poussinet, il faut eviter de trop se trouver en tête à tête avec sa fibro!! 

Les arts plastiques sont interessantes et vident la tête mais je pense que tout se qui peut nous passionner le fait aussi bien. Moi j'ai toujours aimé chanter et il est vrai que quand je m'y mets quelques heures, ça me soulage de mes douleurs, ça me detend et me vide completement la tête! 

J'ai une enorme passion pour les chats egalement, c'est toute ma vie! Ma fille aussi alors on partage ça depuis toujours! Bénévole a la SPA, on est "Famille d'accueil pour chatons". On les récupère quand ils arrivent à la SPA, âgés de quelques jours et on les chouchoute jusqu'au moment où ils sont prêts a etre adopter par des familles, vers 2 mois et demi. Quand je suis avec eux, je ne pense a rien d'autres! Le fait d'être tous les jours avec eux et leurs apporter tout l'amour possible m'apporte enormement et ils me le rendent bien. Quel bonheur aussi quand on parvient a aider un petit a vivre! Et combien de rires par jour quand ils commencent a se déplacer et a jouer ensemble!!! Bref!!! je pourrais vous en parler pendant des heures comme toute passion pour chacun!!!!

Alors le tout est de se prendre un maximum de temps à se faire plaisir et de limiter les obligations et contraintes, difficile a faire mais, je pense que nous, atteints de fibro, en avons encore plus besoin que n'importe qui!!!! 

Bonne journée a tous! Prenez soin de vous..

Merci pour mon message je pense que toutes les passions sont bonnes pour nous( quelqu'elles soient) le tout est de s'evader de ce problème de santé qui nous bouffe la vie alors d'occuper de chatons en tant que familles d'accueil oh! Là là soit doit être tellement jouissif de faire ça je vous envie ta fille et toi moi malheureusement je suis tellement occupée avec des séniors( comme moi il va falloir que je m'y fasse "Oui mamie tu es senior que tu le veuilles ou non même si tu n'as aucune ride sur ton visage c'est comme ça" c'est dur de me dire que j'ai 72 ans oups!!!ça y est tu es rentrée dans le club des séniors( on ne dit plus vieux ça me plaît pas trop le mot vieux on l'est quand on le pense moi je suis une jeune vieille  hihihi.......

Je repense à ce que dit la personne qui parle de peinture je peux donner des conseils sur un dessin ou un tableau comme je le faisais sur un autre site comme celui ci on avait monté un groupe d'artistes on publiait des photos ce ce qu'on faisait et tout le monde en profitait je peux expliquer des techniques que je connais en message privé si vous êtes intéressé contactez moi en privé

Bon samedi un peu orageux ici sur paris

Merci @lisea6 pour les documents. 

De fibromyalgie 

@Sissi2017 

De rien Sisi

Ça me fait plaisir de me rendre utile et donc de pouvoir aider si je le peux comme le font d'autres sur ce forum.

En attendant la réponse de la MDPH, j'ai du temps libre on va dire pour venir sur le forum.

Gros bisous à tout le monde!