Accepter la maladie

Je sens cette maladie comme un bully qui m'harcele.

Accepter la maladie... ça veut dire quoi? 

Vous accepterez passer tout votre vie a coté d'un harceleur qui vous limitez, vous faites du mal au corps et moralement, qui vous manipule pour vous isoler. Un harceleur qu'on ne peut voir, on ne peut pas s'eloigner, on ne peut pas fraper en retour?

C'est tres stressant et je ne peux pas accepter ça.

@Resiliencia‍ ‍ ‍je comprends, on dit qu’on accepte car on n’a pas le choix, mais en faite on n’accepte pas réellement ! Déjà c’est une souffrance continuelle,avec des hauts et des bas . Mais compliqué financièrement, car il faut travailler si on est seul .... bref ça rajoute du stress, donc ça n’arrange pas la fibro .

 Et l’isolement car c’est dur et très fatiguant de vivre normalement, avec peu de compréhension... 

Accepter une autre vie , accepter le changement... Il faut être fort ou forte pour endurer tout ça , mais l’énergie n’y est plus . Mais courage , ne baisser pas les bras ... il faut à présent trouver de nouveaux centre d’intérêt, chercher... ainsi les jours où vous vous sentez , le faite d’être occupé vous permettra de moins penser , et ressasser... plein de compation . Bonne soirée 💁💋💐

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 

Quel impact a la fibromyalgie dans votre quotidien ? Est-ce compliqué d'accepter et de parler de la maladie à son entourage ?

N'hésitez pas à échanger et à partager en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

bonjour le sport et les bouillottes tels mendyzen m'ont accompagné à surmonter ma maladie. la fibromialgie attenuée je revis et tout ca est naturel.

@Resiliencia  Je suis tout à fait d'accord avec toi, et plutôt que faire un thème sur l'acceptation d'une maladie qui n'est humainement pas acceptable, je ferais plutôt un thème sur "pourquoi la recherche médicale n'avance pas plus vite concernant la fibromyalgie". Comme beaucoup d'entre nous, je traîne "cette saloperie" depuis 17 ans. Quand je suis tombée malade en 2003, je me disais "quand même, je suis quand même chanceuse que cela m'arrive dans les années 2000, avec le progrès que la médecine a fait sur le fonctionnement du cerveau et de la douleur". Heureusement, je ne savais pas à l'époque que j'allais vivre 17 ans avec une maladie débilitante et invalidante tant sur le plan physique, cognitif et par conséquent (avec tous ces dérèglements neuro-chimiques) psychologique. Même dans début des années 2000, j'entendais que c'était psychosomatique. Bref, je pense que toutes les médecines que l'on nous propose sont des médecines de confort (si confort il y a) et nous ce que nous voulons c'est que la recherche médicale trouve la véritable cause et que l'on nous soigne en conséquence. Comme vous le dite si bien dans votre image "du harceleur", on ne va pas se contenter de lui dire "c'est pas bien, il ne faut pas faire ça, apprenons à vivre ensemble". CE N'EST PAS POSSIBLE ! Le harceleur est sournois, manipulateur et on va trouver la solution pour le "dégager". Alors, de même pour la fibromyalgie qui nous pourrit notre vie, nos relations humaines et parfois conduit à l'irrémédiable : "en finir avec la vie". 

Je vous remercie pour votre franchise et comme vous, je n'y crois pas du tout à ceux et celles qui disent qu'ils apprennent à vivre avec. où ils ne sont pas fibromyalgiques (ils ont de l'arthrose ou des rhumatismes) ou ils sont à un stade bénin de la maladie.

Je vous souhaite pleins de courage et encore merci de faire entendre notre voix pour que la société ne se contente pas de nous laisser vivre avec notre déchéance et se contente de dire : " Mettez une bouillote sur vos douleurs, faite du yoga, faite de la gymnatique, essayer ci, essayer ça, etc.. etc..). 

Bien cordialement, Nathalie

@nathalie1310 

Bonjour,

Très active, voir hyperactive, très sportive, 10h d entrainement par semaine, passionnée par mon job (directrice de crèche en milieu défavorisé),

Je me suis battue, beaucoup battue, épuisée pour refuser d'admettre cette maladie et me dire que le sport, mon équilibre alimentaire et ma qualité de vie rendait impossible ce diagnostic !

Diagnostic posé après 5 ans exploration diverses et de traitements médicamenteux lourds !

Demeurant au Canada, je suis même venue consulter en France et essayer différents traitements alternatifs !

Enfin bref, à force de recherches et de changement radical de vie (pas le choix, douleurs, fatigue, dépression, aux commandes) j ai compris que je devais accepter, cesser le combat pour

Apprendre à connaitre ce nouveau moi et trouver toutes les stratégies possibles capables d'améliorer ma qualité de vie 

Bon courage !!!

@nathalie1310‍ Bonjour, 

Meme si le maître mot ici est la liberté d’exprimer ce que l’on pense ou ressent, je ne peux qu’être scandalisée par ton message.

Comment peut on se permettre de remettre en question les personnes qui ont le courage d’accepter leur maladie ? Car oui cela existe bel et bien... Désolée pour toi que ce ne soit apparement pas ton cas. 
Douter de la véracité de la maladie de ceux qui témoignent de son acceptation, est une hérésie. Les personnes souffrant de fibromyalgie ont, par le passé, et même encore aujourd'hui, trop souffert du mépris affiché quant à l’existence même de cette maladie. Accepter ne veut en aucun cas dire abdiquer, l’acceptation permet justement de laisser le moins d’emprise possible à la maladie. Parfois avec succès, parfois non. Mais l’essentiel est d’essayer, de ne pas capituler.

Alors oui, faire du sport ou mettre des bouilloires a aidé bon nombre d’entre nous, personnellement me mettre au sport a été extrêmement douloureux mais m’a finalement beaucoup aidée tant physiquement que moralement. 
Pour cette raison je pense qu’il vaudrait mieux encourager les personnes qui arrivent à voir plus loin ou au moins qui tentent. Car Natalie le faite que la médecine ne nous soutienne pas est une raison de plus pour nous motiver, bouger les choses et surtout apprendre à nous soutenir plutôt que de poser des jugements qui ne résoudront rien. 

Les maladies sont déjà assez compliquées comme cela, alors pourquoi ne pas essayer de positiver en se disant qu’on est pas seul et qu’ensemble on peut trouver des solutions :)

Et pour info j’ai 31 ans, je souffre d’une fibromyalgie sévère depuis une dizaine d’années mais aussi d’une gastroparesie, elle aussi sévère avec vomissements plus de 10 fois par jour. Et pour finir une maladie de Crohn, aussi sévère, avec traitements, opérations et complications que cela comporte.

Autant te dire que la douleur je connais, et pourtant j’accepte pour avancer (même si ma vie est devenue chaotique) et garder le sourire !  

Bon courage à tous !

Accepter la maladie, c'est comme'accepter le réel.

Il pleut en vacances, la location a coûté cher, le paysage ne me convient pas. ...bref, je tempête,  je rechigne, j'engage, ou bien....je tente de m'accomoder de la situation....

Alors, je ne dépense plus trop car je ne sais pas si je serai capable sur place de marcher ou non, d'aller au restau ou non ( trop de bruit, chaise trop dure, etc), de tenir debout plus d'une  heure ou non...

Et pourtant il faut continuer d'avancer, coûte que coûte, mais on le paye très  cher....

Bonsoir à tous,

Je suis nouvelle sur la plateforme de discussion.  Il y a 7 mois j'ai fais un gros malaise avec paralysie de la jambe et du bras droit puis difficulté pour m'exprimer et des douleurs derrière la tête, j'ai été transporté à l'hôpital pour une suspicion d'avc mais l'IRM n'a rien révélé. Au bout de quelques heures ma jambe et mon bras sont revenus mais des grosses douleurs se sont diffusées dans tout mon corps de la tête aux pieds et mes problèmes de parole sont restés. Je suis suivi par un neurologue qui à pris mon problème au sérieux qui m'a fait passer plusieurs IRM et prises de sang pour éliminer d'autres maladies, Quand le diagnostic est tombé je ne savais pas se qui m'arrivait je ne connaissais pas cette maladie. Depuis 6 mois je vais chez un orthophoniste, un kiné pour des massages et j'étais un peu de vélo, chez une psychologue et depuis quelques temps j'ai été admis a un centre anti douleur je fais de l'hypnose cela m'aide beaucoup au niveau de la respiration Pour le moment,mais par contre je n'ai pas supporté les séances de neurostimulation tens cela me donnait des migraines, des nausées et des palpitations et me déclarait des crises, voilà un peu mon parcours. Ce que j'ai appris depuis tous ces mois c'est qu'avec cette maladie il faut continuer tous les jours à marcher un peu et à bouger sans se faire du mal. Notre vie est très compliquée au quotidien mais il faut se battre. Merci de m'accueillir parmi vous.

Bonsoir à vous tous

J’ai une fibromyalgie depuis 8 ans environ et il y a 6 ans le médecin du travail a fait une demande d’invalidité de catégorie 1 a la CPAM. Après une visite médicale le médecin CPAM m’a dit qu’au vu de mon état, malgré mon "jeune âge 52 ans" elle me mettait en invalidité catégorie 2.  Apres quelques semaines de flottement, de pensées négatives, je me suis secouée. Comme j’ai eu un gros problème cardiaque en même temps finalement j’étais bien contente de neplus bosser, car je n’aurais pas tenu le coup. 

Depuis je vais plus ou moins, plutôt moins bien, mais je ne me laisse pas abattre. Même si parfois je suis tellement fatiguée que les larmes coulent toute seule, même si comme maintenant j’ai bcp de mal à taper sur mon clavier tant je souffre !! Et ma cardiomyopathie n’arrange pas les choses. Impossibilité de prendre autre chose que du Doliprane contre la douleur (ça limite pas mal !!) Et mon traitement bêta bloquant me provoque des crampes et tendinites multiples ainsi qu’un genre de maladie de Raynaud, pieds et mains gelés. Voilà et malgré tout, je ne me plains pas, il y a plus malade.moi j’avance, je marche, je ris, je suis tellement bien entourée et ça fait beaucoup.