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Patients Fibromyalgie

Accepter la maladie

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jedily

30/07/2020 à 19:20

jedily

Dernière activité le 27/10/2020 à 14:49

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Bonjour, j'ai été diagnostiquée fibromyalgique par mon médecin traitant il y a 2 ans, après un an de douleurs diffuses et troubles divers inexplicables qui allaient en s'aggravant. Pour être honnête je crois que les douleurs sont apparues il y a longtemps, des années, mais que je n'y prêtais pas vraiment d'attention, car chez nous on est "durs au mal" et on n'a pas l'habitude de s'écouter. Je dirais donc qu'il y avait un terrain latent, avec quelques crises ponctuelles en périodes de stress intense. Il y a 3ans, un gros choc émotionnel a mis le feu aux poudres.

J'ai la chance d'avoir un bon médecin, à l'écoute et qui connait la fibromyalgie, le diagnostic a donc été plutôt rapide. Ça a été un choc, mais j'ai vite relativisé en me disant que ça aurait pu être pire, que ça irait, que c'était pas si grave et qu'il suffirait de m'armer de courage et de volonté pour continuer à vivre et à travailler normalement...

Deux ans plus tard, après de multiples traitements inefficaces, de nombreux arrêts maladie, je suis dans un état d'épuisement total et forcée d'accepter de composer avec cette maladie et d'aménager mon rythme de vie.

Mon médecin m'a orientée vers un spécialiste qui devrait selon lui m'aider à mettre en place une prise en charge globale, on envisage prochainement une réduction de mon temps de travail et on essaie (encore) un nouveau traitement.

C'est dur d'accepter tout ça, j'ai un travail qui me plaît, dans lequel je suis ( j'etais) reconnue et épanouie, en plus de m'épuiser et de me couper de tous liens sociaux, la fibromyalgie vient bloquer mes projets d'évolution professionnelle, d'autant que les troubles neurologiques (difficultés de concentration, troubles de la memoire) n'améliorent pas la situation.

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Freder

11/08/2020 à 00:40

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Freder

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@Helnat bonsoir,il n'a JAMAIS été PROUVÉ que la fibromyalgie avait pour origine un disfonctionnement ou dérèglement des intestins. C'est une piste... Juste une piste.?.. Désolée, on aimerait y croire.

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Frédérique

Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2020-08-11 00:40:19

Freder

11/08/2020 à 00:55

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@Helnat et...je rejoins l'avis de @Resiliencia‍ .... désolée. Il y a de plus en plus de "produits " proposés par kinés,osthéopathe et même rhumatos qui bien évidemment ne font pas du bénévolat en les proposant. Par ex : tous les produits méta relax,méta sleep,mobility..... ils sont récompensés vu qu'ils ns donnent gentiment un petit document à compléter par le pharmacien 😏😏😏 Et puis il y aussi les IMMANQUABLES tapis de fleurs 😅😏😏😏 et les fleurs de Bach,et les kinés qui massent l'intérieur de la bouche (j'ai oublié le nom de cette spécialisation mais je me souviens du prix des séances 🤫🙄🙄). Bin oui on peut TOUT nous proposer.... NOUS ESSAYONS TOUT pauvres de nous.... J'ai aussi tout essayé pour dormir...m mais je suis tjs là à vous lire et je ne dormirai qu'avec un somnifère. Et j'ai aussi consulte

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Frédérique

Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2020-08-11 00:55:39

Freder

11/08/2020 à 01:12

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J'ai aussi consulté pour cela,un somnologue ds un centre universitaire. Et pour le sommeil ou le manque de sommeil il y a aussi bcp de... marchands de sable..... AUCUN DE TOUS CES PRODUITS N'EST REMBOURSABLE PAR LES MUTUELLES OU LES ASSURANCES COMPLÉMENTAIRES. La plupart d'entre ns ne travaillent plus et nous n'avons pas de moyens illimités 😥 Alors entre les produits conseillés, les régimes recommandés, les livres à acheter et les suppléments de consultations en tt genre.... Et pq pas en plus qlq séances d'hypnose, qlq séances de sophrologie, de réflexologie, de kinésiologue,de réflexologie plantaire et.... Je ne sais plus tt ce que j'ai essayé et quel prix j'ai payé MAIS JE SUIS TOUJOURS FIBROMYALGIQUE. Et ce n'est sincèrement pas contre vous mais si la fibromyalgie venait tout simplement d'un dysfonctionnement des intestins...il n'y aurait plus de fibromyalgiques en détresse et vous ne seriez pas sur ce forum 😏😏😏

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Frédérique

Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2020-08-11 01:12:09

Utilisateur désinscrit

16/08/2020 à 19:04

@Helnat bonjour,

il est intéressant d'avoir le point de vue d'une kiné, Il est vrai que pour beaucoup de médecin , la fribromyalgie n'est qu'une case dans laquelle on met le patient (e) quand ils ne savent plus quoi faire... le plus aberrant c'est que l'on nous oriente vers des centres anti-douleurs, avec la panoplie de médocs. A quand la reconnaissance d'une vraie maladie ?

merci pour toutes les informations

bon dimanche

Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2020-08-16 19:04:14

Candice.S

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07/09/2020 à 11:43

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Est-ce compliqué d'accepter sa maladie ? Est-ce difficile de la faire entendre et comprendre à son entourage ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2020-09-07 11:43:52

Elonine

25/09/2020 à 12:18

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Elonine

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Bonjour Candice ,

Avant je cherchais à être reconnue, entendue par ma famille, maintenant je m'en fiche. Je cite un praticien local : 'je coûte cher à la communauté ' que dois-je en penser ?

Mon accès aux soins est limité et la maladie progresse.

Comme le disent si bien certains ,je n'ai pas des moyens illimités financièrement pour gérer au quotidien une pathologie qui évolue .

Ma forme de fibromyalgie est effectivement une neuropathie dégénérative diagnostiquer par un neurologue.

Quel choix me reste-t-il à 48 ans ?

Pour une ancienne enseignante , aucune reconversion n'est possible dans le son domaine de compétence

Dans le département où j'habite les fibromyalgiques sont des pestiférés.

Je répète ce message très destructeur : ' vous coûtez trop cher à la société ! '

Je vous souhaite à tous une excellente journée.

Je n'espère aucune réponse et aucune aide.

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Elonine

Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2020-09-25 12:18:16

Abeille89

25/09/2020 à 14:52

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@Freder bonjour freder je suisd accord avec vous . Marre de tous ces charlatan s qui tournent autour de vous .Comment peut on pratique une activité pareil en profitant de la misère des autres ....ils devraient avoir des contrôles de la sécu sur toutes ces personnes qui nous proposent des remèdes miracles.Malheureusement ils ont des patients du a l errance medicale

Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2020-09-25 14:52:10

Amaryge

25/09/2020 à 17:16

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Amaryge

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Hello Elonine, je comprends par rapport à la famille. Moi c’est principalement ma belle famille et certains de mon entourage qui pensent que c’est juste des petites douleurs qui vont passer . Ils ne cherchent même pas à comprendre réellement, je pense même qu’ils n’ont jamais fait au moins l'effort de se renseigner vu qu’à moi ils ne me demande pas ce que sait vraiment, et comme je vois que ça ne les intéressent pas , je ne perds plus mon temps. Il faut vivre sans plus se préoccupé de certains, ne plus chercher la compassion et la compréhension de personnes qui pensent qu’on fait semblant, courage à vous tous 💁💋

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Amaryge🦸🏼‍♀️💋

Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2020-09-25 17:16:31

Abeille89

25/09/2020 à 20:37

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@Amaryge oui bien dit 😀

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25/09/2020 à 20:39

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@Amaryge oui bien dit 😀@Amaryge il faut être fière de chaque chose qu on réalisé car ça nous demande 2fois plus d efforts

Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2020-09-25 20:39:01

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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