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Patients Fibromyalgie

Accepter la maladie

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jedily

30/07/2020 à 19:20

jedily

Dernière activité le 27/10/2020 à 14:49

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Bonjour, j'ai été diagnostiquée fibromyalgique par mon médecin traitant il y a 2 ans, après un an de douleurs diffuses et troubles divers inexplicables qui allaient en s'aggravant. Pour être honnête je crois que les douleurs sont apparues il y a longtemps, des années, mais que je n'y prêtais pas vraiment d'attention, car chez nous on est "durs au mal" et on n'a pas l'habitude de s'écouter. Je dirais donc qu'il y avait un terrain latent, avec quelques crises ponctuelles en périodes de stress intense. Il y a 3ans, un gros choc émotionnel a mis le feu aux poudres.

J'ai la chance d'avoir un bon médecin, à l'écoute et qui connait la fibromyalgie, le diagnostic a donc été plutôt rapide. Ça a été un choc, mais j'ai vite relativisé en me disant que ça aurait pu être pire, que ça irait, que c'était pas si grave et qu'il suffirait de m'armer de courage et de volonté pour continuer à vivre et à travailler normalement...

Deux ans plus tard, après de multiples traitements inefficaces, de nombreux arrêts maladie, je suis dans un état d'épuisement total et forcée d'accepter de composer avec cette maladie et d'aménager mon rythme de vie.

Mon médecin m'a orientée vers un spécialiste qui devrait selon lui m'aider à mettre en place une prise en charge globale, on envisage prochainement une réduction de mon temps de travail et on essaie (encore) un nouveau traitement.

C'est dur d'accepter tout ça, j'ai un travail qui me plaît, dans lequel je suis ( j'etais) reconnue et épanouie, en plus de m'épuiser et de me couper de tous liens sociaux, la fibromyalgie vient bloquer mes projets d'évolution professionnelle, d'autant que les troubles neurologiques (difficultés de concentration, troubles de la memoire) n'améliorent pas la situation.

Avez vous également une impression de "gâchis" ?

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Lola27

15/12/2020 à 00:24

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Lola27

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@syllali‍ ‍ bonjour,

Je viens de lire votre message et je trouve cas 52 ans vous avez beaucoup de courage.

Moi aussi je pense comme vous je dis aussi qu’il y a plus grave que moi et comme vous, je ris je marche, je mange même si j’ai pas faim je dors même si je me réveille fatigué

Quels sont vos symptômes ?

Merci

Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2020-12-15 00:24:13

syllali

15/12/2020 à 06:56

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syllali

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Bonjour Lola27, mes symptômes, j’ai l’impression que ma peau est en feu, je ne peux pas la toucher car ça me brûle, des douleurs dans les bras, les doigts, poignets, les pieds etc.. parfois j’ai une sensibilité sur le côté du visage genre névralgie, de gros problème de concentration et une difficulté à trouver mes mots. Quand j’ai fourni un gros effort genre ménage, rangement, grande marche quandje m’arrête j’ai très très froid et je suis incapable de me relever pendant plus d’une heure et après les gestes que je fais sont une vraie torture.

Quand je vois ce que je décris je me fais peur toute seule. Mais je reste positive comme je vous dis. Je suis une très bonne nature et le bon côté des choses c’est que toutes ces souffrances occultant des autres douleurs,par exemple quand ils m’ont implanté mon défibrillateur, le chirurgien m’a prévenu que la technique qu’il employait ménageant les vaisseaux du coeur mais par contre comme il plaçait le Def sous les muscles c’était très douloureux. Je n’ai jamais souffert, même au réveil de l’anesthésie locale, très surpris il pense que ma fibromyalgie occulte les autres douleurs et c’est comme ça pour toutes les interventions que j’ai subies. De même avec l’arthrose sévère que j’ai au bas du dos avec gros kystes arthrosiques le rhumato ne comprend pas que je ne souffre pas plus.Voilà le bon côté des choses. Désolée si c’était un peu long, mais ça montre qu’il faut surtout garder le moral même si ce n’est pas facile au quotidien.

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syllali

Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2020-12-15 06:56:25

Flo0909

15/12/2020 à 10:49

Bon conseiller

Flo0909

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Bonjour,

Vous avez beaucoup de courage vous aussi, cette maladie est un combat au quotidien, pour moi c'est pareil si se n'est pas les douleurs se sont les brûlures comme aujourd'hui j'ai du mal à supporter quelques chose sur moi ça me brûle aux pieds sur les bras sur les jambes, ce n'est pas facile mais il faut se battre et continuer à avancer a son rythme.

Très bonne journée

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A bientôt Flo0909

Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2020-12-15 10:49:27

bléenherbe

15/12/2020 à 17:26

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bléenherbe

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Courage encore et toujours. Bises chaleureuses.

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" Puissance de la douceur" Anne Dufourmantelle.

Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2020-12-15 17:26:00

syllali

16/12/2020 à 13:50

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syllali

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Flo 0909

Bon courage à vous. Ne vous laissez pas abattre !! Bonne journée

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syllali

Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2020-12-16 13:50:08

Flo0909

16/12/2020 à 20:59

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Flo0909

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Bonsoir syllali

merci pour vos encouragements ça fait chaud au cœur de se savoir soutenue et comprise,car entre l'orthophoniste, le kiné, la psychologue et l'hypnose quelques fois j'en ai mare. Heureusement que j'ai mes petits enfants le mercredi cela me change les idées mes pas les douleurs.

Bonne soirée

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A bientôt Flo0909

Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2020-12-16 20:59:53

Flo0909

16/12/2020 à 21:07

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Flo0909

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Bonsoir Bleenherbe,

Merci a vous également pour votre soutien.

Bonne soirée

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A bientôt Flo0909

Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2020-12-16 21:07:05

syllali

18/12/2020 à 07:06

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syllali

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Bonjour Flo0909

Je vois que vous êtes bien entourée, c’est très bien car je vois tellement de personnes qui disent qu’elles se sentent si seules et non comprises par leur propre famille.

De mon côté sans jamais me plaindre ou m’infantiliser, mon mari m’aide a sa manière bourrue mais tellement attentionné. Jamais un reproche ou une réflexion si j’ai rien pu faire de la journée. On se dispute bien sûr mais jamais a cause de la maladie, pour des banalités. Bref un comportement normal. Et ça ça n’a pas de prix. Quand vous le pouvez, marchez, bougez même si ça fait mal, vous verrez malheureusement ou heureusement on s’habitue a la douleur et je suis toujours étonnée des limites que je repousse au quotidien !! Combien de fois je me suis dit c’est pas possible j’y arriverais plus et bien si !!! Et pourtant je vous jure que je souffre, rien que d’écrire en ce moment c’est extrêmement difficile ...mais j’insiste. Voila si ça peut vous aider.

Bonne journée

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syllali

Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2020-12-18 07:06:00

syllali

18/12/2020 à 07:06

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syllali

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Flo0909

18/12/2020 à 10:45

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Flo0909

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Bonjour syllali

Non moi non plus je n'ai pas a me plaindre de mon mari, il m'aide beaucoup à la maison, il cuisine et les jours que je ne peux pas passer l'aspirateur il le fait, mes filles sont très proches de moi aussi, c'est vrai, je ne devrais pas me plaindre. Oui je sais qu'il faut marcher mon kiné me dit souvent faire tous les jours ce que l'on peut marcher, bouger sans se faire mal, je le fais je suis d'un tempérament fort je ne laisse pas tomber, mais il faut admettre que c'est très compliqué de vivre comme ça, de se voir diminuer, moi qui n'arrêtait jamais Merci à toi, très bonne journée.

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A bientôt Flo0909

Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2020-12-18 10:45:14

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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