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Patients Fibromyalgie

Accepter la maladie

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jedily

30/07/2020 à 19:20

jedily

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Bonjour, j'ai été diagnostiquée fibromyalgique par mon médecin traitant il y a 2 ans, après un an de douleurs diffuses et troubles divers inexplicables qui allaient en s'aggravant. Pour être honnête je crois que les douleurs sont apparues il y a longtemps, des années, mais que je n'y prêtais pas vraiment d'attention, car chez nous on est "durs au mal" et on n'a pas l'habitude de s'écouter. Je dirais donc qu'il y avait un terrain latent, avec quelques crises ponctuelles en périodes de stress intense. Il y a 3ans, un gros choc émotionnel a mis le feu aux poudres.

J'ai la chance d'avoir un bon médecin, à l'écoute et qui connait la fibromyalgie, le diagnostic a donc été plutôt rapide. Ça a été un choc, mais j'ai vite relativisé en me disant que ça aurait pu être pire, que ça irait, que c'était pas si grave et qu'il suffirait de m'armer de courage et de volonté pour continuer à vivre et à travailler normalement...

Deux ans plus tard, après de multiples traitements inefficaces, de nombreux arrêts maladie, je suis dans un état d'épuisement total et forcée d'accepter de composer avec cette maladie et d'aménager mon rythme de vie.

Mon médecin m'a orientée vers un spécialiste qui devrait selon lui m'aider à mettre en place une prise en charge globale, on envisage prochainement une réduction de mon temps de travail et on essaie (encore) un nouveau traitement.

C'est dur d'accepter tout ça, j'ai un travail qui me plaît, dans lequel je suis ( j'etais) reconnue et épanouie, en plus de m'épuiser et de me couper de tous liens sociaux, la fibromyalgie vient bloquer mes projets d'évolution professionnelle, d'autant que les troubles neurologiques (difficultés de concentration, troubles de la memoire) n'améliorent pas la situation.

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Utilisateur désinscrit

26/09/2020 à 10:20

@Elonine bonjour,

à 48 ans rien n'est fini... j'ai 55 ans et chaque jours je me lève avec des douleurs comme vous.

Ne désespérez pas, cette fichue fibro va tôt ou tard être reconnue comme maladie.

dites vous bien que nous sommes plus de 2 millions en France à subir la Fibro, que cette maladie est réelle, que ce n'est pas dans notre tête. La nouvelle génération de médecin n'est pas fibroseptique.

Courage

bon week-end à vous

Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2020-09-26 10:20:47

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@zazou77 Je vous remercie pour votre réponse.

C'est juste un constat après de nombreuses années avoir suivi scrupuleusement un protocole médical qui n'a pas pu ou su apporter de réponse à une maladie vieille de 150 ans.

C' est surtout ça qui m'afflige pour les 2 millions de personnes touchées par la fibromyalgie : 150 ans sans aucune solution à part les antalgiques.

Les antalgiques existait déjà en 1870 : les opiacés existaient et étaient consommés .

Florence Nightingale, notre ' sainte patronne ', a survécu à la guerre de Crimée et à développer ensuite une fibromyalgie. Depuis rien de nouveau sous le soleil.

La science pose juste des cataplasmes sur une jambe de bois.

Pourquoi n'entendons nous plus parler des recherches menées à Tel-Aviv sur le caisson hyperbare ?

Pourquoi le cannabis sous forme thérapeutique non modifié, non dénaturé est-il toujours interdit dans beaucoup de pathologie ?

Comme d'autres je ne tolère absolument pas la morphine et les opiacés.

Je me bats tous les jours pour expliquer aux gens que ce n'est pas psychiatrique mais neurologique: en chemin j'en ai perdu ma famille car pour eux ça ne peut être que psychiatrique et dépressif.

À force de douleur, je peux être déprimé mais pas forcément dépressive.

Je vous remercie pour tout le soutien que vous m'apportez.

Je vous souhaite une bonne journée.

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Elonine

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Bon weekend à tous 💐🌻☔

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Désolée pour le message en boucle🤦🧘

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@Eloni‍ bonjour, effectivement le contact de tout ça est désespérant ! Ce qui m’a touché c’est ce que vous dites sur les gens , mais surtout la famille qui ne cherche pas à comprendre, mais juste à juger. Et j’ai aimé la phrase « ce n’est pas psychiatrique mais neurologique « je m’en servirai quand certains me disent aussi que si je prends des antidépresseurs c’est que j’ai des problèmes de dépression . Comme j’ai déjà dit ils n’essaient même pas de savoir réellement ce qu’est notre maladie. J’espère vraiment de tout cœur que l’on reconnaisse la fibromyalgie au plus tôt, au lieu de nous prendre soit pour des fénéants, soit pour des fous.... au lieu de nous aider ça nous enfonce plus ...😥bon dimanche 💋

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Amaryge🦸🏼‍♀️💋

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@Elonine‍ désolée ma tablette à mis Eloni 😉

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Elonine

27/09/2020 à 10:34

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@Amaryge moi aussi j'ai des problèmes avec nos doigts - appendices artificiels : bonne journée à vous 🎶💐

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Elonine

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@Amaryge

Bonjour, je me permets ce message car je viens de lire votre commentaire et les remarques des gens qui vous disent que si vous prenez des antidépresseurs c'est bien que vous êtes dépressive.

Pas du tout, les médecins n'ont pas de traitement pour notre maladie pour le moment, maladie neurologique prouvée par des recherches scientifiques, ce sont les conséquences de ces atroces douleurs qui peuvent jouer sur notre moral.

Bref, c'est pourquoi, comme dans pleins d'autres maladies, ils se servent de médicaments qui pourraient apporter du mieux à notre état et nous soulager, alors ils détournent des médicaments initialement destinés à d'autres pathologie. Aussi, ils se servent des anti-épileptiques, des antidépresseurs dans la Fibromyalgie.

Dites bien aux gens qui vous jugent, que certains fibro prennent des anti-épileptiques et ils ne font pas de crise d'épilepsie, c'est juste parce que les molécules de ces médicaments peuvent aider (parfois ça ne fonctionne pas selon les cas) certains(es) d'entre-nous.

Un autre exemple /

. QU’EST-CE QUE PLAQUENIL 200 mg, comprimé pelliculé ET DANS QUELS CAS EST-IL UTILISE ?
Classe pharmacothérapeutique

PLAQUENIL 200 mg, comprimé pelliculé appartient à une famille de médicaments appelés autres médicaments des désordres musculo-squelettiques.

Ce médicament contient du sulfate d’hydroxychloroquine.

Indications thérapeutiques

Ce médicament est indiqué :

· chez l’adulte, pour traiter les maladies articulaires d'origine inflammatoire, telles que la polyarthrite rhumatoïde, ou d'autres maladies telles que le lupus ou en prévention des lucites ;

Il existe pleins d'autres exemples, mais l'essentiel c'est que vous vous savez ce que vous avez et de quoi il en ressort, soit vos proches comprennent et tant mieux, soit ils mettent de la mauvaise volonté et dans ce cas, ne vous prenez plus la tête, garder votre bonne énergie pour vous !

Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2020-10-10 12:04:14

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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