Retour

Patients Fibromyalgie

Accepter la maladie

1 104 vues
33 soutiens
75 commentaires

jedily

30/07/2020 à 19:20

jedily

Dernière activité le 27/10/2020 à 14:49

Inscrit en 2020

10 commentaires postés | 10 dans le forum Fibromyalgie

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, j'ai été diagnostiquée fibromyalgique par mon médecin traitant il y a 2 ans, après un an de douleurs diffuses et troubles divers inexplicables qui allaient en s'aggravant. Pour être honnête je crois que les douleurs sont apparues il y a longtemps, des années, mais que je n'y prêtais pas vraiment d'attention, car chez nous on est "durs au mal" et on n'a pas l'habitude de s'écouter. Je dirais donc qu'il y avait un terrain latent, avec quelques crises ponctuelles en périodes de stress intense. Il y a 3ans, un gros choc émotionnel a mis le feu aux poudres.

J'ai la chance d'avoir un bon médecin, à l'écoute et qui connait la fibromyalgie, le diagnostic a donc été plutôt rapide. Ça a été un choc, mais j'ai vite relativisé en me disant que ça aurait pu être pire, que ça irait, que c'était pas si grave et qu'il suffirait de m'armer de courage et de volonté pour continuer à vivre et à travailler normalement...

Deux ans plus tard, après de multiples traitements inefficaces, de nombreux arrêts maladie, je suis dans un état d'épuisement total et forcée d'accepter de composer avec cette maladie et d'aménager mon rythme de vie.

Mon médecin m'a orientée vers un spécialiste qui devrait selon lui m'aider à mettre en place une prise en charge globale, on envisage prochainement une réduction de mon temps de travail et on essaie (encore) un nouveau traitement.

C'est dur d'accepter tout ça, j'ai un travail qui me plaît, dans lequel je suis ( j'etais) reconnue et épanouie, en plus de m'épuiser et de me couper de tous liens sociaux, la fibromyalgie vient bloquer mes projets d'évolution professionnelle, d'autant que les troubles neurologiques (difficultés de concentration, troubles de la memoire) n'améliorent pas la situation.

Avez vous également une impression de "gâchis" ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

syllali

22/01/2021 à 21:00

Bon conseiller

syllali

Dernière activité le 08/11/2024 à 22:01

Inscrit en 2015

62 commentaires postés | 22 dans le forum Fibromyalgie

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Flo0909

Comme je te comprends. Tous les jours je me dis c’est pas possible je vais pas tenir comme ça encore longtemps !! Et bien si encore une journée de faite et je suis contente. C’est pas facile tous les jours. Bon courage à toi.

Bonne soirée

Voir la signature

syllali

Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2021-01-22 21:00:14

IsaF70

04/02/2021 à 07:46

Bon conseiller

IsaF70

Dernière activité le 08/05/2024 à 22:03

Inscrit en 2021

63 commentaires postés | 61 dans le forum Fibromyalgie

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour tout le monde,

Cette maladie fait partie de nous, et nous devons faire avec. Il faut du courage et de la motivation pour se surpasser tous les jours. Chaque mouvement est douloureux, et pourtant il faut bouger au contraire. L'inertie est notre ennemis. J'ai souvent remarqué que moins je bouge plus j'ai mal. Alors mouvements mais raisonnement, à l'écoute de soi. Ne pas hésiter à faire des pauses si c'est nécessaire, aller à son rythme tout simplement.

Voir la signature

Isa

Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2021-02-04 07:46:27

IsaF70

04/02/2021 à 07:47

Bon conseiller

IsaF70

Dernière activité le 08/05/2024 à 22:03

Inscrit en 2021

63 commentaires postés | 61 dans le forum Fibromyalgie

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour tout le monde,

Cette maladie fait partie de nous, et nous devons faire avec. Il faut du courage et de la motivation pour se surpasser tous les jours. Chaque mouvement est douloureux, et pourtant il faut bouger au contraire. L'inertie est notre ennemis. J'ai souvent remarqué que moins je bouge plus j'ai mal. Alors mouvements mais raisonnablement à l'écoute de soi. Ne pas hésiter à faire des pauses si c'est nécessaire, aller à son rythme tout simplement.

Voir la signature

Isa

Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2021-02-04 07:47:33

Lilie79

Membre Ambassadeur

25/02/2021 à 14:12

Bon conseiller

Lilie79

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 26/07/2024 à 16:57

Inscrit en 2021

367 commentaires postés | 180 dans le forum Fibromyalgie

8 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour!

Pour moi savoir accepter la fibromyalgie, c'est d'abord la comprendre et rechercher ce qui a pû la faire apparaître. C'est savoir se faire entourer des bonnes personnes qui ne me jugent pas. D'avoir de bons médecins qui savent m'orienter au mieux dans mon quotidien. Accepter est un grand mot surtout lorsque l'on sait qu'on n'en guérit pas totalement. Je dirais plus que j'ai appris chaque jour à vivre avec en la laissant se manifester. Vouloir la contrôler ne sert à rien alors je ne veux pas en faire une ennemie. Cette maladie est entrée dans ma vie, je la dompte comme je peux en fonction de mes activités, du temps...etc... Ma vie c'est ma fibromyalgie!

Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2021-02-25 14:12:58

IsaF70

25/02/2021 à 20:46

Bon conseiller

IsaF70

Dernière activité le 08/05/2024 à 22:03

Inscrit en 2021

63 commentaires postés | 61 dans le forum Fibromyalgie

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Lilie79 bonsoir,

Je rejoins beaucoup ce que vous avez dit. Il ne sert à rien, de se rebeller contre Mme Fibro, cela ne ferait qu'engendrer plus de stress et de douleurs. De toute façon elle est là, et on sait très bien qu'elle ne nous quittera pas. Il faut essayer de faire au mieux, pour que ce soit moins pire.

Voir la signature

Isa

Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2021-02-25 20:46:31

Lilie79

Membre Ambassadeur

26/02/2021 à 09:14

Bon conseiller

Lilie79

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 26/07/2024 à 16:57

Inscrit en 2021

367 commentaires postés | 180 dans le forum Fibromyalgie

8 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@IsaF70 Bonjour et grand merci d'avoir pris part à mon commentaire. C'est important de ne pas se sentir seule face à tout ce que cette maladie nous fait subir au quotidien. Je me suis permise de lire votre profil et je me suis vite rendue compte que pour vous aussi le diagnostic a pris du temps avant d'être prononcé. En tous càs, je serais ravie de pouvoir discuter avec vous si vous le souhaitez bien évidement. Je suis des Deux-Sèvres et vous? Je vous souhaite une belle et agréable journée! A bientôt!

Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2021-02-26 09:14:23

Amaryge

26/02/2021 à 13:59

Bon conseiller

Amaryge

Dernière activité le 02/09/2021 à 17:01

Inscrit en 2020

97 commentaires postés | 90 dans le forum Fibromyalgie

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Lilie79 bonjour, ce que vous dites sur le faite de ne pas se sentir seul et exactement ce que je ressens bien souvent. Non pas que que je ne sois pas entouré , mais plutôt le sentiment de lutter seul avec cette maladie, car la famille, les amis ne la comprennent pas , même si certains disent comprendre en faites c’est faux. Je dis ça car les commentaires de certains le montrent, car j’ai beaux expliquer pourquoi je dis où fais certaines choses ,j’ai droit à des reproches quand même. Le pire c’est que pour ne pas embêter je ne dis pas combien je souffre par moment, pas envie d’être un poids.

Aussi j’ai très peu de gens maintenant qui me soutiennent, certains ne me parlent pratiquement plus . Alors oui je suis triste par moment, mais après je me reprends et avance en disant que je dois mettre de côté ce qui me fait souffrir, prendre les bonnes choses qui me reste et le peu de personnes qui sont avec moi .

bisous et belle journée à tous ....💁💋

Voir la signature

Amaryge🦸🏼‍♀️💋

Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2021-02-26 13:59:36

Lilie79

Membre Ambassadeur

26/02/2021 à 14:26

Bon conseiller

Lilie79

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 26/07/2024 à 16:57

Inscrit en 2021

367 commentaires postés | 180 dans le forum Fibromyalgie

8 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Amaryge , vous n'êtes pas seule face et avec cette maladie. Je comprends à 100% votre ressenti par rapport aux personnes de l'entourage. Vous savez, me concernant le "tri" s'est fait automatiquement autour de moi. A croire que d'avoir une maladie qui n'est pas contagieuse fait peur aux gens. Les personnes qui vous entourent sont celles qui croient en vous et celles qui ont préféré prendre du recul n'étaient sans doute pas assez proches pour vous comprendre. Quand je me suis rendue compte de cette situation pour moi, je me suis posée mille et une question concernant ma famille et mes amies. Je ne comprenais pas qu'on puisse en peu de temps m'écarter de leurs vies alors que finalement j'étais restée la même sauf avec un +...."ma fibromyalgie"!

A croire que cette différence fait peur mais tant pis, le principal c'est d'être entourée quand même et peu importe le nombre de personnes autour de vous, ce qui compte c'est de ne pas être isolée. J'attendais depuis longtemps de discuter avec des personnes comme moi et en ce moment je le fais avec beaucoup de plaisir et d'humanité.

N'hésitez pas, si besoin, je suis là, pas de soucis.

Bel après-midi à vous et à bientôt!

Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2021-02-26 14:26:54

IsaF70

26/02/2021 à 14:53

Bon conseiller

IsaF70

Dernière activité le 08/05/2024 à 22:03

Inscrit en 2021

63 commentaires postés | 61 dans le forum Fibromyalgie

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Lilie79 bonjour,

Je serai moi aussi ravie d'échanger avec vous. Nous sommes dans la même galère, toutes autant que nous sommes. J'essaie de ne pas me laisser abattre, je ne veux pas que Mme Fibro, gagné la partie. C'est moi qui suis aux commandes, et si chaque jour, je dois me surpasser c'est comme ça. Je ne suis plus en colère contre mon état, j'ai fini par l'accepter, et tant pis pour ceux qui ne comprennent pas. Comme dit le proverbe, mieux vaut être seule que mal accompagné. Ce n'est de toute façon qu'en soit que l'on trouve la force d'avancer, un mental d'acier. De toute façon Mme Fibro, ne lâchera rien, mais moi non plus. Je suis de la Haute-Loire. Et c'est avec grand plaisir que je discuterai avec vous. Oui mon diagnostic a été tardif, mais moi je savais de quoi j'étais atteinte depuis toutes ces années. Je sais ce que c'est d'avancer sans vraiment être comprise, alors je le cachais, je n'en parlais à personne. J'avoue m'être sentie bien seule, durant cette errance médical. Et vous quel est vôtre parcours avec Mme Fibro ?

Au plaisir de vous lire.

Voir la signature

Isa

Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2021-02-26 14:53:07

IsaF70

26/02/2021 à 15:11

Bon conseiller

IsaF70

Dernière activité le 08/05/2024 à 22:03

Inscrit en 2021

63 commentaires postés | 61 dans le forum Fibromyalgie

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Amaryge bonjour,

Vous n'êtes pas seule, moi aussi je peux comprendre ce que je vous vivez. Vous avez raison cette maladie fait le tri autour de nous, beaucoup moins de gens sont présents lorsqu'on explique ce que l'on vit. Je crois qu'il faut le vivre justement pour comprendre nos difficultés. Moi certaines personnes on un peu mieux réaliser ma maladie, quand ils m'ont vu marcher avec une canne. Mon Mari a mieux compris lorsque je lui ai montré des témoignages sur youtube. Informer les gens de notre état, de nos symptômes, ce n'est pas se plaindre. Il est important je crois de leur en parler car cette maladie est vraiment handicapante et épuisante. Et pour ceux qui fuient, ils nous rendent service, nous n'avons nul besoin de gens qui nous jugent, ou sont hypocrites. Il nous faut du courage, et de la positivité. Sur ce forum j'espère que vous en trouverez, et si je peux un peu y contribuer, ce sera avec grand plaisir de discuter avec vous.

Bonne journée. A bientôt.

Voir la signature

Isa

Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2021-02-26 15:11:58

4
5
6
7
8
Aller à

Les membres participent aussi...

GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

Voir le meilleur commentaire

GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

20/11/2024 | Témoignage

Fibromyalgie : “J'ai tenté à peu près tout ce qui se fait pour soulager la fibromyalgie.”

18/10/2024 | Droits et démarches

Fibromyalgie et vie professionnelle : comment concilier les deux ?

02/10/2024 | Témoignage

Fibromyalgie : “Il y aura des jours avec et des jours sans, et les jours sans, il faudra faire avec...”

18/09/2024 | Témoignage

Fibromyalgie : “Je ne veux plus me résumer à la maladie, alors je garde mon sourire, et mes projets pour avancer”.

11/09/2018 | Actualités

Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?

19/10/2018 | Conseils

Semaine contre les douleurs | Les médecines douces et thérapies alternatives contre la douleur

30/11/2018 | Actualités

Interdire le cannabis thérapeutique, un refus de soins ?

11/05/2018 | Conseils

Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

Accepter la maladie

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...