Vers une errance diagnostique : des témoignages ou conseils ?

Bonjour @Hutido, 

Pour faire court, j'ai passée une IRM des sacro-iliaques en avril 2019 : RAS. Même IRM en juillet 2020 : diagnostic franc de spondylarthrite ankylosante. 

Les douleurs s'étaient quelque peu modifiées entre temps, mais pour ma rhumato elles sont toutes liées à la maladie. 

Ne lâche pas, même si crois-moi je ne connais que trop bien ce que tu peux ressentir ! Il s'est passé pour ma part 2ans entre le début des douleurs et le diagnostic... 

Courage ! 

Bonjour à tous,

Je me suis décidé à aller sur un forum car internet n’est pas l'idéal pour se faire son propre diagnostic.

J’ai 46 ans et j’ai toujours été en très bonne santé avant le premier confinement je travaillais en restauration et faisais en moyen 10 à 15 km par jour je précise aussi que je suis un gros fumeur et que j’aime bien boire, parfois dans l’excès .

Au premier confinement j’ai commencé à ressentir des douleurs à l’épaule droite ainsi que des douleurs localisé en bas du ventre.

Pour le confinement j'étais avec mes enfants au Portugal j’ai donc attendu que les frontières réouvre  et je suis allé voir un rhumatologue car mes douleurs surtout à l'épaule me réveillait toute les nuit et là douleurs se diffusée le long du biceps droit ainsi que la nuque et l’avant bras.

Mon rhumatologue me prescrit un scanner que je fais dans la foulée.

Résultat large épanchement donc beaucoup de liquide synovial dans l’épaule et on devine sur le cliché que c’est pareil pour l'épaule gauche qui n’est pas encore douloureuse.

mon rhumatologue me prescrit des anti-inflammatoires  et me dit d’attendre voir si il y a une amélioration.

Au bout d’une semaine mes douleurs en bas du ventre son tellement terrible que je suis’ obligé d’arrêter Les anti-inflammatoires dommage car mes douleurs à l´épaule c’était calmé.

résultat grosse crise quelque jour après le rhumatologue me trouve une place a l´hôpital Bichât ou j’effectue tout les examens possible. Échographie, prises de sangs, recherche du gène HLA B27, radio poumon, etc...

Tout est négatif ils me font alors une ponction du liquide et l’analyse rien d’infectieux, suivie d’une injection de corticoïdes. 

Les conclusions des médecins: Difficile de trancher entre une atteinte mécanique ou une SPA atypique débutante. 

Apres tout ça tout allé mieux puis quelques jour après rebelote cette fois ci l'épaule gauche. 

Le rhumatologue décide d’introduire le methotrexate ( 3 comprimés 5 mg par semaine et l’acide folique pour les´ effets secondaires également les ANS que je ne peux pas prendre car inflammation du colon après résulta d’une colposcopie.

J’ai mis du temps à accepter que cela pourrait être une maladie auto-immune surtout qu’une SPA ce manifeste le plus souvent aux anches, pieds, mais visiblement pas aux épaules.

Mon moral en a pris un gros coup de plus mes amis ma compagne ma famille n’ont pas l’air de comprendre et me disent que tout ça est surtout dans ma tête. Je n’ai plus envie de m’en plaindre et encore moins devant mes enfants qui sont en bas âge car je suis le papa fort que j’ai toujours été à leurs yeux.

j’ai commencé le traitement depuis 3 mois et aucune amélioration quelques effets secondaires j’ai tjs mal au colon et l’état de mon épaule se dégrade. Je commence à avoir mal à la mâchoire aux anches et j’ai des raideurs au niveau des doigts de la main droite le le matin. Le problèmes c’est que avec mon métier (serveur) j’ai toujours eu des douleurs lombaires qui touchés parfois les anches alors je ne sais plus quoi penser.

Le rhumatologue quand à lui et plutôt expéditif a un tel point qu’il n’a même pas  pris la peine de me dire que le methotrexate devra être pris tout au long de ma vie. 

avez vous eu le même genre de premier symptôme? 

Merci pour vos témoignages et vos réponses et faites pas gaffe aux fautes d’orthographes.

stephane.

Bonjour j'ai 46 ans il y a 2 semaines j'ai été diagnostiqué de la spondylarthrite ankylosante tout a commencé quelques douleurs en bas du dos mais je continue à travailler et faire mon sport lors d'une marche en montagne mon genou gauche s'est mis à enfler à tel point que l'on aurait dit un ballon de foot de la je vais voir un ortho IRM radiographie rien d'inquiétant il me fait une ponction et injecte un anti-inflammatoire cela me fait du bien pendant 3 semaines les douleurs au dos reprenne donc je prendre rendez-vous avec un rhumatologue mon genou se remet à enfler je vois un rhumatologue qui ne me dit pas grand-chose mets IRM du bas du dos radiographie le verdict de tombe inflammation bilatérale des sacro-iliite il me dit vous avez une spondylarthrite je lui réponds comment ça se soigne je dois reprendre le travail.

Cela fait maintenant 4 mois que je suis en arrêt de travail j'ai un boulot manuel je me sens perdue j'ai deux filles en garde alternée à l'heure actuelle j'attends la biothérapie qui m'inquiète aussi surtout pourrais-je reprendre mon travail.

Merci à vous

Bonjour à tous.

C’est pour la 1ère fois que j’écris sur ce site même si je le consulte depuis des années.

j’ai besoin de votre aide et de vos soutiens.

Depuis la naissance de mon petit dernier il y’a presque 4 ans je vis l’enfer, douleurs articulaires musculaires dans tout le corps.

j’ai mal à l’œil droit, sécheresse oculaire, baisse de vue.

Démangeaisons dans tout le corps, fatigue extrême.

j’ai consulté un rhumatologue au départ on me parle de SPA mais comme l’IRM des sacro iliaque est ok ainsi que la prise de sang du gène est négative donc le médecin écarte cette hypothèse.

Il me fait hospitalisé pour suspicion du gougerot  j’ai fait une biopsie salivaire et le résultat c’est stade 2 pour le médecin ce n’est pas assez concluant.

je consulte un neurologue IRM cérébrale ok

en gros c’est mon parcours j’épargne les détails sinon ça serait long!

je ne vis plus en ce moment je suis en  plein poussée douleurs atroces surtout côté rein droit qui irradie jusqu’au ventre et au dessous de ma poitrine? Yeux collées, brûlure genou et j’ai constamment froid, maux tête , sensation d’ivresse, étourdie 

j’en ai MARRE, je pleure, je pleure et ce n’est pas dans ma tête 

hier mon mari me disait “mais tu as fait pleins d’examens tu as rien “ je n’avais la réponse de réponse si ce n’est de pleurer en cachette, ma douleur est juste atroce

jai froid et j’ai mal partout 

vos témoignages svp , orientez moi svp 

Bonjour Sarah 777. J'ai un peu le même parcours que vous. Après  avoir fait une vilaine infection intestinale ( 1 semaine d'hospit) j'ai eu des douleurs, brûlure, aux pieds, aux mains, mollet tibia, côtes. Et parfois dans la paumette. Des yeux rouges, qui me brûle. On m'a orienté en rhumato pour une suspicion d'arthrite psoriasique, car j'ai dû PSO depuis 10 ans. Mais après tout les examens possibles, sérologie inflammatoire, radio et IRM: rien.Ma rhumato étant d'avis que mes douleurs sont plutôt neuro, m'envoie chez un neuro, qui ne m'osculte pas ,me fait un emg et me dit c'est rhumato 😟. Je commence sérieusement à devenir dingue, de douleurs et d'incompréhension. Je suis de moi même aller dans une grande ville en médecine interne. Et là : c'est psychosomatique 😥😥😥. Heureusement pour moi, mon médecin traitant et ma rhumato ne sont pas de cette avis, et m'envoie voir un autre interniste, qui lui entend mes douleurs et souhaite me faire une biopsie cutanée, il pense sérieusement à une neuropathies des petites fibres. J'attend cette biopsie avec impatience et la prise en charge du centre anti douleur. J'ai vraiment besoin de mettre des mots sur me maux. Je crois que c'est le meilleur moyen de se battre. Bon courage à vous, et j'espère que vous trouverez la bonne oreille pour entendre vos douleurs.

Bonjour @Stelou

Qu’est ce que je vous comprends !!c’est très dur de souffrir et surtout sans savoir ce qu’on a.

voys avez de la chance d’être écouté par un médecin interniste car dans ma vie je l’ai vu une seule fois dans un grand hôpital parisien (la pitié salpetriere) , consultation de 5 mnt dès qu’il a vu sur ordinateur le compte rendu de mon hospitalisation il m’a dit «  je ne peux rien faire de plus, au revoir »

si derniers jours je pense à sclérose en plaque , je ne sais plus quoi faire !!

bon courage à vous et tenez moi au courant.