Témoignage de mon diagnostic de SPA à 21 ans !

Bonjour a tous je vais vous partager mon histoire avec la SPA et mon diagnostic je souhaite échanger avec vous car je me sent assez seule dans cette épreuve vu mon âge mon entourage ne me soutiens pas forcément....

Au depart je suis vendeuse chaussure puis telephonie multimédia-> covid ->chomage

En septembre 2021 j'étais refaite d'avoir trouver un taff au drive suite a une fin de contrat d'apprentissage bac pro commerce (profiteur saisonnier) puis en novembre les choses ce complique les douleurs pas familière m'inquiète sans plus j'avais prévu d'aller à losteo/kine comme d'habitude depuis mes 12 ans puis au plus les jours passent au plus j'ai mal décembre c'est la ou je me pose vrm des question les déchargent du bas du dos jusqu'au pied , je pouvais plus avancer je vomissait par douleurs je l'ai cacher jusqu'à ce jour où je suis rester bloquée avec ma chariotte le directeur arrive me pose des question puis j'ai étais obligé d'en parler à ma chef, une perle elle me dit ma chérie s'il faut que tu te fasse opérer ou quoi si tu reviens dans 6 mois voir 1 an c'est pas grave le principal c'est la santé, mi décembre je vais voir un médecin remplaçant qui me dit qu'il pense à une hernie discale donc il me fait passer une radio, condensation des sacro-iliaque, ok sa m'inquiète pas, je vais voir mon médecin traitant qui me dit qu'il ne veut rien me dire avant d'avoir un vrai diagnostic mais qu'il penses déjà savoir ce que j'ai, je passe l'IRM + prise de sang et il y avait écrit en chinois mdrrr en attendant on me prescrit plusieurs antilouleur car à chaque fois sa ne me faisait pas effet passant par voltarene comprimé, codoliprane, klipal codeine, izalgi, acupan, le dernier possible cetais la morphine j'ai refuser. de la mon médecin m'envoie voir un rhumato je devait avoir mon 1er rdv en mai il m'a dit non sa peut pas attendre donc il appel dr dufour a avignon lui expliquant le pourquoi du comment donc en mars j'ai mon 1er rdv donc le rhumato m'explique que j'ai une maladie auto-immune spondylarthrite ankylosante qu'elle est axiale mais qu'il faut stoper l'inflammation avec une infiltration omg j'ai pas pu regarder l'aiguille j'ai hurler ? pendant 2 jours impossible de sortir d'un relax le moindre mouvement me faisais avoir des crises quand j'ai pu remarcher cetais pas sans les béquille que j'ai garder 1 mois pendant 1/2 semaine c'est mon conjoint qui mabillait qui me laver cetais horrible de la je le revois on commence les anti-inflammatoires le 1er marche pas le 2e pareil le 3e pareil et ducoup je l'ai vu jeudi dernier et il m'a dit la c'est le dernier on suis le protocole suite a 4 anti-inflammatoires essayer non efficace il faudra faire une biotherapie il y a plus de négatif le seul point positif c'est que je pourrait reprendre ma vie comme avant marcher normalement courrir faire des activité et il m'a dit que sa devenais périphérique car j'ai tout le bras gauche de touche (inflammation de l'épaule au poignet) Dans tout sa mon conjoint à encore du mal à l'accepter car c'est dur de me voir souffrir tout les jours sans pouvoir rien faire le regard des gens on s'en fou mais c'est pas facile quand même... Puis moi aussi c'est très dur psq je vais avoir 22ans et on m'apprend que je suis handicapés j'ai du faire pleins de papier demande mdph etc... je peux plus conduire depuis mars les douleurs sont de plus en plus forte car l'inflammation dure

J'espère vite une stabilisation ??