Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante

bonjour

@jefcor ;Je pense perso que tu as raison lorsque tu dis :"ce que les professionnels de la santé ont encore envie de  l'appliquer

Bonjour,c'est sur que la sécu veille au grain et la logique comptable prendra toujours le dessus sur le malade et sa souffrance et certains médecins,pas tous heureusement,jouent le jeux puisque la carotte est au bout du baton. 

Ce qui me choque en lisant le témoignage de jefcor c'est que pour moi, après 30 ans d'errance et un diagnostic tardif, personne, ni rhumato, ni médecin traitant ne m'a vraiment éclairée sur ce qu'on devient avec cette maladie. Comme dit ailleurs, on m'a proposé les anti-tnf, puis un second avis sur toulouse me les a déconseillés.Presque aucune explication sur la suite de la maladie, tout ce que j'en sais, j'ai du le trouver sur internet. Et c'est ici que j'apprends les déformations en plus de la douleur, de la mobilité difficile et de la fatigue...

Après ce que j'ai enduré moralement pendant toutes ces années ou tous, corps médical mais aussi entourage étaient dans le déni de mes souffrances, j'ai du mal à accepter devoir encore faire face à tout ça...

Bonjour Kiki,je ne comprend pas ce qu'il y a de choquant dans ce que j'ai écrit,ce n'est que mon histoire.Comme je l'ai dit j'ai eu la chance,mais dans la vie tout est question de chance,de tomber sur le bon toubib au bon moment qui a posé son diagnostique que personne par la suite n'a contesté puisque tous les signes cliniques était la j'oserai dire "preuve en main".J'ai eu des anti inflammatoires qui m'ont provoqué une perforation de l'estomac qui a faillit me faire mourir.Mon bon traitement,celui qui m'a soulagé des douleurs intenses je le doit à un docteur du centre de traitement de la douleur de l'hôpital de Valenciennes fin des années 1990,je sais que si je vais mieux maintenant je le doit à deux personnes ce médecin qui a posé le diagnostique et cet autre qui a établie après essais,changement,autres essais qui ont dures un an une ordonnance qui est encore aujourd'hui mon quotidien ou presque puisque nous avons réussit à éliminer certains médicaments avec l'évolution de la maladie.Bien sur j'ai du arrêter mon travail car je n'était plus capable d'assumer la cadence mais j'ai rebondi et je fait autre chose,je n'en veux à personne je suis assez fataliste,c'est la faute à pas de chance c'est tout,bonne journée.   

Bonjour à tous

je viens de lire vos commentaires je suis atteinte d une SPA ma mère mon frère a la même maladie.  Je suis la seule à utiliser les anti tif.  Ma mère 83 ans à de plus an plus de difficultés à ce mouvoir elle pèse 48 kg. C est devenu terrible pour elle. Elle refuse toute aide elle était hyperactive maintenant 2 heures debout et c'est la fin de la journée. Elle ne peut plus et passe ses journées dans son fauteuil. Moi je l ai depuis 40 ans et diagnostiquée depuis 8 ans seulement. 5 ANS de crise inflammatoires non stop. Sinon opérations des lombaires 3mois.  Prothèse d un genou à l âge de 5 6ans et la deuxième en attente.  Perte de la vue et attente d une greffe de la cornée.  Les plus grosses crises se sont situées entre 40 et ans comme ma mère et mon frère âgé de 58 Ans. Je vais beaucoup mieux avec Humira et morphine 10 mg matin et  soir. Cependant toutes les nuits j ai des souffrances aux épaules. Mais je fais avec car les maladies génétiques ne se guérissent pas. Dans quelques années peut être.  Car nous avons tous des traitements différents plus ou moins .Il faut faire avec car les jours se suivent mais ne se ressemblent pas. Vous devez le savoir car seule les personnes ayant une SPA peuvent comprendre. J espère que mon témoignage pourra vous aider.

bon courage à tous

lily

Bonjour

Je suis "tombée" sur ce site car je cherche des infos, voilà je souffre depuis quelques mois de douleurs dorsales qui me réveillent la nuit la douleur irradie dans la poitrine jusqu'au sternum, j'ai donc été consulter. Mon doc me donne de quoi me relaxer pas d'amélioration. J'en parle à mes proches et là j'apprend que mon oncle à une Spa, je l'appelle après plusieurs années sans nouvelles, pour lui c'est ça j'aurai la spa. Du coup je reconsulte le doc je fais radio, prise de sang ! RAS. Les douleurs continuent pas tout les jours mais une ou deux fois par semaines je ne dort pas de 2-3 h du matin à 5-6h je retourne voir mon osthéo qui me replace 3 vertèbres me conseille une scintigraphie osseuse, et là toujours rien au niveau dorsale ou autres grosses articulations, par contre j'ai une bonne fixation au niveau des pieds, cheville, talon, un peu au niveau du poignet. J'ai pas spécialement de douleur au niveau des pieds ou des poignets plus des raideurs. Disons que c'est pas ça qui me fait le plus souffrir par contre le dos quand je fais une "crise" j'en vomi. J'ai aussi des soucis au niveau intestinaux des douleurs vivent suivies de diarrhées (pas franchement liquide mais très molles!) le doc dis que c le stress ça fais des années que j'ai ça, au début ça me réveillait la nuit. Bref je ne sait toujours pas ce que j'ai car mon doc me dis que ça peut pas être la spondy vu que j'ai rien à la scinti. Je dois faire un IRM. J'aurai souhaité avoir vos avis, est que la spondy peut commencer par les chevilles, pieds, ... ???

Bonjour,elle touche les grosses articulations au début j'avais mal aux talons comme si j'avais un caillou pointu dans ma chaussure,puis les omoplates et la colonne vertébrale et les cotes.Ta prise de sang a t elle mise en évidence HLA-B27? mon docteur à l'époque constatant que c'était positif a tout de suite orienté tout les examens dans ce sens la,j'ai l'impression que le chemin est de plus en plus dur pour être diagnostiqué SPA bon week end malgré tout.  

Merci de votre réponse Jefcor!

Pour la prise de sang, mon médecin n'a pas rechercher  HLA B27 car la vitesse de sédimentation est bonne, il ne pense vraiment pas à une spondipathie. J'en ai discuté avec une amie aujourd'hui qui a un collègue malade, elle m'a dis qu'il fallait absolument faire cette recherche sanguine. Je pense aller consulter un autre médecin qui me fera faire cette prise de sang, au moins je serai fixée. Quand aux douleurs peut être que je suis passée à côté de douleur dans les talons j'en ai pas vraiment le souvenir. Je vous tiendrai au courant dans l'avancement de mes investigations. Bon week end.

Bonjour,même si la vitesse de sédimentation est bonne qu'est-ce que ça pouvait lui coûter de faire cette recherche sinon peut-être si c'était positif de faire plus de recherche et de poser un diagnostique et comme le soucis souvent d'après ce que je lit à droite et à gauche est de poser ce diagnostique parce que après les gens sont reconnus à 100% par la sécu et que la mode est aux économies j'ai vraiment l'impression que le gros problème est la,tenez nous au courant bien sur si vous allez en consultez un autre ou parlez lui franchement et demandez lui si votre santé doit passer après les économies de la sécu il risque d'être surpris,bonne journée.

vue tes douleurs réveil nocturne etc....un conseil dirigé toi vers un rhumato hospitalier ! Il faut arrêter de voir des médecins qui ne savent que dire c'est le stress!!! Si il était au courant la spa ne se ddiagnostic pas par des imageries!!! Qui peuvent mettre plus de 10 ans avant d'y voir un signe!!

Ne reste pas avec ces douleurs et trouve un rhumato au plus tôt.... Quand les douleurs sont installées c'est très compliqué pour la suite !