Le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante

bonjour

@jefcor mon rhumato m'a affirmé qu'en vieillissant, la maladie était était moins virulente(agressive), peut-être est ce ton cas en plus des bons conseils qui t'ont été prodigués par ton doc ?

clt

Bonsoir lesage,pour être franc je n'ai jamais été vraiment conseillé,j'ai vu un rhumato en 1977 et je l'ai retrouvé plus de 20 ans après,je ne l'avais plus rencontré entre deux pas plus qu'un autre d'ailleurs sauf à l'hôpital une fois ou deux mais qui ne se sont pas sentis concernés par mon cas.Quand je l'ai vu au début j'était ado et ça c'était plutôt mal passé entre nous,quand je l'ai rencontré à nouveau il avait pris lui aussi plus de 20 ans et ça s'est super bien passé cette fois la .il m'a aidé dans mes démarches,il m'a fait les certificats dont j'avais besoin et était très concerné par l'évolution de la maladie.Sans doute avait il l'impression d'avoir "raté" quelque chose la première fois.

Quoi qu'il en soit,oui et je l'ai déjà dit par ailleurs en vieillissant les douleurs s'estompent puisque les articulations  se soudent,ça a des bons et des mauvais cotés,je l'ai aussi expliqué.Avec les 40 ans de recul que j'ai je dirais avoir une vie la plus active et la plus saine possible(avec un minimum de traumatismes pour les articulations) pour garder de la souplesse,essayer de garder le moral même si c'est difficile,être positif malgré parfois le regard des autres et les jugements débiles(et je pèse mes mots),se trouver une ou des  activités qui occupent l'esprit,être entouré(ce qui n'a pas vraiment été mon cas)et se dire que ce n'est pas cette maladie qui doit gagner,se booster même quand c'est dur et se dire "si j'y arriverai".C'est un peu la synthèse que je ferai,pas des conseils juste une constatation de ce que j'ai vécu,je me garderais bien des conseils,chaque cas étant différent et je ne suis pas la pour ça.

Par contre en lisant les messages des uns et des autres diagnostiqués depuis peu j'ai été déçu de constater que dans l'esprit du corps médical peu de choses ont évoluées depuis 40 ans,moi qui pensait avant de venir sur ce site que ceux dont la maladie se déclare maintenant étaient mieux pris en charge qu'a mon époque ce n'est pas le cas visiblement,bonne soirée. 

bonsoir ,je suis sure que cela fait un moment que j ai la spondylarthrite !

mon médecin généraliste ,ne voulait pas me prendre au sérieux !

et maintenant il me croit .

Il aurait pu te faire faire les examens nécessaires quand même,ça aurait été le minimum pour en être sur.

bonjour jefcor 

tu as raison ,c est pour cette raison, que j ai décidé de changer de médecin ,il n y a pas longtemps et

c est le nouveau qui a pris correctement les choses en main .

25 ans de soit disant fibro pour etre diagnostiqué a 72 comme SPA

alors souffrir pour souffrir je ne vois pas d'ameliorations aucontraire

En ce qui me concerne, c'est le contraire, SPA et Fibro ensuite mais les deux sont toujours présentes

Bon courage à vous tous qui souffrez   

tous ensemble !

merci gigi .

@jefcor et @kikoulo, je vous comprend parfaitement, mais je pense que c'était quand même un autre temps .Moi, diagnostiqué spa puis fibro rare car je suis un homme !) puis apparition d'un myélome latent (MGUS) et dépression, maintenant après maintes recherches sur le net (dicté par MT), à priori pas la maladie de Lyme mais une thrombocytose (à confirmer avec  MT et hématologue)

Je les accumules et j'en ais vraiment ras la casquette de ses douleurs 20/24 heures et dès que je fais la moindre choses (douleurs + fatigue, que j'avais oublié celle là !!)

Bon courage à vous 

Un autre temps,sincèrement quand je lit des commentaires ici ou la je me dit que l'on était pas plus mal soignés que maintenant.J'ai eu "la chance" lors du diagnostique que mon médecin traitant de l'époque soit absent et que son remplaçant finissait ses études et avait eu pour thèse la spondy.Je devenais pour lui un "cas d'école" il a su faire les recherches qu'il fallait et poser son diagnostique,preuve qu'il avait bien travaillé à l'école,je le rencontre encore parfois et il nous arrive d'en parler car je lui en suis reconnaissant.Bon la suite a été plus aléatoire et j'ai continué ma route avec le peu de médocs qu'il y avait et je ne vais pas dire que je me suis tout le temps amusé avec cette maladie,bien au contraire,j'ai des vertèbres et des articulations qui se sont "soudées",lorsque on me voit on sait tout de suite qu'il y a un soucis.Le fait est que depuis quelques années je me sent mieux,je vit et je profite de ma vie avec ce que j'ai,à savoir de petits moyens financiers et une santé qui ne me permet pas de prévoir grand chose à l'avance.Je me dit que je n'ai rien à faire avec celle ou celui qui ne veut pas me parler ou me côtoyer parce que nous sommes dans une société du paraître et que je ne suis pas dans la norme mannequin imposée par les médias aux c. ,mais je reste optimiste,à part ici j'évite de parler de ma maladie et de ma santé.Je n'en parle jamais quand je rencontre quelqu'un,on me dit "ça va?" je dit "oui très bien et vous?" et ça s'arrête la.De toutes façons les gens n'en ont rien à faire des soucis des autres,bien au contraire.Je bouge,je bricole,je vit pour moi en quelques sortes autant que je le peux et tout va très bien.Je me couche,je me lève,je mange quand j'en ai envie,en clair je pense que pour aller mieux il faut vivre d'abord en pensant à soi,charité bien ordonnée etc etc...,je ne suis pas par nature un égoïste loin de la,mes occupations notamment informatiques actuelles sont pour les autres mais j'ai toujours vécu pour les autres alors un jour il faut savoir dire stop.Enfin tout cela pour dire que le progrès et la recherche sur cette maladie ou sur d'autres ne vallent que si les professionnels de la santé ont l'envie de l'appliquer ce qui encore une fois à la lecture de certains commentaires est loin d'être le cas.Sans parler du loby des labos et du dictat de la sécu mais c'est une autre histoire.