En attente de diagnostic : pourquoi écarter la Spondylarthrite Ankylosante ?

@mallard  Bonjour ,

difficile de te donner un avis , en tout cas une chose est certaine , le doute est permis compte tenu de tes examens , de tes douleurs qui ne cessent depuis 2016 et du fait Qu il y a déjà un cas dans ta famille ....

tu as tout à fait raison d’aller consulter un autre spécialiste car c est bien ce qu il faut faire! Nous sommes malheureusement très nombreux ici à avoir un parcours d errance similaire au tient ...... Alors courage à toi , l’attente est longue et il faut se montrer extrêmement patient et pugnace. 

une chose est certaine , tu n’es pas folle !  L’errance médicale rend fou ça ç est certain, mais tu ne t inventes pas tes douleurs alors crois en toi et bats toi !

@Lilila123‍ 

Merci pour ton message ! Cela me redonne espoir. 

Mes douleurs ont réellement commencé depuis 2014, mais j'ai commencé les examens depuis 2016. 

Le problème aujourd'hui c'est que je suis en arrêt maladie depuis Septembre 2019, car les douleurs sont insupportables.. Le médecin de l'assurance maladie devra me faire reprendre le travail si on ne trouve pas rapidement une alternative ou des preuves de maladie. Je suis complètement coincé sachant que les RDV avec les rhumatologues sont longs. 

Jai RDV avec la médecine interne seulement en Juillet. 

@mallard  tu sais , si ça peut te «  rassurer », je suis en arrêt depuis 2 ans, diagnostiquée, sous traitements 💉💉, et le médecin sécu veut me faire reprendre le travail aussi malgres un dossier bien épais 😕 ... je veux dire par là, ne culpabilises pas si jamais il venait à arrêter ton arrêt , ce n est pas ta faute quoi.....

du coup tu n’as aucun traitement? Le traitement de 1ere intention de la spa est l’anti inflammatoire. Il faut souvent en passer plusieurs pour en trouver un qui , a default de régler tes soucis, apaisera au moins un peu tout ça avec peut être aussi un anti douleur en plus ..... 

pour les délais de rdv , je sais, ç est une horreur quand on souffre et Qu on nous dit «  rdv dans 8 mois « .😩 tant pis, quitte à être folle  (😜) n’hésites pas à «  harceler » les secretariat de rhumato ... defois avec un peu de chance, un désistement .....

sinon tu as aussi la possibilité Meme sans diagnotique de consulter en centre anti douleur , ce qui te donnera la possibilité de voir un algologue ( médecin de la douleur) qui peut selon le cas te prescrire des médicaments, te proposer des solutions de gestion de la douleur , t envoyer voir un spécialiste .... il y a aussi des psy dans ces centres là, ça peut aider un peu d aller discuter de tout ça .....

@Lilila123‍ Merci pour tes conseils, j'ai quelques RDV en Janvier, je vais attendre avant d'aller voir au centre anti douleur, on m'en a déjà parler et j'ai déjà évoqué le faite d'y aller. 
Je sort d'une cure de cortisone de 7j , mais les douleurs sont revenu plus vive encore.. 
Mon soucis n'ai pas de reprendre le travail, car j'adore mon travail, le soucis est que j'ai rien pour me soulagé et étant en période de "crise" actuellement, je ne tiendrais une seule journée a mon boulot... 

J'harcèle les médecins pour les RDV d'or et déjà , j'ai un 2eme RDV pour un rhumato fin du mois. 
Même mon médecin traitant n'hésite pas a appelé lui même quand je n'arrive pas a avancé les RDV, heureusement qu'il me suit de près et que j'ai un contact facile avec lui! 

@mallard  très bonne chose si tu as un médecin à l’écoute et réactif ! Et un nouveau rdv très prochainement ! Je pense que tu as toutes les clés pour surmonter ce parcours du combattant 💪🏽
pour le rdv au centre anti douleur si je t en parle Ç est que les délais peuvent aussi être parfois très très longs ! Alors parfois, il vaut mieux fixer un rdv et au pire l’annuler au moment venu, mais au moins il est fixé !😉

pour la cortisone, si tu viens de l’arrêter; il se peut que tu ressentes ce que ma rhumato appelle «  effet rebond » .... le retour de boomerang quoi 😕.  Je suppose que tu as fais une «  cure dégressive » de cortisone ? Une piste, à évoquer,  avec ton médecin bien entendu, il y a en principe une dose à partir de laquelle les douleurs reprennent de plus belle ( ex 20 mg « ça va » 10 mg ça relance , 5 rien ne va plus ).... alors dans ce cas le médecin peut décider de te laisser à 10 mg sur du moyen terme , histoire de sauver un peu le truc .... 

pour la reprise du travail, nous sommes tous dans cette situation : on demande juste un peu de stabilité , de quoi nous permettre de tenir sur la durée , car reprendre pr repartir en arrêt un de ces 4 matins , forcément Ç est stupide....

Une amie à moi s est vue remettre une ordonnance avec 6 anti inflammatoires différents , à tester .... ça peut aussi être une «  solution », histoire de trouver une molécule qui apaisera un minimum tout ça , car tous ne se valent pas , et celui qui conviendra à l’un ne donnera rien chez l’autre .... 

et puis bien entendu, il y a également les antalgiques anti douleurs, là aussi, il existe plusieurs palliers  : 1 , douleur légère ( ex  doliprane  ) , 2 douleurs vives (ex opiacés codéines tramadol ) , et 3 ,douleurs extrêmes  (morphiniques , oxycodone ) ..... là aussi, comme pour les anti inflammatoires, toutes les molécules ne se valent pas et il faut donc en tester plusieurs .

tu l’auras compris , il est donc question de jouer à «  l’apprenti sorcier «  , de tester , d’ajuster , histoire de trouver les médicaments qui auront un minimum d efficacités .

et pour finir , outre les médicaments, il faut réfléchir à des solutions de gestion de la douleur non médicamenteuse. Ça peut être aller chez un kiné , en balnéothérapie, à la piscine, faire du yoga , du qi chong, de la sophro , de l’hypnose de la méditation etc etc etc les centres anti douleurs sont là pr proposer cela , et ils peuvent également prescrire un appareil d électro stimulation nommé ten’s , qui peut grandement soulagé sur le moment .

voila , je pense avoir fais le tour de la question , en espérant ne pas en avoir trop déballé d un coup 🙃🙃 je ne voudrai pas «  te faire peur ».

dans tous les cas , on ne peut te dire quel est le mal qui te ronge , est Ce une maladie auto immune tèl que la spondylarthrite, une maladie comme la fybromyalgie oubien des lésions mécaniques due aux soucis révélés sur tes images . Mais ce qui est sûr, ç est que tant que le mal est là , il faut se battre pour obtenir des réponses comme tu le fais !

Courage à toi 💪🏽

Bonjour,

J'interviens juste pour ajouter quelque chose:

"- Prise de sang : Négatif au gêne"

J'ai une SPA avérée, et je suis négative à HLAB27 et ma réaction au Waaler-Rose est en général négative ou très très faiblement positive.
Quand j'en ai parlé avec ma première rhumato suite aux résultats, je lui ai dit "ça veut dire quoi, que c'est dans ma tête et que je ne suis pas vraiment malade?"
Elle m'a répondu que non, j'étais de toute évidence malade, mais que dans les maladies autoimmunes, dont la SPA, il y a encore BEAUCOUP de choses que la médecine n'a pas découvert. Elle m'a expliqué qu'il y a sûrement d'autres gènes responsables et que le jour où on découvrirait le bon, mes analyses "s'allumeront comme un sapin de noël".

Tout ça pour dire qu'un test génétique négatif ne suffit pas à écarter un diagnostic de SPA. 
L'association AFPric (association de malades atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques) explique qu'une façon de poser un diagnostic c'est avec une liste de symptômes. Chaque symptôme vaut un certain nombre de points, et au dessus d'un certain score, alors il y a un soupçon sérieux de maladie.
Je n'ai plus mon guide sous la main, mais en tout cas il me semble pertinent de changer de soignant, effectivement.

Il m'a fallu 8 ans entre le début de la maladie et le diagnostic. C'est triste à dire mais il faut "juste" trouver le bon médecin.

Courage, c'est très dur et très handicapant tant qu'on n'est pas soigné, mais il faut tenir bon.
On est tous avec vous!

Bonsoir

Je m'incruste ici.... Je sais je n'écris pas beaucoup.... Mais parce que lorsque je vous lis, à chaque fois (tu n'es pas la seule dans ce cas), je tique sur le fait que pour poser le diagnostique vous préfériez aller chez 1 rhumato....

Afin d'être sûr du diagnostique je conseille toujours d'aller voir un interne dans 1 centre hospitalier.... Lui connaît beaucoup mieux toute ses maladies auto immune et fera plus le rapprochement avec vos symptômes... Si comme moi, vous avez avec vos douleurs des problèmes intestinaux, le rhumatologue n'en aura rien à faire... Ce n'est pas son rayon.... Alors que l'interne sait que la spondylarthrite entraînent des soucis intestinaux.... 

Alors si j'ai un conseil, au lieu de voir 1 rhumato essayer un interne... 

Sinon je vous souhaite bon courage pour la suite, et surtout qu'on trouve ce que vous avez afin de moins souffrir.... Oui ça existe... 8 mois sous simponi, et enfin je dors et je remarche.... Ne désespérez pas... On est là 

Merci beaucoup pour vos messages de soutiens !

Je suis encore en cours de diagnostic,  j'attends d'être appelé par l'hôpital pour avoir un rdv avec une grande rhumatologue directement à l'hôpital pour le diagnostic et le traitement si besoin. 

@Couetecouette83‍ , 

J'ai déjà un Rdv avec le service d'interne mais seulement début juillet ! Je suis en arrêt depuis Septembre et s'ils me trouvent pas de solution, soit un diagnostic ou autre , je vais etre obliger de reprendre le travail dans l'état que je suis. 

Donc il faut que ce soit rapide , je peu pas attendre juillet malheureusement.. En tout cas tant qu'ils m'ont pas diagnostiquer,  sinon une fois diagnostiqué je peu prolongé mon arrêt encore car ma maladie prendra a 100% .. 

Je croyais qu'on pouvais continuer un arrêt même si on n'est pas diagnostiqué.... J'ai du me tromper. 

Pour le rdv, gardez celui de juillet.... Il vaut mieux y aller quand même. Pour la reprise, je dirais : essayer de travailler 1 journée et remettez vous en arrêt....qui ne tente rien n'a rien. 

Bonjour à toutes et à tous. 

Je me retrouve complètement quand je lis tous vos témoignages d’errance médicale. 

Tres jeune je suis diagnostiqué scoliotique. Aussi depuis mes 9ans je suis déjà sujette à des bloquages, douleurs à répétition.

Mais mon état ne cesse de saggraver: névralgie cervicobrachiale et douleurs lombaires insupportables qui s’étendent aux fesses et aux jambes. Des crises qui ne feront que se rapprocher ne me laissant  aucun repis pour au moins récupérer un minimum.

Évidemment j’ai consulté des rhumatologues mais rien ne justifie selon eux mon état pas même la scoliose qui a par ailleurs été très mal pris en charge par mon médecin de l’époque.

je décide de prendre rdv chez un autre rhumatologue et lui apporte les irm précédemment réalisés. Il Réalise au premier coup d’œil sur un irm que j'ai la Maladie de scheuermann.

Ça a été un moment très bizarre, je m’explique:

Premièrement c’est un soulagement pour moi car je souffre et cette souffrance même si cette pathologie n’explique pas tout Mes maux elle me permet au moins d’en expliquer peut être une petite partie.

Dans un deuxième temps aucun médecin ni rhumatologues ou même radiologues n’ont une seul fois indiquer cette pathologie. C'est d’autant plus inexcusable de la part des radiologues et rhumatologues. 

En plus de cette pathologie, le rhumatologue suspecterai également une SPA. Aussi en plus d’une analyse sanguine pour déterminer si je suis porteuse du gêne il me demande de faire  une irm des saccro-iliaques.

J’ai réellement perdu confiance et  Je ne souhaite plus retourner faire cette examen dans les établissements précédents. 

Je souhaitais le faire faire à Cochin mais ils prennent dorénavant que des patients hospitalisés, 

Aussi grâce à votre expérience personnel, pourriez-vous me conseiller un établissement sérieux et compétent sur Paris svp?

Je vous en remercie beaucoup  par avance 😉