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Patients Spondylarthrite ankylosante
Diagnostic de spondylarthrite ankylosante, je suis en errance
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
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Bonjour @VirginiaAnn,
J'invite des membres à vous répondre : @Maria63 @chriss2652 @Sevounette @Benny29 @Vmiarrg @twat98 @Jane85 @gueno50 @Fred88000 @Zarlette @MikeRap @fillinges @Bet02270 @Olfita @Zaza1604 @frederic_fernandes @NGONDE @Laurecomu @Jype2004 @Scully2410 @EloChris @Rachida @Selena6 @france95 @angel4156 @egokce @DELE1971 @Bernic @Jmtors @acreusot1017
Avez-vous vécu des situations similaires lors de vos parcours de diagnostic ? Comment avez-vous fait face à l’attente et l’incertitude ? Avez-vous des conseils pour rester positif et garder le moral pendant cette période difficile ?
Merci de vos retours et bionne journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Benny29
Benny29
Dernière activité le 23/11/2024 à 18:17
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Ami
@Claudia.L je suis mr l amoulen
en bretagne finistere et attends depuis 6 mois un diagnostic clair et precis
j attends... moi qui ne suis pas patient.
je fais des choses differentes pour ne pas penser au symptome
ballade a la mer et un peu de jardin
et le temps passe... Merci bonne journee ben
Benny29
Benny29
Dernière activité le 23/11/2024 à 18:17
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Ami
je vais un peu mieux merci j ai encore des examens a effectuer avec ma neurologue qui est tres bien je vous tient au courant bises benoit
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Golondrina
Golondrina
Dernière activité le 23/11/2024 à 14:19
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Bonjour
Avez-vous pu avoir un diagnostic ? Quels examens avez-vous fait depuis ?
Je suis dans la même situation que vous.
J’ai vu un rhumato le 30 septembre 2024 qui m’a prescrit une IRM du bassin et des hanches. L’IRM montre des hypersignaux aux pieds des sacro-iliaques des deux côtés. Le rhumato me dit qu’il suspecte une sacro-ilite, me donne des anti-inflammatoires et de la kiné.
Il me demande de faire également un bilan sanguin qui revient normal sauf une augmentation polyclonale des gammaglobulines et une baisse très légère des polynucleaires neutrophiles. Le test HBLA27 lui sera transmis directement.
J’ai rdv le 2 décembre. On verra ce qu’il me dit.
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Benny29
Benny29
Dernière activité le 23/11/2024 à 18:17
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Ami
@Golondrina bonjour je suis mr l amoulen j ai 49 ans en bretagne
Non je n ai pas de diagnostic reel et approuvé pour le moment par un neurologue.
je trembre jambes droite faiblesse bras gauche difficultes a parler a respirer parfois
perte equilibre depuis peu tremblements bras droits parfois fasciculations. je marche avec une canne cela me facilite la vie
je suis en errance diagnostic depuis 8 mois environ je viens de faire une irm le 5 novembre 2024 celle ci est revenu négative pour le moment prise de sang et un prelevement des glandes salivaires a ete effectué et un test ADN pour les mitocondries je pense que cela avance tout de meme meme si c est tres long mais je suis bien suivi c est tres important d etre bien suivi et s entendre avec les differents praticiens.
j attends les resultats de certains examens en attendant certains symptomes persistent egalement merci a vous de votre soutien j attends votre retour bonne journee courage a vous
si vous voulez je vous donne mon mail
et vous cela avance il pouvez vous me parler de vos symptomes? bises
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VirginiaAnn
VirginiaAnn
Dernière activité le 17/11/2024 à 19:12
Inscrit en 2024
Patient, Spondylarthrite ankylosante depuis 2024
2 commentaires postés | 2 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Explorateur
Bonsoir,je suis en parcours de diagnostic, j'ai l'impression qu'on me balade,en attendant je souffre