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Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
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Mystic83
Mystic83
Dernière activité le 01/12/2020 à 15:53
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14 commentaires postés | 14 dans le groupe Vivre avec une maladie neurologique
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De ce que j ai pu voir et lire le Edf pudendal donne de multiples symptômes le médecin qui me suis a juste titre m a expliqué que l infiltration doit être faite au plus prêt du point de compression pour mon cas je vais donc dans 15 j un écho Doppler pour essayer de trouver l’end Ou il est compressé. Pour ma part l emg a permis dmcôfirmer le diagnostic et j en ai fait des examens entre scanner irm syntigraphie osseuse limite on m a dit que c’et Dans la tête. Mon espoir repose sur l infiltration j espère que cela fonctionnera car j ai pas vraiment envi de me faire opérer sachant que en 8mois de temps j ai dû être opérer de 2 prothèses de hanches et e sont les interventions qui ont aggravées mon cas donc raz le bol
courage
DEPRIMETTE
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Quels symptômes avez vous car pour moi exclusivement des douleurs anales, moi aussi j'ai fais des tas d'examens, prochaine étape infiltration bloc test ensuite je prendrais un traitement car je souffre beaucoup mais pas de décharges electriques comme beaucoup ni de brûlures.
Je me demande si c'est bien le nerf pudendale ???
Par,qui êtes vous suivi?
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Espérance
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Dernière activité le 06/08/2024 à 13:05
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@Stella66
Bonsoir.
Merci pour ces petits conseils mais pour moi exclusivement douleurs anales, avez vous mal debout ou simplement assise?
Le laroxyl est il efficace? Vous,as t il soulagé?
Pourquoi ne pas vous faire opérer, moi j'attends l'infiltration test pour pouvoir prendre un traitement ou opérer?
Je n'ai aucun espoir de guérir et je me demande si on.peut vivre normalement avec ça.
Es ce,que les.médicaments soulagent, le Laroche.fait .prendre beaucoup de poids.
Beaucoup de,questions en suspend et pas beaucoup de réponse des médecins.
Bonne soirée
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Espérance
Stella66
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@DEPRIMETTE
Le laroxyl m'a soulagé, oui. Je n'ai plus de crises, juste des sensations de brûlures et pincements. Quand elles persistent et s'intensifient, j'utilise du gel et/ou je prends du CBD.
Vous devriez essayer le gel Xylocaine, il s'applique sur les parties génitales donc l'anus également. C'est un gel anesthésiant. J'ai dû apprendre à l'utiliser alors n'hésitez pas à me poser des questions si vous voulez l'essayer.
J'ai surtout mal après être aller aux toilettes, si je reste assise trop longtemps ou plus d'une demi heure en voiture. J'ai reçu aujourd'hui l'assise de Ergotech qui, j'espère m'apportera un soulagement. J'ai dû changer de travail et je commence un nouveau boulot lundi, j'espère qu'avec tout ça, jarriverais à tenir la journée ! J'ai pris un travail à temps partiel donc j'espère pouvoir gérer !
Pour l'opération, je n'en suis pas encore là. Je fais un IRM fin juin et après je verrais ce qu'on me conseille. Mais pour en arriver à l'IRM, j'ai déjà galéré pour avoir un espèce se diagnostic après plusieurs visites gyneco, généralistes et même aux urgences quand les douleurs étaient intenables et c'est d'ailleurs là qu'on m'a prescrit le gel.
Bon courage
DEPRIMETTE
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@Mystic83
Bonjour
Quelles sont les douleurs restantes chez vous?
Cordialement
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Espérance
Mystic83
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Dernière activité le 01/12/2020 à 15:53
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Bonjour
malheureusement encore trop a mon goût
etranglement pubis vagin impossible le lever la jambe sans douleur c’ Pas facile snif 😭
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 03/11/2024 à 21:30
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Ami
Bonjour à toutes
et merci pour vos témoignages. Comme je l'ai déjà expliqué précédemment la seule solution qui fonctionne pour moi est la manipulation ostéopathique qui consiste à libérer le nerf à l'endroit où il est bloqué.
Je souffre de spondylarthrite ankylosante, de fibromyalgie et j'ai subi une intervention de la colonne lombaire en L4/L5 (canal étroit) On m'a fait une arthrodèse et je pense que toutes ces pathologies ne jouent pas en ma faveur concernant le déclenchement de la névralgie.
Bon courage à toutes, je vous rejoins dans votre souffrance et je compatis
DEPRIMETTE
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Dernière activité le 06/08/2024 à 13:05
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@Stella66
Bonjour
Avez vous utiliser votre nouvelle assise ergotech ? quelles sont vos impressions? De mon côté j'ai fais mon infiltration sous scanner mais cela n'a rien changé, il faut donc que je continue les investigations.
Nous ne sommes pas très bien suivi et avons beaucoup de mal à avancer dans cette maladie, ne serais ce que pour avoir un bon diagnostic...les rendez vous sont extrêmement long et honereux avec les spécialistes de cette pathologie entre 120 et 200 euros la visite.
Bref une vraie galère et pas beaucoup d'espoir, j'ai 58 ans et j'avoue que j'espérais prendre une retraite tranquille et bien c'est loupé ce ne sera que douleurs.
Cordialement
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Espérance
Axolotl
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Axolotl
Dernière activité le 30/10/2024 à 16:15
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Ami
Bonjour DEPRIMETTE
Comme toi j'ai 58 ans et j'espérais une retraite tranquille moi aussi et là c'est parti avec de la souffrance. Il est vrai que nous sommes très mal suivi. Les spécialistes il n'y a que celui qui m'a diagnostiquée, nous n'avons ni kiné ni ostéo. ..
Courage à toi
Stella66
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Stella66
Dernière activité le 07/03/2023 à 11:20
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@DEPRIMETTE
Oui l'assise m'aide. J'ai fait un test en voiture avec l assise et avec une bouée en mousse que j'avais découpé, et j'ai vraiment senti la différence. Je pense d'ailleurs en commander une deuxième quand j'aurais les moyens pour en laisser une dans la voiture en permanence. Comme elle est noire avec une anse, c'est assez discret et l'emmène partout ( travail, restau, et ). J'ai changé de travail pour être à temps partiel 3j par semaine et je n'ai que 20mn max aller en voiture, mais n'empêche que j'ai quand même dû appliquer du gel, aller dans les toilettes discrètement avec mon sac. Pas idéal mais il faut quand même que je gagne un peu d'argent.
Je prends du CBD en capsules, je pensais que ça aidait mais ca ne soulage que légèrement, et vu le prix je ne suis pas sûre que ça vaille le coup.
J'ai parlé de l'emg à mon docteur mais elle veut que je fasse l IRM pelvien d'abord, prévu fin juin. Quelqu'un en a t il fait ( IRM pelvien ), si oui vous pourriez me dire comment ça se passe soit ici ou par mm svp, merci !
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Bonjour!
Pourquoi j'écris ce message ?
Pour plusieurs raisons: comme vous je souffre d'une NP et en ce moment je suis au plus mal, mais j'ai vécu environ dix années (sur 20 avec cette NP) où j'étais bien. On peut s'en sortir c'est possible et je sais que je vais m'en sortir !
Mais en ce moment je vais plutôt mal (surtout moralement !) et j'avais envie de partager ce moment avec vous.
Mon message sera relativement long et il sera destiné aux malades qui souffrent d'une NP et à d'autres personnes qui ne comprennent pas ce que c'est que de souffrir d'une NP. Je vais maintenant décrire la souffrance au quotidien et il y aura aussi des pistes qui permettent d'aller mieux. Tout d'abord ce qui est très dur à vivre avec une NP c'est la position assise.
En effet cette position comprime le nerf et celà peut être insupportable. Par exemple en ce moment je ne m'assois plus à table et je vis pratiquement allongé en permanence. Petite astuce: vous pouvez utiliser un coussin évidé pour vous asseoir (bien sûr quand la douleur le permet). En ce moment ma douleur est trop forte, mais je pense que d'ici quelques temps cela sera de nouveau possible. Revenons à la position assise. Quand on ne peut plus s'asseoir la vie sociale devient difficile.... Par exemple vous invitez des amis pour un barbeuk (c'est l'été) et vous ne pouvez pas vous asseoir avec eux.... Moralement c'est dur !! Il y a deux jours des amis sont venus et j'ai mangé à l'intérieur de la maison sur mon canapé pendant qu'ils mangeaient à l'extérieur ... petite astuce: je mets un gant glacé que je mets au congel sous la zone douloureuse. En cas de crise cela peut aider. Je vais d'ailleurs aller le cherché et après je continuerai ce message. Voila ça soulage un peu .... une autre astuce pour aller mieux mais il faut le faire sur le long terme: c'est d'aller nager (je vais à la piscine tous les jours 30 min) et je fais des mouvements spécifiques de yoga qui aident à décontracter la zone douleureuse. Mais il faut du temps. J'ai recommencé la natation et le yoga depuis 5 jours et je sens déjà une petite amélioration... La douleur est moins aigüe. L'autre problème avec la NP (enfin pour moi) c'est le fait d'avoir mal en permanence. La douleur tape sur le cerveau .... En ce moment 80% de mon attention est dirigé sur la douleur .donc il reste 20% pour le reste.. Dans ces conditions il est difficile de parler avec des gens "en étant bien, de bonne humeur". Par exemple: vous parlez avec des amis et une personne lance une blage ... tout le monde rigole, mais avec 80% de mon cerveau centré sur la douleur il est difficile de rigoler de bon coeur. Une astuce que j'ai déjà fait et que je vais reprendre c'est l'hypnose: en effet cette technique permet de faire baisser les 80% ... j'ai déja essayé par le passé avec un certain résultat et je vais recommencer bientôt quand j'aurai trouvé quelqu'un qui pratique l'hypnose. Ce qui est très dur avec la NP c'est qu'il faut cherché par sois même ... encore et encore car la plupart des médecins donnent peu de solutions. Je ne veux pas critiquer les médecins en général car j'en ai trouvé de très bons pendant mon parcourt. ensuite parlons des sorties: En ce moment je ne sors pratiquement plus de chez moi (à part pour nager). En effet quand on ne peut pas s'asseoir et que 80% de l'attention est braqué sur la douleur il est difficile d'être de bonne humeur en société. Par exemple en ce moment j'ai du mal parfois à avoir une conversation avec quelqu'un car 80% de mon cerveau est braqué sur la douleur. Cela donne un isolement social et le pire (à mon avis) c'est de se forcer car on est encore plus mal après. Par exemple vous allez à une soirée, vous supportez votre douleur, vous faites semblant de rigoler de bon coeur... Mais quand vous rentrez chez vous vous vous rendez compte que c'était une "soirée de merde" ! Désolé pour ce mot vulgaire mais c'est difficile de dire autrement. Personnement j'ai arrêté de me forcer et je fais "au mieux" pour avoir le moins mal possible. Je dis ouvertement aux gens de quoi je souffre (malheureusement peu de gens comprennent mais on ne peut pas leur en vouloir: en effet si je n'vais pas eu cette NP, aurais-je compris une personne qui souffre de NP ?) Parfois il y a des gens qui comprennent bien et c'est un réconfort. Il ne faut surtout s'énerver quand quelqu'un ne comprend pas. En général toutes les pensées négatives augmentent la douleur. J'ai mis 10 ans pour le comprendre ... C'est pas facile à accepter, mais avec le temps on y arrive.... Ce message est un peu long et je vais vous parler d'une technique que je vais essayer bientôt .. (càs 2 mois peut-être) c'est la rTMS (vous pouvez trouver sur google). Si vous avez lu ce message (bravo ! car il est très long) et que vous avez aimé dites-le moi et j'écrirai d'autre messages. Pour finir restons positif pour vaincre cette "merde" de NP.
Amicalement
Laurent