[Apnée du sommeil] : une application mobile pour vous

Merci pour tous ces renseignements, je vais surement investir dans cet oreiller finalement, pour les housses, j'arriverais à m'en fabriquer car je fais un peu de couture, merci pour tout, comme quoi c'est utile de parler de tout ça !

Je cale mon tuyau depuis peu, j'avais souvent mal à la nuque, j'ai de l'arthrose cervicale suite à un accident car j'ai eu le coup du lapin, je croyais que je devais subir ces douleurs mais finalement en coinçant le tuyau je n'ai plus de douleur, on apprend des trucs comme ça, par hasard et c'est bien de partager nos expériences.

Par exemple, on m'avait dit de ne pas mettre l'appareil quand j'étais enrhumée car ça "pousse" les microbes plus loins vers les poumons mais finalement je met quelques gouttes d'HE d'eucalyptus sur le filtre et ça me permet de guérir plus vite, car je ne peux vraiment plus me passer de cet appareil pour dormir. C'est devenu mon doudou lol

Bonjour les apnéistes
J'ai découvert SomRespir : Le CARNET PATIENT des Maladies Respiratoires et Sommeil sur le site de la Fédération Française des Associations et Amicales de malades, Insuffisants ou handicapés Respiratoires ..... http://www.ffaair.org     élaboré en coopération avec la Fédération Française de Pneumologie.
Après avoir lu les infos le concernant sur http://www.ffaair.org/index.php?id=133   j'ai été un peu déçu par mon prestataire qui n'a apparemment pas cautionné ce Carnet mais qui en a créé un, tout de même, depuis peu. Mais un plus modeste carnet de suivis des Observances journalières seulement pour le moment les autres relevés de fuites, apnées ou pressions devraient suivre prochainement.

On est en apnée ici aussi 

Suite à mon dernier message j'ai réussi à obtenir auprès de mon prestataire l'application qui me permet de suivre seulement mon observance pour le moment ..... tableau assez simple qui me donne les moyennes sur divers périodes. Je suis très satisfait de mes résultats car au départ ce n'était pas tellement évident et  je ne peux qu'encourager ceux qui ont des difficultés au départ.

Avec ce lien ......  https://www.youtube.com/watch?v=-PKc5Fk3PRA  vous pourrez suivre les informations concernant le fameux Carnet patient de SomRespir

Bonne journée

Merci pour ces informations Marnim, je vais essayé avec le dernier lien, car avec les premiers, je n'avais pas réussi, il faut dire que l'informatique et moi ça fait deux lol. Si j'ai bien compris on peut l'avoir seul et après en parler à son médecin c'est ça ?

De mon coté, j'ai perdu 20 kg et pendant les vacances je me suis enrhumée avec la clim et j'ai dormi sans la masque, il parait que je ne ronfle plus... Est-ce possible que je sois "guérie" ? Comment le vérifier ? Quelqu'un ici a-t-il guéri en maigrissant, j'ai encore beaucoup de kilo à perdre mais je me dit que déjà avec 30 ou 40 kilos de perdus je pourrais guérir, y-a-t'il quelqu'un ici qui peut nous faire part de sa guérison ?

Bonjour -        Un peu en retard mais je confirme que les liens fonctionnent bien.
Le 1er mène bien à la Fédération Française des Association et Amicales des malades, Insuffisant et handicapés Respiratoires ouf  … plus simple la FFAAIR. J'y avais trouvé l'info sur le fameux Carnet de santé et l'application SomRespir dont voici la partie intéressante pour résumer :

Comment s’inscrire sur SomRespir ?
Lors de la consultation, le pneumologue diagnostique votre apnée du sommeil et peut alors vous proposer le télé-suivi.
Si vous l’acceptez, le pneumologue vous propose le carnet de suivi en ligne SomRespir et vous remet une plaquette d’informations. Il vous informe de la possibilité de partager son carnet avec lui et de renseigner l’auto-questionnaire.
Il vous oriente également vers un des prestataires partenaires
Lors de la visite du prestataire pour vous appareiller en PPC, ce dernier vous remet une plaquette « carnet patient », vous renseigne sur ses avantages et vous aide à la création du carnet SomRespir sur votre PC.
La clé de connexion (code qui permet de visualiser l’application de télé-suivi) vous est ensuite envoyée par courrier à votre domicile ou par mail par Adel. Cliquez alors sur le lien qui vous sera donné, enregistrer votre login et choisissez votre mot de passe. Puis entrer le code SMS à 8 chiffres que vous allez recevoir sur votre mobile.
Une 2è visite du prestataire sera effectuée dans les 2 semaines pour vous aider à la saisie de cette clé SomRespir ainsi qu’à la prise en main des fonctionnalités du carnet numérique (rubriques, auto-questionnaire etc.)
A chaque contact – téléphonique ou en visite – votre prestataire fait le point avec vous sur le carnet et vous redonne les explications souhaitées.

Bravo,  perdre du poids pendant les vacances c'est le Top !
La clim faut sans méfier moi je ne descends jamais en dessous de 27°
Les ronflements et l'apnée vont-ils de paire ?!
Je ne vois que t'on pneumologue pour te confirmer une éventuelle guérison.

merci, il a un pèse personne bizarre, chez mon généraliste j'avais déjà perdu 10 kg et sur le sien rien du tout lol, il m'avais dit à ce moment là que je devrais perdre 40 kg mais si sa balance ne compte pas ma perte de poids je fais comment ? en gros il faudrait que je puisse refaire le test mais c'est lui qui peut me le faire faire et comme sa balance est bizarre ça peut durer longtemps... Je me donne encore 2 ans puisque je perd 1kg par mois et j'irais voir ailleur lol ailleur c'est une façon de parler car ils ne sont que 2 dans le même cabinet dans ma ville, donc oui avec du culot il va falloir que je prenne rendez-vous avec l'autre... C'est à se demander si les toubibs ne veulent pas qu'on guérisse. Comme je ne vois pas mes chiffres sur la balance je le soupconne de m'avoir menti, c'est fou quand même !

Bonjour  ....   Pour les 14 qui étaient apparemment intéressés voici la réponse que j'ai reçue à une demande de renseignements concernant ce fameux carnet. Ceci étant vous pouvez toujours aller voir sur www.allianceapnees.org  car  pour moi c'est fini ... tchao.

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Nous vous remercions de l'intérêt que vous portez au carnet digital Somrespir.
Ce carnet est ouvert à tous : vous pouvez par conséquent en bénéficier et vous créer un accès en allant sur www.somrespir.fr. Vous pourrez gérer vos indicateurs de santé (poids, tension, diabète, agenda sommeil ...) en auto-mesure, bénéficier d'informations pratiques sur l'apnée du sommeil, gérer vos RDV médicaux et renseigner des auto-questionnaires.
Si vous êtes télé suivi (avec une machine à PPC connectée), vous pouvez bénéficier de vos données de télé suivi : pour se faire, il convient effectivement que votre prestataire soit partenaire du système Adel Santé. Il vous remettra alors une clé (la clé Somrespir) vous permettant de consulter vos propres données d'observance, d'IAH, apnées et fuites et de partager votre carnet (si vous en êtes d'accord) avec votre médecin.

A ce jour, sur votre zone géographique, les prestataires collaborant au système sont : Bastide, Oxypharm, Sos Oxygène et Vivisol.

Votre prestataire ainsi que votre pneumologue peuvent contacter l’équipe de SomRespir s'ils souhaitent être informés sur le carnet.
Vous pouvez bien entendu changer de société prestataire. Vous trouverez plus d’explications dans notre FAQ : http://www.allianceapnees.org/au-quotidien/questions-reponses/#1488538093094-baec12f9-89df

L’équipe d’Alliance Apnées du Sommeil

@aquarella 

Si quelqu'un ici a des astuces pour se remuscler la gorge je suis preneuse.

J'ai lu que le chant pratiqué quotidiennement réduit sensiblement le nombre d'apnées, en 3 mois minimum.

J' ai commencé à appliquer cette idée qui me semble pertinente, depuis début Janvier. Si vous aimez

chanter......................................

merci Teduam, je vais m'inscrire en septembre à des cours de chant, j'aime chanter, je préfère le gospel mais je crois que l'association a dû fermer car ça ne répond plus au téléphone, je vais me renseigner quand même, merci.

Le souci c'est que mon docteur ne voudra faire un test que quand j'aurais perdu 40 kg et son pèse personne a enfin trouvé une perte de 8 kg alors que chez le généraliste j'en ai perdu 17 kg, je perd e moyenne 5 kg par an donc ça va être très long si vous avez une solution, je suis preneuse en sachant qu'il n'y a que 2 toubibs qui s'occupent de l'apnée dans ma ville et qu'ils sont dans la même cabinet, la solution de changer de toubib est compliqué, à part si je déménage et pour ça il faut que la boite de mon compagnon décide d'accepter sa demande de mutation...

Bonjour à tous,

On m'a changé de machine et de masque et j'ai du mal à m'habituer, j'ai l'impression que c'est pire qu'avant je ressens de l'air au niveau du haut du nez vers les yeux, c'est génant, quelqu'un a déjà eu ce problème svp ? Comment le résoudre, j'ai reglé tous les soir les lanières, je ne sais plus quoi faire...