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Patients Apnée du sommeil
[Apnée du sommeil] : une application mobile pour vous
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Marnim
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Marnim
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@Joelapnee pour O.S.C.A.R c'est ICI
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Lilas30132
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Bonjour je suis appareillée pour l l'apnée mais je suis ballonnée et je me trouve enfermée dans ce masque facial dur dur de s y faire que faire pour les ballonnements parfois je trouve que je manque d air je m étouffe ou c est psychologique pfff je fais 344 apné par nuit
Marnim
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Bonjour @Lilas30132 Au début de la lecture de votre message je me suis dit ... ben comme tout le monde quoi ! Ennuis de masques etc ... Mais les 344 apnées par nuit m'ont sidéré. Je pense que les personnes qui vous suivent prestataire et médecin sont au courant et vous ont conseillé et/ou apporté une solution.
Que savez-vous, vous personnellement, de vos nuit sur la durée, les fuites et les divers apnées ?
Si oui comment vous les procurez-vous ?
Sur votre machine tous les matins ?
Sur Internet par le constructeur de votre machine ?
Par votre prestataire lors des contrôles annuels ?
Sur cette discussion je ne cesse de dire que nous sommes, nous les utilisateurs, les plus mal renseignés et j’en suis persuadé maintenant qu’en l’étant pleinement on peut s’améliorer tout seul.
Une seule solution utiliser (ou faites vous aider par un proche) le logiciel O.S.C.A.R. ......... bi repetita placent
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Marnim
Lilas30132
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Bonsoir marnim je ne sais rien de mes nuits à part les ballonnements et les douleurs et marques du masque sur le visage,je ne peux rentrer dans la machine elle est verrouillée.
Où puis je trouver OSCAR j ai cherché dans mon Androïd mais rien trouvé, c'est vrai que depuis hier je ne somnole plus dans l après-midi peut-être déjà un mieux, mais c est vrai qu on pourrait nous même modifier les paramètres si cela nous convient pas mais comme on m a dit vous n'êtes pas du métier.
J espère que vous ça va mieux bonne soirée
ailleurs
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@Lilas30132 Bonjour, il y a différents types de masques, il faut en essayer plusieurs avant de trouver celui qui "passe" le mieux ; après, c'est une question d'habitude ; il ne faut pas prendre le masque comme une punition mais comme une aide
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Entièrement d'accord avec @ailleurs le choix du masque est primordiale et l'acceptation de petites contraintes est salutaire.
@Lilas30132 depuis combien de temps êtes-vous équipée et avec quel type d’appareil ?
Pour ma part j’ai un Resmed sur lequel il y a 2 possibilités d’intervenir. La première concerne le réglage effectué par le technicien et la deuxième permet de visualiser les données enregistrées.
Dans le 1er cas je vous déconseille d’intervenir, sans autorisation préalable, par contre dans le 2ème vous pouvez choisir la période de 1 jour, semaines, mois, année.
Avec Resmed vous avez la possibilité de vous inscrire à myAir pour avoir les mêmes données >>>>>>>> https://myair.resmed.eu/AccountRegistration.aspx et une Bibliothèque bien garnie.
OSCAR est un logiciel pour PC développé pour examiner et explorer les données produites par CPAP et les machines associées utilisées dans le traitement de l'apnée du sommeil.
Vous avez fait 344 apnées une nuit en combien d’heures ?
Évènements ou apnées ! De de quelles sortes ? Ce logiciel vous les aurez précisées selon 6 critères et à quel moment à la seconde près.
Ce logiciel est très facile à installer mais il oblige l’utilisation de la carte SD qui se trouve dans l’appareil et évidemment nous n’avons pas le droit de l’utiliser.
Payant à mon prestataire tous les ans ± le prix d’une machine neuve je me suis octroyé ce droit avec, tout de même, l’avis plus que favorable de mon technicien.
Donc je ne m’en prive pas et fais très attention lors de sa manipulation doublé par OSCAR qui veille au grain.
Cette carte SD conserve plus de 2 ans de données et en fait ne sert qu'au technicien lors d'un contrôle à domicile.
Pour ma part cela va très bien puisque mes moyennes depuis le début de l’année et bien avant sont excellentes : Durée 8.3 / Fuites 2,6 lm / IAH 1,8 dont 1,4 en hypopnées et 0,2 absolues.
Bonne soirée de marnim30320
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Lilas30132
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Bonsoir marnim l appareil c est un resmed oui j ai vue le 2 eme tableau c à la journée cela fait 3 ans que j etais appareillée mais mon 1 er pneumologue me l a fait arrêter car je ne l avais que 5 h car étouffement avec l air masque trop grand donc j ai arrêté 1 an je suis allée voir un autre pneumologue et une autre ste appareillage là cela fait une semaine que je le garde 8 à 10 h par nuit plus d étouffement la nuit à part le masque facial qui le fait mal c est l apnée obstructive je reste 40 secondes sans respirer là j attend le test pour voir si il y a amélioration. Merci de vos reponses.
Marnim
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Un peu d'info pour les éventuels intéressés ......................
Mon OSCAR m'a fait découvrir un Evènement dont on ne parle jamais ou presque la respiration de Cheyne-Stokes (RCS) qui serait provoquée par le coeur cette fois et qui serait inquiétante. D'après les renseignements que j'ai recueillis elle ressemblerait à l'apnée centrale provoquée elle par le cerveau. Voir l'article sur Resmed ------> https://urlpetite.fr/t51
Je trouve qu'en cette période mes nuits sont plus agitées sans que je ne m'en rendes compte puisque je fais tjrs mes 8 heures. C'est en regardant la nuit du 2 et du 13 mai que je m'en suis aperçu sur les diagrammes (ci-joint pour info) d'OSCAR. Ce qui m'inquiète c'est que sur le logiciel Rescan de Resmed je ne vois pas cette respiration !?
Bonne soirée/journée
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Marnim
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Bis repetita ...Un peu d'info pour les éventuels intéressés ......................
Tout simplement pour vous annoncer la mise à jour d'OSCAR sur https://sleepfiles.com/OSCAR/fr.htm?lang=fr et l'aide qui est toujours en cours petit à petit sur http://www.apneaboard.com/wiki/index.php/OSCAR_Help
Pour d'autres infos vous savez ce qui vous reste à faire ......
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Marnim
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Juste une petite erreur :
Le lien indiqué https://sleepfiles.com/OSCAR/fr.htm?lang=fr renvoie sur la version 1.0.1 du logiciel, du 2 août 2019 à 04:15:09 UTC+2 (qui m'a donné beaucoup de soucis)
La page https://www.sleepfiles.com/OSCAR/ date du 3 juin 2020 à 04:02:07 UTC+2 et renvoie sur la version 1.1.1 qui marche bien mieux.
Ce n'est pas de votre faute, Apparemment le site sleepfiles.com a été mis à jour, et la page en Français est maintenant issue de Google Traduction au lieu d'être une page du site.
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