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Patients Spondylarthrite ankylosante
Methotrexate et effets indesirables
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lulu-spa
Bon conseiller
lulu-spa
Dernière activité le 22/08/2024 à 20:30
Inscrit en 2012
221 commentaires postés | 143 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bonjour Fanny,
tu as très bien fait de t'exprimer ainsi. Cela doit te permettre d'évacuer un peu le stress.
Quant au méthotrexate, j'avais essayé il y a quelques années mais j'avais rapidement dû arrêter car j'avais des fortes nausées. Je ne le supportais pas. Je suis alors revenu à des traitements de tond moins violents : Salazopyrine et Arava.
Je limite les douleurs et raideurs principalement par du Tramadol, du Tetrazepam et des AINS. Tant que je peux continuer ainsi, sans passer par les Anti-TNF, je continue.
Tiens-nous au courant de ce que t'auras dit le rhumato. Bon courage.
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Quelque soit ton traitement, il doit améliorer ton quotidien, il ne doit pas déplacer le problème. Nous restons les seules acteurs de notre santé. Les médecins proposent et nous disposons. Je connais une infirmière qui a une SPA ; son mari est médecin et malgré cela elle a dû arrêter son métier, trop fatigant, trop difficile. Tu as du courage de continuer.
Je crois que l'on ne peut pas grand chose contre l'inflammation mais on peut agir sur la douleur avec effectivement le tramadol mais aussi des antidépresseurs comme le laroxyl sont de bonnes solutions. Et puis, que dis-tu à tes patients qui te disent j'ai mal ? Si c'est bien pour eux, c'est peut-être bien pour toi.
Pourquoi n'essairais-tu pas de consulter un médecin anti-douleur ? il pourrait je pense te proposer des solutions efficaces (en principe car moi, il s'est contenté de me dire continuez comme ça).
Tu as comme te l'a dit Lulu le droit d'être en colère et de t'exprimer. Si tu nous dis, on trouvera peut-être les mots pour te remonter le moral même si nous ne sommes pas psy. Nous sommes là pour nous entraider.
Bon courage et à ton pronchain "raz-le-bol".
amandedouce06
amandedouce06
Dernière activité le 18/01/2022 à 09:20
Inscrit en 2012
18 commentaires postés | 3 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour à vous,
Je comprends très bien ton souci Fanny31 : je suis préparatrice en pharmacie hospitalière où je cours toute la journée et j'ai repris le méthotrexate en injection depuis le 14/05/2012 (je l'avais déjà eu pendant un an jusqu'à 25 mg). Donc Lundi 14/05 : fatigue, nausées intenses, céphalées terribles et en plus, troubles de la vision (toute floue). Si tu n'as pas de bénéfices avec ce traitement et avec tous les effets indésirables qu'il possède, je te conseille vivement de revoir ton rhumatologue et rapidement si possible. L'arrêter toute seule n'est pas une bonne solution, cela dit je comprends ta décision. Il faut que tu communiques davantage avec ton rhumatologue, tu ne peux pas rester dans un tel état ... Bon courage à toi, à toutes et à tous et à très bientôt.
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AmandineL
elixirmiel
elixirmiel
Dernière activité le 12/10/2020 à 16:14
Inscrit en 2012
9 commentaires postés | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Bonjour,
Ceci est mon premier message. Je suis un traitement sur une base de voltarène 100 + voltarene 50 + injection de Methotexate de 20mg une fois par semaine. Après plusieurs semaines d'injections, les symptômes inflammatoires ont tendance à se réduire mais je souffre d'une fatigue chronique intense et très gênante au quotidien. J'ai un RDV avec ma rhumatologue demain, je vais lui en parlé...
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Tant qu'il y a du noir, il y a de l'espoir.
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
S'il est possible que ton traitement te fatigue, la SPA nous fatigue énormément. Mais oui tu dois tout dire à ton doc sans rien minimiser. J'ai fait, je fais encore et c'est un jeu perdant.
Utilisateur désinscrit
Sous méto moi aussi je n'ai aucun effet secondaire.
gimini
gimini
Dernière activité le 11/09/2021 à 15:38
Inscrit en 2012
7 commentaires postés | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Explorateur
Bonjour
Je prends moi aussi du métho en injection à 25 mg depuis plus d'un an et les efftes secondaires ont été très difficiles à vivre. Grande fatigue, nausées et vomissements parfois, céphalées intenses, désordres gastro-intestinales. Ça été une année horrible! Mais pour vous encourager un peu, avec le temps, les effets secondaires se sont atténués. J'en ai encore mais c'est moins pire. Par contre, je ne suis pas certaine qu'il soit suffisament efficace mais ça c'est une autre histoire...
Bon courage à tous
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Mon médecin traitant veille à ce que les effets secondaires soient plus que compensés par le mieux qu'apporte un traitement. Plus clairement, dans la bataille avantages-inconvénients, ce sont les avantages qui doivent gagner sinon le traitement n'est pas adapté et il faut le remettre en cause.
J'ai ainsi décidé d'arrêter mon anti-inflammatoire, mon médecin thermal et mon médecin traitant ont vérifié le bien-fondé de ma décision. J'en ai également informé mon rhumato.
Au cas où, j'ai un anti-inflammatoire basique à large spectre qu'est l'ibuprophène.
Depuis 2007, je me suis enfermée dans une grotte nommée "j'ai peur d'avoir mal" et j'ai aveuglément pris scrupuleusement les traitements qui m'étaient prescrits.
Des soignants alternatif (osteo et mesothérapeute) m'ont alertée sur la toxicité de certain de mes médicaments mais j'ai refusé de les écouter par peur.
Tout ça pour dire qu'il faut faire confiance à la médecine mais rester vigilent et acteur de sa santé. Aujourd'hui, j'ai choisi d'être décideur de ma santé. C'est tout l'intérêt de ce forum où je puise et je partage mes connaissances et mes expériences. Le corps médical n'est là que pour assurer un suivi et m'alerter si nécessaire.
Utilisateur désinscrit
Merci à tous pour vos reponses et encouragements.J 'ai rdv à la rentrée avec mon rhumato,on verra ce qu'il propose.En attendant,je jongle entre voltarene (mais douleurs gastriques) ibuprofene ou doliprane.Juillet a été dur,28 jours de travail seule ,sans repos,il faut tenir!j'ai l'impression de revenir en arriere,il y a deux ans,lorsque je n'étais pas écoutée...Mon métier me fait relativiser,paradoxalement,il me "creve"mais me fait tenir car je vois bien pire chaque jour!c'est un combat de chaque jour,vous le savez bien!etre écoutée et entendue,c'est deja beaucoup,alors encore merci à tous!courage
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Pour ma part je prends Remicade aux 8 sem, Methotrexate en comprimé (20 mg/sem), Acide folique 10 mg/sem et Pantoloc pour protéger mon estomac.
Sous Methotrexate, j'ai plus ou moins d'effet secondaire, selon les semaines. J'ai débuter ce traitement depuis peu 23 oct. 2012. J'ai certe quelques maux de tête et un peu de nausé de temps à autre, mais le traitement semble vouloir m'aider. Pour le moment je dis ''semble'' car je viens à peine de terminer un traitement à la Prednisone pour me remettre de ma dernière poussée qui aura durée 1 mois et demi ou j'arrivais à peine à marcher (canne). Donc la, j'attends un peu pour me prononcer sur els effets du Methotrexate. Je fais poussée par dessus poussée depuis el printemps et seule la prednisone semble vouloir me ramener ma mobilité à chaque fois. Le soucis est qu'une fois el sevrage complété, une nouvelle poussée fait habituellement son apparition au bout d'un mois ou deux et retour à la case départ.
Je me demande aussi si la Prednisone ne m'aidait pas à diminuer les effets secondaires du Methotrexate, car losque je prenais les deux combinés j'avais moins d'effet que depuis le sevrage. Enfin bref, c'est à suivre pour moi.
Bon courage à tous
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et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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Utilisateur désinscrit
Marre,marre,marre!
Apres 7 mois d'essai,et augmentation de la dose,j'ai décidé d'arreter les injections de methotrexate.Depuis l'augmentation à 15 mg,les effets indesirables le sont vraiment devenus!je suis infirmiere liberale,et pendant 2 jours,je dois faire ma tournée avec la bassine dans la voiture!sans parler de la fatigue en partie due à l'insomnie,des maux de tete..bref,sur une semaine,j'ai 4 mauvais jours...est ce que ça vaut le coup??.j'ai lutté pour continuer,vraiment,mais je n'ai aucune amélioration alors pourquoi continuer à m'empoisonner?je prend du voltarene 100lp;et cela me permet d'éviter les grosses douleurs...les autres,on supporte...je suis dans une impasse,je me demande ce que va me proposer le rhumato...merci de m'avoir lue