Témoignage photo : se réveiller avec la fibromyalgie et une polyarthrite non invalidante

@Carpediem16 

Bonjour

Pourquoi aucun diagnostic n'a éte posé depuis 2010 ?

Quels sont vos traitements ?

Courage

Bonjour Natacha,

on dirait que c'est moi qui parle. Depuis mai 2020 je côtoie cette maladie .À cause de cette "maladie du mal partout", je souffre en permanence :. Bien que fluctuantes, les douleurs sont toujours là. Je ne peux pas marcher longtemps, car ça aggrave mes douleurs. J'ai très peu d'amis, car la maladie a fait du tri dans mes cercles sociaux. Ma vie à 50 ans, c'est celle d'une personne de 70 ans isolée et malade. 

Bonjour, merci pour votre message qui en dit long sur notre maladie au quotidien, dont je me reconnais sur beaucoup de points également. Je souffre de fibromyalgie sévère, avec hernie discale lombaire et des neuropathies des membres inférieurs qui me donne des douleurs affreuses surtout du côté droit de la hanche, trochanter, des décharges électriques et spasmes ou crampes continues dans le quadriceps ou mollets ... Je souffre à la longue, de troubles du comportement lié à mes douleurs, dépression, et j'ai aussi des problèmes urinaires (urine peu) car relâchement périnéal et pertes de sensibilités au niveau des organes génitaux (causée par une perte du réflex cortical), ainsi qu'un relâchement des sphincters anale qui me rende parfois incontinent, donc je dois faire de la kiné pour remuscler tout ça, mais vu tous les examens encore en cours + psychologue (hypnose) tous les mois, psychiatre tous les 3 ou 4 mois, les traitements cher, et la seul chose qui me permette un léger semblant de vie mais sans pouvoir forcer est tous les 3 mois sous IV/Kétamine, car je ne supporte au niveau de l'estomac aucuns anti inflammatoires, et les antidouleurs ne me font aucuns effets. 

Maintenant, il m'arrive quand je suis en crise, alors que j'essaie de bouger un peu plus, de marcher même si c'est parfois contraignant, ... le soir je me mets à trembler comme si on était dehors nu en plein hiver, j'ai mes dents qui claquent et tous le corps qui se mets à trembler de partout, et me coupe la respiration tellement les spasmes sont forts, enfin je vais m'arrêter là, car j'ai l'impression que les symptômes vont en augmentant d'année en année. 

Ce que je ne comprends pas c'est que la mutuelle quand à moi m'a renvoyé travailler, car ne tienne pas compte de cette maladie comme invalidante, car quand on nous voit gentil, avec le sourire, ... on a l'impression de ne rien avoir pour eux. J'ai donc depuis presque 3 ans que ça dur maintenant fait un recours au tribunal du travail via mon syndicat contre ma mutuelle. Mais malgré, les rapports de ma psychologue, rhumatologue de la clinique de la douleur, et de ma neurologue, certifiant être inapte à + de 66% d'incapacité de travail ainsi que d'exercer une tâche ou une formation légère m'est impossible, mais il s'en foute complètement. Cette année, le tribunal m'a envoyé voir un expert médical assigné par celui-ci, en présence en plus de celle de la mutuelle qui m'a renvoyé au travail, mais mon avocate que je ne peux rencontrer car m'est assignée gratuitement par mon syndicat, donc jamais pu la rencontrer, je n'ai que des courriers, mail ou la secrétaire en ligne, et elle ne m'a pas prévenu que je pouvais me faire accompagner par un expert de mon choix et payant, pour ne pas me retrouver seul face à deux médecins, qui ne se tapent pas dans le dos l'un et l'autre. 

Celui-ci à fait des choses honteuse, m'a interdit d'aller uriner alors que j'avais 1H de route pour le retour, sinon il aurait dû laver ses WC du fait du covid, et m'a dit de m'arrêter dans un café ! Je lui ai dit avec les conditions sanitaire un expert devrait savoir que tout est fermé, café, resto, ... alors que j'ai des soucis urinaire qu'il connaissait, mais ne m'a pas laisser aller quand même. Il m'a refusé de prendre un moyen d'aide (un tabouret qu'il avait sous sa table d'auscultation) pour m'aider à ôter mes grosses bottines d'hiver, en me disant vous savez retirer vos chaussures quand même, donc je n'ai pas eu le choix de me courber en sachant que j'aurai à le payer au soir en douleurs diverses. Il m'a fait mettre comme un chien à quatre pattes sur la table et lui sans me toucher était derrière mon postérieur (car j'ai subit à 21 ans un changement d'identité) donc voulait me mettre au plus bas, même durant l'anamnèse il n'a parlé que de mes antécédents chirurgicaux concernant uniquement ça, qui était un problème pour lui, d'ailleurs dans son rapport qui n'était pas bien sûr en ma faveur, il me décrit avec l'article "elle", alors que je suis complètement au niveau de mes papiers et autres, un homme, ce qui est bien la preuve "d'une atteinte à la vie privée" et que ça ne doit perturber en rien sa décision me concernant. Je me livre à vous en sachant que certains voient encore ce changement comme étant anormal, mais non pas du tout, je suis né mal dans ma peau, je suis né dans un corps qui ne m'appartenait pas, j'aurais préféré être comme tous le monde "normal" et pouvoir vivre pleinement ma vie sans être à chaque fois discriminé par même des médecins, spécialistes, ou avocat, mutuelle, experts, etc... Ils ne le disent pas mais me le font comprendre et ensuite on pense que je suis fou et que là encore, comme ma maladie ça vient de ma tête, mais vous le ressentez et là, ça devient lourd à porter. J'ai donc fait une lettre à mon avocate (car celle-ci m'a dit que si j'avais des choses à dire concernant l'expertise je pouvais lui en informer par mail), en précisant tout ce que l'expert assigner par le tribunal m'a fait vivre ce jour là, que je n'avais été informer par ces soin (avocate), que je pouvais avoir un expert avec moi ce jour là, et que celui-ci n'avait pas à me juger sur mon changement d'identité en me décrivant au féminin dans son rapport, d'ailleurs ma psychologue m'a fait un rapport concernant cette remarque, car impossible de faire une erreur de frappe, car entre "il" et "elle" il y a un monde de différence, ce qui est une atteinte à ma vie privée. Donc, depuis j'attends, et je me bats donc contre deux discriminations, celle de ne pas être reconnu comme une maladie chronique par ma mutuelle et impossible d'exercer mon métier (infirmier) ou un autres, ainsi qu'une formation même légère + les jugements de certains médecins de mutuelle ou experts, avocat,.. qui me jugent, sur mon identité ce qui légalement n'est pas correct et juridiquement punissable. 

Déjà, combattre cette maladie est très difficile, mais contre mon choix de vie qui n'engage que moi car je ne fais de mal à personnes, je suis normal, j'ai une vie saine avec une femme depuis maintenant 19 ans et marié et nous avons une fille ensemble, donc voilà et ma fille ne sait rien car tout a été fait avant sa naissance, pour qu'elle ne soit pas perturbée, car c'est mon combat et mon choix, non le sien. 

Donc, ici encore au chômage, j'attends encore décision du tribunal du travail, et si c'est négatif on réintroduit un recours de nouveau via le syndicat, ce que beaucoup ne comprennent pas dans mes spécialistes c'est que leurs rapports ne sont même pas prit en compte, et surtout pourquoi certains souffrant de la fibromyalgie sont acceptés et pas d'autres ? Ce n'est pas normal, soit on reconnaît cette maladie pour tous selon l'échelle de la douleur, le stade de cette maladie, selon des critères en fait précis, ... ou alors on refuse tous le monde ! 

C'est la question que mes médecins qui me suivent et psy, ne comprennent pas, pourquoi certains sont acceptés et pas les autres pour la même maladie, après selon le stade aussi bien sûr, et selon le nombres de points de douleurs sur l'échelle de fibro, selon le travail qu'il ou elle exerce, plus les soucis et crises plus fréquentes chez certain(e)s personnes par rapports à d'autres, etc... 

Enfin, là j'ai tout dit, tant pis si je suis vu comme une bête de foire, c'est mon choix et je l'assume, mais voilà en plus à quoi je suis confronté en plus de cette maladie, car c'est repris dans mes antécédents chirurgicaux, donc ça ne me quitte jamais ce truc. C'est honteux en tout cas de la part de médecins, experts ou autres car ce sont des métiers ou l'empathie et le non jugements est une des priorités, ce qu'ils pensent ne doit pas se répercuter dans leurs choix ou décisions. 

Merci à vous tous, et j'espère ne pas être juger par vous, du fait d'avoir voulu être tout simplement confiant et partager mon vécu en plus qui se rajoute à ce combat très difficile pour tous qui la vivent au quotidien, je suis de tout coeur avec vous, et heureux pour ceux qui ont étés reconnus par la mutuelle aussi, ce que je note plus haut, n'est pas contre vous, mais l'incompréhension générale même des spécialistes, experts et autres ....