« Face à la fibromyalgie, les proches devraient être dans la compréhension et non dans le jugement »

Bonjour les Copines ! (Homme ou femme permettez que je vous donne ce petit nom gentil). Je crois que les personnes atteintes de fibromyalgie ont naturellement un fond émotionnel : utopiste (pour les autres). Depuis l'enfance, l'on souhaite que ce monde soit en paix, avec des gens aimants et respectueux les uns envers les autres. Le sens de l'esthétique, du beau, du vrai (pas forcément luxueux ou onéreux) ex: la beauté préservée d'un paysage, peuplé de ses oiseaux, hérissons, fleurs et papillons (même si avant il faut bien que ce soit des chenilles qui mangent les feuilles des arbres), les escargots qui font les délices des hérissons, des grives musiciennes, des merles. Le vrai luxe c'est le soleil, l'eau, la mer, l'air pur, non vicié et avoir un corps qui se meut, habile de ses main, fluide dans ses mouvements, ardu à la tâche, actif, curieux d'apprendre, en éveil et en santé. Hypersensibles nous voulons bien faire pour que règne l'harmonie. Le travail bien-fait (que dis-je l'amour du travail bien-fait), mais en même temps le respect des règles pour ne pas troubler l'ordre, venir au secours d'autrui, être tellement à l'écoute des autres et en empathie, vouloir soulager leurs malheurs, trimer comme un bon petit soldat, être courageux comme le petit cheval blanc de la chanson. Être gaie comme un pinson, ne pas se plaindre, se dire que cela ira mieux demain, avoir de l'espoir, des rires, des sourires, de la vitalité, du dynamisme pour donner, donner, donner... Et partager, parce que c'est cela l'amour (inconditionnel ? Je ne sais pas on nous en parle à toutes les sauces). Mais au fil du temps être blessés par des remarques, des réflexions, des regards, ... De jalousie car lorsque l'on fait bien, cela se remarque et met autrui en porte à faux, au travail, ou ailleurs. Exemple : Vous voulez faire plaisir aux enfants de la classe de votre enfant, vous n'avez pas le moral parce que la vie n'est pas facile depuis un certain temps, mais vous trouvez l'apaisement du coeur en confectionnant de jolis sablés en forme de poney et décorés comme des vrais avec du glaçage, ou bien une colombe décorée d'amandes effilées pour le goûter. A une fête d'anniversaire vous dessinez les décors, préparez tous les gâteaux (parce que vos moyens financiers sont limités) animez l'après-midi. Vous pensez simplement faire plaisir... Mais vous découvrez plus tard que l'on vous déteste parce que les mamans ont entendu leur propre enfant envier le vôtre qui avait une maman comme ça ! (sauf que moi je n'avais pas la force de l'emmener au sport toutes les semaines parce que conduire la voiture me déclenchait d'horribles douleurs physiques et maux de tête... C'était devenu un hantise, avec des crises ou attaques de panique. Sauf que je ne le savais pas, il n'y avait pas internet pour me renseigner. Quand au centre de la Douleur (Chartres) la psychologue D.(m'a craché au téléphone "Que je ne voulais pas me soigner, etc. " parce que je l'appelais les membres tremblants de peur, de fatigue et de douleur après deux heures de relaxation, respiration pour surmonter l'immense fatigue qui est une sorte de chape de plomb incontrôlable, insurmontable malgré les efforts (vous connaissez ce dont je parle vous). Elle ne s'est jamais excusée, je la prévenais j'aurais dû ne pas l'appeler puisqu'elle n'est pas aussi empathique ni compréhensive que je peux l'être pour autrui. Ils délivrent des diplômes de psychologie à n'importe qui et surtout les postes ! Et ils détruisent tant de gens émotionnellement avec leur incompétence à la limite du sabotage. Il ne faut pas être suicidaire quand l'on doit croiser ce genre d'individu. Je travaillais tellement, des horaires, des temps de trajet, de l'épuisement, tenir la maison etc. étudier, retenir les leçons avec des maux de tête dus à des traumatismes physiques puis au stress, c'était l'enfer. Je ne vous détaille pas tout il y a trop de douleurs, je ne veux pas ressasser, je tentais d'oublier, de positiver, d'aller de l'avant, encore et toujours, pensant avoir perdu du temps que je n'arrivais pas à rattraper. Je ne dormais bien souvent qu'une demi-heure par jour, je culpabilisais de ne pas réussir à faire tout ce que l'on attendait de moi. Car dans cette société, ne serait-ce qu'au travail nombreux sont ceux qui savent avoir les attitudes et réflexions pour vous culpabiliser et vous presser le citron pendant que vous trimez d'arrache-pied. Bizarrement, ce sont les tricheurs, les fainéants, les lèche-bottes avec de gros poils dans la main qui réussissent à obtenir ce qu'ils souhaitent. Donc, d'une nature aimante et positive au départ, vous vous trouvez (malgré vous) à baigner dans un monde de rivalités malsaines, de jalousies, d'aigreurs, de médisances, de tricheries... Comme vous n'êtes pas paranoïaque vous voulez continuer à chercher le meilleur en chacun, pardonnant ces actes malsains... Encaissant les coups physiques et émotionnels, sauf qu'à un moment donné, votre corps qui est une vraie éponge émotionnelle, qui s'écrase et s'évertue à dispenser amour et actes de bonne volonté, cette éponge se retrouve gonflée du fiel empoisonné d'autrui, d'où qu'il vienne. Et ce poison prend la forme de poignards, de vis, de couteaux, de marteaux qui écrabouillent tant et plus votre jolie petite enveloppe que vous souhaitiez aimante, lumineuse et apportant paix et joie. Un peu comme si vous étiez une petite coccinelle, un papillon, même une jolie petite araignée qu'un ou des "affreux jojos" écrasaient du pied, arrachait les pattes ou les ailes, ou alors vous épinglait dans une boite. Toute force vitale ôtée, pas de voix au chapitre (on vous répond c'est dans votre tête, c'est psychologique, que la fibromyalgie c'est une maladie fourre-tout (dixit la chef du centre de la Douleur, pardon mais pour eux, la maladie noble c'est apparemment le cancer, parce qu'il y a plus d'intérêts financiers en jeu ou de récompenses professionnelles). En attendant, il semble que ce soit un juteux marché que la fibromyalgie lorsque l'on voit le  nombre de fois où c'est affiché en mot-clé sur la toile, toutes les médecines, thérapies cognitives, quantiques etc. bref il y en a des termes ! parce qu'ils savent bien que quelqu'un qui souffre aux limites du supportable est prêt à trouver ce qui pourra le soulager... Ils font miroiter de l'espoir. Relaxation à la maison, réflexologie ou auto-hypnose avec moi-même (de temps en temps je me suis offert une séance de soins ... Mais cela tourne de 50 à 80 euros et je n'ai malheureusement pas la caverne d'Ali Baba pour remplir mon porte-monnaie). Le reiki 1, 2 3 et Karuna... un budget, mais je voulais tellement guérir, tous les jours une heure voire deux, sauf qu'à force même en position calme; les mains en position sur le visage, le cou, le coeur etc. Et bien se souffrais d'intenses douleurs de tenter de rester les mains posées 3 ou 5 minutes ainsi partout.  Maintenant, je découvre un type qui poste des vidéos en disant que le reiki c'est comme les mouches qui mondent des oeufs, sauf que là ce sont des entités malfaisantes qui vous mettent des implants difficiles à déloger et que votre "moi supérieur" ou un terme emprunté à la psychologie, votre moi suprême est lessivé, vidé de toute substance vitale et que les anges et entités bénéfiques n'arrivent pas à aider à nettoyer cela... Youpi ! Lui aussi dit que ce n'est pas une question d'argent (80 euros l'heure, quand même). Oui, oui, lui aussi est passé par une formation en psychologie, PNL etc. Et tant qu'il y a des gogos qui souffrent et gobent le baratin prêt à payer pour tenir l'espoir d'aller mieux. Oui, j'ai essayé les Prières, Marie, Dieu... Non, pas de miracle, un apaisement de l'âme parfois, mais croire quand il n'y a pas de résultat... J'admire ces personnes dont le lumineux visage et l'immense sourire croient et merveille ! Pour eux c'est un soulagement, un soutien et ils ont la force d'aller presque tous les jours à l'église. Mes miracles, c'était d'arriver à faire mes courses, d'arriver à sortir pour marcher un peu (sans avoir envie de faire pipi au bout de 15, 20 ou 30 minutes... On ne va pas loin quand la vessie fait mal et qu'on n'ose pas parce qu'il n'y a pas où faire proprement sans salir). Et oui, j'ai trois enfants (miracle, je suis restée allongée pour les trois, pour ne pas les perdre, je passe les trucs moches vécus pendant ces périodes... J'ai au moins échappé au désespoir des mamans qui ont perdu les leurs).

S'il y a une part génétique pour cette maladie qui est déclenchée par des facteurs : accident, choc physique, choc émotionnel, stress chronique, épuisement, burn-out (j'ai eu tout cela). L'on s'est dit "Je veux, je peux" ... Le corps a dit : NON, je ne peux plus. Et l'on se retrouve comme une limace, nue... Sauf que les limaces, elles, ont la pêche plus que moi et les mamies de 80 ans aussi. Que l'on est malgré nous presque tout le temps confinés à la maison (quand on a la chance d'avoir un toit). J'avais 24 ans quand mon accident peu banal mais absolument pas soigné ni pris en compte, en service, m'a donné un KO debout, un traumatisme crânien, Wiplash, luxation méniscale, écrasement des cervicales à l'arrière de l'atlas, torsion lombaire, dent sectionnée nerf à vif douleurs de 220 volts... Pas de soins, pas d'antidouleur, et une collègue le lendemain qui a rit à gorge déployée le visage renversé en arrière, de joie en voyant les dégâts. Mais jamais je ne me serais conduite comme cela , qui se moque de sa collègue et se dit "amie" quand ça l'arrange ? J'aurais porté secours, j'ai suivi des cours de secourisme et ranimation à 17 ans pour ça. Ne rêvez pas, pas de justice divine, elle a très bien poursuivi sa vie. Peut-être est-ce cela aussi de voir que tant de personnes qui font le mal vont très bien, très très bien. L'injustice me révolte, toutes ces personnes blessées, victimes, on aide leurs bourreaux financièrement, matériellement, ils ont des avocats,des aides sociales et financières et les gens simples, honnêtes mais victimes, rien. Les yeux pour pleurer. Voir, entendre tout ce qui blesse la Planète, c'est comme si cette empathie se cristallisait de peine dans mes fibres impuissantes. Je l'ai encore vécu avant-hier en tentant de porter secours à quelqu'un qui (en état de choc) venait d'être agressé. Mon mari craignait une arnaque, car il y a des gens qui savent exploiter la gentillesse d'autrui. Mais bon sang, je la ressentais sa détresse physique et cela faisait écho à tout ce que j'ai traversé. Les fibromyalgiques sont des survivants, peut-être aurions-nous dû être plus égoïstes, insultants, sans remords, colériques, je m'en foutistes, et profiteurs, menteurs ? Parce que ces gens-là vivent très bien. Est-ce le fait d'avoir échoué à vouloir rendre ce monde meilleur, que l'on s'aperçoit que c'est le tonneau des Danaïdes et que tous nos efforts ne sont qu'une goutte d'eau ? Oui c'est rageant de ne même plus avoir la force de les fournir ces gouttes d'eau. Ce qui me manque : c'est que j'aurais aimé jouer à la corde à sauter avec mes enfants, les emmener en promenades à vélo, arriver à conduire loin pour les emmener à la plage, nager, se promener en forêt. Danser, sauter de joie, chanter, sautiller, galoper comme un poney et jouer à sauter des obstacles. Mieux entretenir mon petit jardin, protéger mes crapauds, les oiseaux, les hérissons, les lézards, parce que je pense que l'apprentissage c'est par l'exemple. J'ai horreur des faites ce que je dis, pas ce que je fais. Si nous pouvions faire cesser tous ces mégots jetés partout, qui polluent. Bon maintenant il y a les masques en plus ! Nous sommes plus sensibles aux désordres chimiques, polluants, aux bruits non naturels ah ! Le bonheur d'entendre le chant des oiseaux le matin et plus de bruits de moteurs incessants, les agressions nous agressent plus qu'autrui. Quelque part il y a un fond de révolte interne, ce monde-là ne correspond pas à l'idéal nécessaire à la vie. Les arbres communiquent ils se soutiennent les uns les autres en s'envoyant des messages hormonaux, les plantes telle l'oseille savent envoyer des acides par leurs racines pour faire dépérir  les plantes qui vont leur faire de l'ombre. Je vous pose une question : A combien de personnes avez-vous fait de l'ombre et qui ont diffusé un venin vibratoire pour vous faire dépérir ? (Quand j'ai appris combien d'étudiants et internes, médecins se tirent dans les pattes pour écraser un concurrent... Je ne m'étonne plus de leur manque, n'attendez rien de quelqu'un qui a dérobé les cours de sa camarade d'amphi ! Ou de celui qui a appris par coeur, qui répète comme un perroquet, mais qui n'a pas l'âme de se creuser la cervelle pour chercher ou comprendre à améliorer. Il y a des personnes bien aussi dans ce milieu, mais ce qu'elles sont noyées dans la masse les pauvres ! Ce sont des constatations, des très mauvaises expériences. Pourtant les belles expériences de la vie sont précieuses, il faut les chérir et les garder en mémoire... Oui, même la mémoire s'efface et l'on perd ses capacités intellectuelles, l'une de vous l'a bien écrit. C'est l'été, on a moins mal. En hiver, l'arthrose, les névralgies faciales vont se réveiller de plus belle avec le froid et l'humidité. Nos fibres sont de vrais baromètres, j'aimerais pouvoir hiberner, dormir pour ne plus autant souffrir durant les jours froids. Je veux éviter le caractère des aigris, l'esprit de revanche, la jalousie... Cultiver les belles choses qui étaient en moi était mon bien le plus précieux et certainement le vôtre. Cultivez vos trésors, même sans forces, gardez-les en mémoire, vous l'avez fait ! Vous n'étiez pas obligés mais vous avez su donner beaucoup d'amour. Je vous envoie des pensées d'amour pour qu'elles grandissent dans vos coeurs.

@Respirationcuers Bonjour, je réponds à votre témoignage (qui fait un peu écho à mon vécu). J'espère que vous allez autant que faire ce peu "pas trop mal" et que vous pouvez continuer à profiter des promenades avec votre chien. J'espère que vous ne souffrez pas de la solitude. Je vous envoie des pensées bienveillantes pour mettre un peu de baume au coeur pour la journée.

souris17  grand merci de ce gentil message je naurai jamais cru que la solitude fasse mon lot ds mon restant de vie, pour linstant vu que jai un petit jardin et je nai que tres peu lenvie de cotoyer le monde si agressif.mais j ai honte de ne vouloir pas pousser plus loin pour ma chienne ma seule amie dailleurs. prenez bien soin de vous..votre long ecris ma parle ,vous etes genreuse....belle journee avous 

@Babeillou Bonjour Babeillou, je suis navrée pour vous qui avez deux maladies compliquées à gérer, et tant de complications au travail et pour être aidée sur le plan financier et autre. Pour avoir fait beaucoup d'efforts pour perdre du poids, ma constatation est que chaque effort physique abîme encore plus (donc enferme dans une période d'immobilité forcée) parce que ce n'est pas adapté à nos besoin. Il faut pouvoir se rendre (les trajets voiture ont beaucoup d'incidence sur le corps et déclenchent beaucoup de douleurs) dans une piscine très chauffée pour marcher dans l'eau ou faire des mouvements doux. La brasse coulée lorsque l'on tient un bon rythme est apaisante, on souffle dans l'eau, cela aide à évacuer les tensions nerveuses dues au stress des nerfs usés par les douleurs... L'ennui c'est que pour les cervicales, maux de tête, cela les déclenche de nouveau, dans mon cas, les jours suivants, je suis dans un carcan d'épuisement physique total du corps et dans d'atroces maux de tête comme si j'avais été "tabassée". Pas terrible comme "bénéfice santé". Je ne sais pas ce qu'est réellement "la bi-polarité"  j'essaie de comprendre à partir des témoignages, n'y a t-il pas des diagnostiques erronés et abusifs dans ce domaine aussi ? Est-ce que le fait "d'être heureuse" quand physiquement le corps va mieux n'est pas confondu avec des moments d'euphorie ? (il faut quand même s'accrocher à des moments positifs de la vie compliquée par la maladie, s'en réjouir et sourire). La fibromyalgie tant qu'elle n'est pas trop installée est forcément en dent de scie puisque dès que l'on va mieux l'on fait des efforts pour rattraper le temps perdu ou avancer les rares projets réalisables avant une autre crise de douleurs ou de fatigue. On tente de positiver dans ces moments-là, d'y croire, penser que la vitalité va rester, que l'on guérit et quand c'est le retour de la galère où l'on ne peut plus faire grand chose tant l'on souffre, c'est logique que le moral en prenne un coup à la longue (je parle au fil des années et de l'expérience). Au départ, l'on est optimiste, on pense que ce n'est qu'un passage, que cela aura une fin, qu'un "mieux" physique va revenir et les douleurs disparaître et la vitalité revenir... Et l'on va de désillusions en désillusions. Je comprends votre ressenti "face aux mauvais conseils" de personnes qui n'ont pas idée (ni cherché à comprendre) qui vous disent (par exemple) d'aller en centre sportif. Cela prouvent qu'elles n'écoutent pas assez, n'imaginent pas assez ce que c'est en réalité à vivre au quotidien (en gros on se demande "si ça les gonfle" et que ces personnes se dédouanent avec des "c'est dans la tête", "c'est psychologique", ou "faites du sport, sortez, bougez-vous"). C'est destructeur pour le moral de voir des personnes "ne pas vous prendre au sérieux, limite moqueurs". Par quelle batterie d'émotions peut-on passer ? Après la stupéfaction de constater un telle attitude peu empathique ou professionnelle. La colère ? La saine colère est de chercher une personne plus compétente pour notre suivi (là aussi compliqué ! Désolé mais j'ai constaté que cela ne court pas les rues !) certains doivent avoir envie de crier et de leur balancer combien ils sont inaptes (etc.) encore faut-il avoir l'esprit vif pour analyser la situation sur le moment, avoir de la répartie et l'énergie pour le faire. Quand j'entends que des gens blessent et frappent autrui de nos jours (par exemple au sujet du port du masque)... Nous comparé, sommes très gentils et très patients face aux "sales réflexions" qu'utilisent "certains personnels du milieu de la santé". en définitive, il reste l'émotion polie, celle de "prendre sur soi", d'avaler la couleuvre, ce qui au final donne de la tristesse (incompréhension, mal-perçu) et une sorte de dépression puisque l'on n'a pu exprimer le fait que l'on n'est pas d'accord avec un tel jugement erroné sur la maladie... Voire notre personne. Nombreuses sont les personnes qui ne se gênent pas pour vous sortir des phrases blessantes sur l'état de santé mentale, cela jette tout de suite le discrédit, c'est une forme de manipulation mentale et c'est difficile de riposter. Je trouve ces personnes très malsaines, on ne peut pas dire qu'elles oeuvrent pour le bien d'autrui. C'est une forme d'abus de pouvoir. Ce n'est pas à armes égales, d'un côté une personne qui a la chance d'avoir la forme (même si parfois elle ne fait rien pour l'avoir !) et de l'autre la personne en état de maladie, à son corps défendant et malgré ses effort pour respecter son corps. 

Pardon d'avoir écrit si longtemps, j'espère de tout coeur que vous allez le mieux possible autant que faire se peu. Je vous souhaite des moments de joie pour garder le moral.

@Melbah Bonjour Melbah ! Pour rebondir sur "l'expression : serrer les dents" ... Surtout apprenez à ne pas le faire physiquement. Cela martyrise vos ATM (Articulations temporo-mandubilaires), situées juste avant vos oreilles, à où les deux mâchoires se rejoignent. Ces crispations vont (entre autre) jouer sur votre équilibre, c'est situé près de l'oreille interne. Cela envoie en permanence au cerveau des signaux de souffrance, d'échec, de mise en danger, (si nous étions des chiens c'est le réflexes qu'ils ont lorsqu'ils se sentent en danger ou sur le point d'être attaqués, ils ne savent pas encore s'ils doivent, fuir, mordre et attaquer) ce genre de signal est forcément usant pour le cerveau reptilien qui se met en position de "qui vive, danger, peut-être même de possibilité de blessure et de mort imminente" (bon, là, quelqu'un risque de pomper mes constations pour les écrire dans ses "soit-disant travaux d'analyse pour sa thèse, pratique, moi j'en ai perdu mon emploi mais je fourni sur un plateau le travail d'autrui" Réaliste de la société actuelle, pas paranoïaque). Si votre cerveau et donc les neurones de votre corps sont en état constant d'éveil, en sur adrénaline et autres substances pour mobiliser le corps pour la fuite ou l'attaque (pour survivre) mais qu'aucune de ces actions n'est engagée, il tourne en boucle et ne sait pas revenir à l'état de sérénité parce qu'il n'a peut-être plus en lui les molécules produites pour s'apaiser. D'où le rôle important des molécules apportées par l'alimentation, de l'homéopathie, des plantes, du magnésium, certaines vitamines, de la relaxation, sophrologie, activité douce et apaisante, massages ... Rien n'est identique selon les personnes, et certains médicaments peuvent agresser au lieu d'aider. L'ennui, c'est que plus l'on se trompe dans ce qu'il faut choisir et apporter au corps, plus il est agressé et le retient et sur le long terme vous avez les nerfs en pelote ou à vif à cause des douleurs physiques ou situations émotionnelles trop pesantes pour lui. Et il lui est de plus en plus difficile de remonter la pente, au départ ce n'est qu'un simple roulement de sable, puis des petits cailloux, puis des mottes de terre, des rochers (n'en jetez plus !) se met alors le corps à hurler.