« Face à la fibromyalgie, les proches devraient être dans la compréhension et non dans le jugement »

Cris50  dans le livre il y a des dessins afin de bien mettre le mètre sur la tête  ,je ne sais pas comment te l'envoyer ,à bientôt

La famille m a tourné le dos ne comprend pas pourquoi un jour on est mieux et le lendemain c est catastrophique ils disent que c est parce que je m écouté et que je suis sans volonté ils ont la santé tant mieux pour eu surtout qu' ils gardent la santé je fais donc sans eux pourtant étaient bien contents de me trouver dans le passé pour les aider et garder les enfants mais ça s oublie vite bien sûr bon courage à tous 

Et bien pour moi aussi, c'est le même cas. beacoup d'incompréension et de jugement de la part de ma famille. Même mes parents ont refusé d'accepter le fait d'être malade et les "handicaps" au quotidien que la Fibromyalgie entraîne. En ce qui concerne la fatrie, nous simmes 4; il n'y a que ma soeur aînée qui comprend et me soutient; mais la distance qui nous sépare (Paris-Côte d'Or) fait que nous nous voyons très rarement; heureusement nous communiquons par téléphone, mails et sms. mais ce n'est pas évident. Sinon, j'ai une ancienne collègue de travaille qui est AMP et qui comprend, et elle ne juge pas; malgré le fait qu'elle travaille, on arrive à se voir assez souvent, et que ça fait du bien, comme un bol d'oxygène. Sinon, côté voisinage de mon immeuble, pratiquement personne n'y croit, et de plus parmi ces personnes, beaucoup disent du mal sur moi à qui veut bien entendre et écouter, et comme je suis dans une petite ville, tout se sait vite, ainsi que les rumeurs; vraiment pas génial pour le moral, mais avec le temps, je fais en sorte que ça passe "ajux oubliettes".

bonsoir , aucun médicament ne soigne ou ne soulage la "fibro ", je me soigne avec l'alimentation ,sans gluten ,sans sucre, sans laitage, les douleurs sont plus rares ,mais la fatigue est encore présente, c'est assez long pour avoir des résultats mais ça en vaut la peine 

Bonjour à toutes et à tous mes compagnons de souffrance.

Ce matin, j'ai lu beaucoup de vos témoignages. Une montagne de souffrance physique et émotionnelle  !

Énormément de culpabilité. Alors voilà :

Il y a plusieurs années déjà, j'ai dit STOP !  VOUS, LES "JE SAIS TOUT, LES BIEN-PENSANTS, LES FAIS CI FAIS CA, LES NOMBRILISTES, LES RICANEURS, ...... JE VOUS DIS M....E. 

Grossier ? Pas du tout ! Culture : je ne fais qu'utiliser le mot cher à Cambrone.

Et je peux vous certifier que cela soulage presqu'autant qu'une gélule de morphine.

Je souffre de fibromyalgie depuis mon adolescence. A cette époque , elle n'était pas installée. Elle me rendait visite régulièrement. Je vous laisse imaginer ce que j'ai pu entendre lorsque je me plaignais de mes douleurs auxquelles personne, je dis bien personne ne croyait.

J'ai appris durant toutes ces années à me taire.

Et puis, j'ai eu une pancreatite aiguë. J'ai cru mourir. 

Et puis, la dépression nerveuse est arrivée et comme elle m'aime, elle me tient compagnie de temps à autre.

Et puis, le psoriasis a  pris pension.

Et puis, les grossesses, affreuses, mais porteuses du bonheur d'avoir mes 3 merveilles d'enfants.

Et puis, bonjour diabète, bonjour chère pompe à insuline.

Et puis cet épuisement permanent.

Et puis, et puis, et puis....... Tellement de pathologies.

Je suis une hyper active. Alors vous pouvez deviner ma frustration quand je ne suis bonne à rien. 

Les larmes si fréquentes. Bon, d'un côté, cela lave les yeux.

Chacune et chacun d'entre nous a son traitement. Je considère que presque tout est bon si cela nous permet de rester nous mêmes. C'est ça le plus difficile ! Ne pas se perdre dans la souffrance et les médocs !!!

Ne pas être une ombre. Rester femme  (ou homme) !!!!!!

Oui, on a besoin de repos ! Oui, on ne peut pas tout faire, oui, parfois ou souvent on doit reporter un RV, une invitation, un truc à faire ! Et alors ?

J'essaie de ne pas pleurer sans cesse. J'essaie de me réjouir des bonnes choses. J'essaie de vivre tout simplement.

Je peux dire que lorsque je parviens à cela, c'est le bonheur.

NON, FIBRO, NON TOUTES LES AUTRES SALETES, VOUS NE GAGNEREZ PAS !!!!!

Je vous remercie  et vous embrasse toutes et tous.