« Face à la fibromyalgie, les proches devraient être dans la compréhension et non dans le jugement »

Bonjour, je me pose les questions suivantes :

1. Avez-vous eu un ou plusieurs incident ou accident physique traumatique ? Ce peut-il qu'il ait été un facteur déclenchant de la fibromyalgie ?

2. Avez-vous eu un ou plusieurs incident émotionnel (soit une accumulation en mille-feuille, soit la goutte d'eau qui fait déborder le vase), vous supportez, supportez pendant des années puis comme dans un jeu d'adresse et d'équilibre, une petite pièce de plus et tout s'écroule qui fait que la fibromyalgie a commencé à pointer le bout de son nez ?

Je vous souhaite à toutes et tous d'aller le mieux possible.

@MANUELA20‍ Bonjour Manuela, Votre témoignage est très beau, très touchant, vous assez su décrire simplement de façon concise et très touchante votre parcours fibromyalgie. Simplement de dire "je ne vais plus au cinéma" oui, c'est un miracle quand on parvient à s'y rendre une ou deux fois par an (J'ai été incapable de m'y rendre pour l'anniversaire de ma fille elle voulait vraiment aller voir La Reine des Neiges II avec moi, j'étais trop faible pour conduire. Nous avons attendu la semaine suivante pour que son emploi du temps et un petit regain de vitalité concorde en journée de semaine pour qu'il y ait peu de monde, on est moins "vidée, stressée, agressée" et l'on évite les films 3D cela fatigue beaucoup plus. Je suis désolée que vous ne puissiez pas y aller une fois par an. Parce que moralement cela fait du bien. D'autant plus que c'est rare. Je suis touchée par votre personnalité et toutes celles qui se sont exprimées et qui ont témoigné après vous. Ceux qui ne vivent pas cela doivent penser "c'est l'armée des jaimala" aïe fuyons ! Je trouve que vous montrez une belle maîtrise de vous-même et de vos maux et que vous dégagez une belle douceur qui reste digne face aux "tortures" quotidiennes, plus ou moins prononcées. Je vous envoie d'affectueuses pensées en vous remerciant pour votre courageux témoignage. Je vous souhaite de beaux moments et de belles journées sereines. 

@souris17   Bonjour ! Merci beaucoup pour vos mots je suis très touche  ! Je vous souhaites pleine de  bonne choses! Ca me faire plaisir de vous lire bientôt ! Belle journée a vous

 @souris17‍  j'ai aimé votre commentaire où j'ai retrouvé bien des réalités me concernant...

Bonjour. Bonne et heureuse année.

Le souci chez nous les fibromyalgiques c'est que nous avons toutes des traits de caractère communs et des points communs.

L'hyperactivité, l'empathie, le perfectionnisme, l'hypersensibilité.

J'ai été diagnostiquée il y a 17 ans après 5 ans d'errance médicale et le verdict est tombé. Le Docteur du Ctre Anti-Douleur de Marseille m'a dit un jour "je sais ce dont  vous souffrez". Je me suis dit ouf me voilà sauvée il va me proposer un traitement et je vais guérir. Il m'a regardé un instant et m'a dit "vous préférez long et douloureux ou court et définitif ?". Sur le coup j'ai été stupéfaite et je n'ai pas su quoi répondre j'ai simplement dit "c'est à dire? ". Il m'a répondu "vous souffrez de fibromyalgie, il n'y a pas de traitement. Vous allez beaucoup souffrir...et ça risque de s'aggraver, je suis désolée".

Pendant des années j'ai été dans le déni et comme beaucoup d'entre nous je multipliais les activités et je me donnais à fond pour mes amis, mes proches jusqu'au jour où d'épuisement j'ai fait une dépression. J'ai compris que je devais faire le deuil de mon ancienne vie et de la personne que j'étais.

Mon mari m'a quitté, ma famille m'a rejeté me disant que j'étais hypocondriaque ou fainéante. Ma mère, mes sœurs, mon fils ne me parlent plus.

Apres plusieurs thérapies et de longues années de suivi avec un psychiatre, un psychologue, un neurologue, un rhumatologue  un gastro-enterologue, (c'est l'équipe multi-disciplinaire du centre anti-douleur où je suis suivie) j'ai enfin integrée le fait que la personne la plus importante c'était moi et moi seule.

Ce n'est pas être égoïste c'est une question de survie.

La fibromyalgie s'est aggravée mais je m'accroche, je m'écoute et j'écoute mon corps. D'autres pathologies sont venues se greffer, ce qui n'arrange rien.

Je ne prends pas d'anti-depresseurs, pas d'anti-inflammatoires, pas de somnifères. Quand je craque je prends de l'Ixprim ou du Lamine, au plus fort des poussées de l'Izalgi.

J'ai une reconnaissance de travailleur handicapé mais je n'ai aucun avantage sur mon poste, mes collègues me regardent avec mépris.

Ma fierté est d'avoir conservé mon travail à temps plein malgre beaucoup d'épreuves médicales, familiales et sentimentales et avoir réussi 2 concours. Dans 2 ou 3 ans je serai à la retraite...enfin ! J'aurais bossé 44 ans.

J'ai gardé très peu d'amis fidèles, mon compagnon fait ce qu'il peut mais je vois bien qu'il ne se rend pas compte de l'étendue de la "chose".

Il est compatissant, je fais de la moto avec lui, nous nous sommes mariés à Las Vegas et avons fait un road trip de  11 jours en Harley Davidson aux États-unis l'an dernier. Nous invitons régulièrement nos amis mais pas assez à son goût.

J'ai 3 merveilleux petits fils et 2 grands enfants. 

J'ai appris à dire non et je m'emploie encore aujourd'hui à faire une  croix sur celle que j'étais. C'est le plus compliqué pour moi.

Faites de vous une priorité.Prenez soin de vous et de votre corps. La personne la plus importante c'est vous et répétez vous cela comme un mantra. Qu'importe ce que disent ou pensent les autres.

Je ne suis pas dans le jugement jamais. Chacun fait ce qu'il peur.

Courage nous livrons toutes la même bataille.