« Face à la fibromyalgie, les proches devraient être dans la compréhension et non dans le jugement »

Bonjour à toutes,

J'ai une fibromyalgie depuis avril 2018 et je suis de tout coeur avec vous .

J'ai trouvé un remède à ma douleur de tous les jours, je suis actuellement vdi en bijoux magnétiques pourquoi parce que cela me permet de ne plus avoir mal je vous assure essayé et vous donnerez l'info autour de vous.

Tendinites, hernie discale,arthrose, rhumatismes toutes douleurs....oui je vous assure cela marche. Il vous donne en plus du punch. Je ne suis pas suivi par un centre anti douleur car mon corps ne supporte pas les anti inflammatoires....tapis de marche tous les jours,j'aide mes enfants dans leurs activités et me disent que je vaux autant que leurs salariés...

Si cela peut vous soulager pour vous permettre de ne pas renoncer à une soirée avec vos proches n'hésitez pas vous en trouverez à tous les prix mais surtout demandez les accessoires coussins  ,coeurs magnétiques avec du cuivre beaucoup plus fort pour calmer l'inflammation .(Magnétix welness interdit aux porteurs de pacemaker ou de défibrillateur, de très beau bijoux de toutes sortes à vous faire offrir pour noëL. Demandez à faire un essai gratuit avant d'acheter 2 bijoux ou aimants seront plus adaptés à la maladie.

Merci à vous de me faire savoir si vous êtes mieux avec je serais heureuses de savoir que j'ai pu tendre la main à quelqu'un qui souffre comme moi.

Bonne journée à tous et toutes...Sylvie

@jadetem je suis médium aussi et les troubles sont décuplés puisque je suis hypersensible dans le vrai sens du terme. Chez moi cela est principalement axé sur ma partie digestive.

Bonjour a tous je m étais éloigner du site depuis un long moment .L isolement l incompréhension je connais aussi et de plus en plus .Je me retrouve dans vos commentaires . actuellement je n' ai plus aucun traitement mon médecin a travaillé en centre anti douleur je ne prends plus aucun traitement j ai tout stopper mon état a empirer mais les douleurs avec ou sans cachets pour moi idem a par les méthodes douces styles massages relaxations mais j avoue que en ce moment je suis épuiser et douloureuses je dors mal je vais surement obliger de reprendre un traitement pour dormir a bientôt et bon courage atous

Utopie5, merci pour votre message plein de positivité. Ma fibro m'a été diagnostiqué il y a 7 ans. Et je reconnais que je ne parviens pas à passer ce cap de penser et dire que la fibro ne sera pas gagnante dans mon combat. Pourtant j'ai réussi à le faire avec mes troubles bipolaires.

Comme dans tous les témoignages que j'ai lus, je souffre malgré mon traitement (Lyrica et Tramadol) et je suis fatiguée pour un oui ou un non. J'étais formatrice pour adultes à mon compte et ne travaillais donc pas tous les jours. Mais depuis deux ans, mes interventions en entreprise ont été de plus en plus difficiles à gérer, aussi bien en raison des transports que de la nécessité d'être debout une bonne partie de la journée et de la tension nerveuse permanente pendant un minimum de 7 heures par jour pour capter l'attention, être en écoute active, rythmer les cours entre théories et pratiques, etc. Une formation de deux jours me demandaient 3 jours de repos avec à la clé des douleurs atroces.

J'ai finalement fait une demande d'invalidité qui m'a été refusée non pas en raison de la maladie mais à cause de mes revenus insuffisants de l'année précédente. Évidemment, ne pouvant pas travailler aussi souvent que je le voudrais, mes revenus sont réduits. Du coup, je suis doublement pénalisée.C'est le chat qui se mord la queue!

J'ai fait une demande de RQTH. Verdict: handicapée entre 50 et 80%. Super, cela n'ouvre aucun droit. J'ai fait appel et je suis en attente de réponse.

Heureusement j'ai la chance d'avoir une maman formidable qui me loge et me nourrit la moitié du temps et aussi un compagnon qui fait la même chose. Tous les deux me comprennent et reconnaissent ma souffrance. Sans eux, je serais certainement à la rue. Ma fille, 20 ans, elle aussi me comprend et compatit. Mais je ne lui parle tout de même pas trop de tout cela, car elle est au début de la construction de son avenir. 

Les médocs, j'ai essayé de les diminuer et même de m'en passer. Les douleurs étaient franchement intolérables. J'y suis revenue peu à peu avec les mêmes doses qu'avant. Mais je ne suis plus que l'ombre de moi-même. Avant ma seule fierté était mes aptitudes intellectuelles, ma capacité à anticiper, mener plusieurs actions de front, m'organiser, m'adapter à toutes situations. C'est fini tout ça: je vis avec des listes, que j'oublie sans cesse,  car plus de mémoire immédiate. J'ai l'impression que mon cerveau a perdu au moins 70% de ses capacités, et ça me fout en l'air.

Je n'ai pas un bon contact avec la médecin du centre anti-douleurs dans mon coin en province. C'est elle qui m'a diagnostiquée et pourtant j'ai l'impression qu'elle ne me prend pas au sérieux quand je lui parle de mes douleurs. Tout ce qu'elle me répète c'est qu'il faut que je maigrisse et m'inscrive dans un centre de sport! Je viens de perdre 8 kilos (j'en ai encore 10 à perdre) à cause du diagnostic de NASH et pour l'instant ça n'a rien changé. Quant au centre sportif, si elle avait mes moyens limités, elle comprendrait que c'est impossible. Du coup je n'y suis pas retournée depuis 2 ans et je me fais prescrire les médocs par ma généraliste qui n'y connait rien en fibromyalgie...

Moi aussi comme beaucoup d'entre vous, je suis parfois découragée.

bonjour a tous et toutes  quelques petites semaines ou je vous suis sans rien deposer moi mme, alors je me lance..il y a plus de 30 ans apres moultes visites chez medecins et specialistes ? jai ete declaree officiellement fibromyalgique..oui jai pleure a cette annonce mais de joie car enfin, je n inventai rien ds ma tete...mais deja javais tant essaye de traitement entre relaxation, , anti depresseur qui devenait plus fort au fil du temps, jai eleve mes -enfants, aussi mon rhumato me demandait de penser un peu a moi pour soulager mes grosses douleurs..au tout debut jai fait comme le mouton de panurge, je lavoue, ecoutant tout ce qui metait propose, partant en centre anti douleurs sur marseille et revenant encore plus cassee..que ce soit mon entourage , amical ou famille ne comprenait rien, comment peut on danser deux heures  de temps ds un bal et ensuite ne plus se mouvoir;je travaillai assistante de vie chez personnes handi..lorsque javais des arrets et tres peu javoue, serrant les dents au max, le medecin conseil mappuyait durement sur les endroits les plus delicats..jai dailleurs un jour, failit lui envoyer une baffe...je n invente rien..la vie a degenere  pt pas tout a cause de la fibro , mais en grande partie aussi..alors jai divorcee, arrete tous traitements ..et chaque fois que les crises arrivaient, je me terrai chez moi volets clos sans bruit, sans connection, bref en retrait de tous et toutes, puis jai eu connaissance du REIKY, jai passe mes deux petits diplomes de 1 er et 2 degres, cela ma bien aide j avoue, toujours sans medocs la vie a continuer  il mavait ete dit qu a partir de 60ans les douleurs seraient attenuees;j ai maintenant 72 ans passes et elles m accompagnent encore et encore, mais le fait de vivre seule me permts de prendre ma vie mme au ralenti a ma maniere..donc je vous ai bien lus et relus mme et vois que pas beaucoup de choses ont change..alors COURAGE A TOUS ET TOUTES,je me dis tres souvent, que ma vie est aussi belle, il y a tant dhorreur de part le monde...merci a vous de mavoir lu..