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La fatigue chronique liée à la fibromyalgie, comment faites-vous ?
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tonguette
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tonguette
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Bonjour bluekat,
Merci d'avoir lancé ce sujet je te rejoins complètement c'est terrible cette fatigue. J'ai essayé beaucoup de choses mais sans succès... là je prends du bion 3 vitalite depuis 3 semaines et peut-être un petit mieux mais pas extraordinaire non plus. Ceci dit j'arrive à tenir certains jours sans sieste. A suivre !
Et si d'autres personnes ont des pistes je suis preneuse aussi !
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Merkaba
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@tonguette est ce que la sieste vous repose ?
Mysthic
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@Merkaba Bonjour des fois oui, des fois non...
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mysthic
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@Mysthic un caissier non malade de chez Naturallia m'a dit qu'il prenait du Nigari (chlorure de magnésium bio et non de la pharmacie)pour être toujours en forme (un verre par jour de : une cuillerée à café dans un litre d'eau). Moi je sais que quand je bougeais beaucoup quand je travaillais dans une école ma fatigue physique cachait ma fatigue due à la fibromyalgie et c'était beaucoup mieux pour mes muscles. Depuis la retraite je marche beaucoup j'ai moins mal et je suis beaucoup moins fatiguée que lorsque je reste chez moi. Comme quoi le travail c'est la santé ! Lol.. en fait cela y contribue beaucoup, mes ex collègues étaient et sont plus fatiguées que moi lorsque je travaillais alors qu'elles sont nettement plus jeunes et n'ont aucune maladie. Il faut se faire violence pour sortir et marcher, c'est sortir de chez soi qui est le plus dur mais après le démarrage c'est top. Je n'ai pas essayé le Nigari comme le caissier, je l'ai utilisé pour la constipation.
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Reeahs
Reeahs
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Bonsoir, Je suis nouveau sur le site/forum
cela fait bientot 5 ans que j'ai été diagnostiqué et mon plus gros probleme et la fatigue, je travail a temps partiel dans une entreprise adaptée mais c'est très compliqué pour moi chaque jours, je manque parfois des jours tellement je suis fatiguée, de paire avec la fatigue mes douleurs s'accentue et me harcele toute la journée comme de nuit, je fait insomnie sur insomnie et je ne suis jamais reposé, je ne sait plus quoi faire, on ma donné des medicament mais rien y fait. si vous avez des solution pour ça ou des conseille je serait ravie de les entendre, merci a ceux qui lirons ce message
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Pavelas
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Pavelas
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@Reeahs bonjour,
Pour pouvoir dormir,je prends de la melatonine 10mg,1 temesta 2,5 et un zolpidem. Si je me reveille la nuit par les douleurs,je reprends un demi zolpidem et un dafalgan.J'ai laisse tomber les opiodes tramadol,oxycodone etc ,ça m'as bousillé le foie.
Mon hepatologue m'autorise 2 dafalgan par jour.
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Vero
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@Pavelas
Bonjour,
Je prends aussi de la mélatonine (en association avec du CBD). J'ai aussi supprimé le Tramadol. J'ai supprimé le Zolpidem qui m'a été prescrit pendant plusieurs années, alors que le délai de prise est en principe limité. Je vous souhaite de vous en sevrer.
Les médicaments prescrits pour soulager des symptômes de la Fibromyalgie sont souvent peu efficaces et peuvent avoir des effets délétères
Je m'en suis débarrassé progressivement et sous contrôle médical.
Pavelas
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Pavelas
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@GérardC bonjour,je prends du zolpidem depuis 2008 suite a la depression causee par la tumeur au cerveau de ma fille qui a recidive 3 fois.10 ans d'enfer.elle avait 13 ans quant ç a a commencé. Étonnamment le zolpidem j'arrive a m'en sevrer sans problemes.et j'alterne avec de l'atarax.Par contre le temesta impossible de l'arreter,c'est le seul medoc qui me soulage.Je suis au stade 3 de la fibro,bientot je ne pourrais plus conduire tellement les douleurs de cervicales et de tenditinites sont importantes.Et voila maintenant qu'on annonce a ma fille un cancer du sein triple negatif.Le plus rapide et le plus virulent .Elle a 35 ans.
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Vero
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GérardC
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@Pavelas
Bonjour,
Je suis de tout cœur avec vous.
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Claudia.L
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Claudia.L
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Bonjour @Bluekat,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. J'invite des membres à participer :
La fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique sont souvent associés. Il existe des méthodes non médicamenteuses pur réduire cette fatigue tels que la pratique régulière d'une activité sportive, les mouvements méditatifs, les psychothérapies...
@Resiliencia @Lilie79 @Moonlizz @Ninotte @Binome89 @Gilles92 @fidii1 @thezie @Favolina @bibi123 @Sylvain974 @Nathoo1 @oceane6 @123didine @Kalima92 @Liloute69 @Carlotta @Mélissamg @Pookie @A447171 @Dellana @Elodie66 @Lali88 @moniquejacquin @Valereneo @Pati83 @Leotard @Noucha77 @Fibroresilience @Pilfeca @celine.dia @miloo13 @alidan @Enora51 @Bibiche061069 @Sopic. @Sylviecrn @Muricam @Chichizoe @Melimelo13 @Melaine59 @Fannyd13 @Souris27 @Jordane54 @respiree @Beatrice190374 @flo1967 @Alice98 @Nanou45 @Milacatherine @Caropri @Titiduvieil @Reeahs @Emeliesanz
Ressentez-vous ce symptôme de fatigue ? Comment le gérez-vous ? Avez-vous des conseils ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Merkaba
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Merkaba
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@Bluekat voyez sur internet calogerogrifasi.com ( hypnose régressive ésotérique) pour vous ET vos enfants ! Regardez ses sessions mises en ligne sur Skype, cela ne vous engage en rien 💙💙 j'ai réservé une session pour mon cas !
Virginie2201
Virginie2201
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@Claudia.L
Bonjour ou bonsoir,
Je viens de m'inscrire sur le forum. Je suis fybromialgique depuis mes 30ans , j'ai aussi le SED . C'est très contradictoire pour moi car je vais être extrêmement fatigué et parfois insomniaque . Je prends du cymbalta mais cela ne calme pas vraiment du coup je gère tant que je peux les douleurs!
Je dois m'organiser quand je vais faire des courses car à chaque fois après je suis complètement VIDÉE .
Le pire est que je dois le faire pour mes parents qui sont gravement malade . Et depuis peu, nous avons appris que mon papa avec un cancer , ma maman est en chaise roulante suite à cancer , avc , coma etc . Je suis fille unique, adoptée . Je ne laisserai jamais mes parents seul face à tout cela . Je préfère mettre mes douleurs en sourdine .
Je fais de la balnéothérapie , vais me remettre à la natation.
Par contre , je n'ai pas que cela comme problèmes de santé. J'ai une algie vasculaire facial depuis mes 8 ans , migraineuse chronique depuis mes 9 ans , des cristaux dans l'oreille interne ( du coup vertiges et je tombe ou me prends des murs😂 ) , depuis ma naissance, malformation congénitales de la hanche droite et des genoux ( j'ai pas à me plaindre, je ne devais pas marcher normalement✌) .
C'est très très compliquée la fibromialgie car aucun traitement de plus si vous avez le permis, le plus fatiguant est de conduire , la natation ...
J'ai des livres sur la fibromialgie et tout ce qui va avec, je vous donnerai les titres la prochaine fois que je me connecte.
D"ici là, je vous souhaite à toutes et à tous un grand courage , prenez soins de vous ,
Virginie2201 💪
GérardC
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GérardC
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@Virginie2201
Bonjour,
Bienvenue dans ce forum. Je vous soutiens dans le courage que vous mobilisez.
Virginie2201
Virginie2201
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@GérardC
Bonjour,
Merci beaucoup pour votre soutien 🙏 .
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wmorrey
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wmorrey
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Bonjour Bluekat,
Depuis 2013, j'ai fait une étude sur la fibromyalgie, la douleur chronique, et la fatigue chronique en utilisant mon façon de massage, "Massage indolore des tissus profonds". Les résultats ont été très bon - d'habitude beaucoup mieux que le cymbalta. Voici un lien au sommaire de l'étude :
https://www.painless-deep-tissue-massage.com/articles/Preliminary_Results_Article-Latest-FR.pdf
https://www.painless-deep-tissue-massage.com/fr/index.html
Si vous êtes proche à Bénodet, je peux vous proposer un RDV gratuit.
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Walt MORREY
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@wmorrey
Bonjour et merci pour le lien, je vais consulter cette étude, cela peut toujours aider, effectivement. Malheureusement, je suis un peu trop loin pour tester vos soins 😉.
C'est gentil malgré tout !
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chantale
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chantale
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Bonjour,
Je te souhaite la bienvenue dans le club des fibromyalgique et beaucoup de courage. Moi, ça fait 20 ans que je suis malade. Je vous conseille si vous pouvez d'aller faire des cures thermales. J'y suis en ce moment, ma 3 èmes cure et je sens un mieux sur les douleurs et la fatigue depuis la 2ème. Voyez si par chez vous il y a de la balnéothérapie. Moi, j'en fais dans une clinique. Il faut demander un courrier à votre médecin traitant et prendre rendez-vous avec le médecin de l' établissement qui propose les soins. L'attente est assez longue. Maintenant j'arrive à en avoir une fois par an 12 séances sur 6 semaines. Ca me fait du bien. Si vous aimez l'eau, la piscine est très recommandée. Il nous conseille de faire une activité physique selon nos douleurs et notre fatigue. C'est au jour le jour. On doit apprendre à écouté notre corps et comme ils savent si bien nous dire "vivre avec". Je vous conseille aussi de demander à votre médecin traitant des séances de kiné pour détendre les muscles et vous apprendre à faire des exercices pour étirer votre corps. Moi, ça me convient, à voir pour vous. Je vais aussi sur YouTube pour voir ce qu'ils disent sur la fibromyalgie, j'essaye l'hypnose pour me détendre et mieux gérer les douleurs et aussi la respiration et pour le sommeil car j'ai beaucoup de mal à m'endormir. On m'a parlé aussi de la cohérence cardiaque, la fibromy'activ par le Dr Stéphanie Ranque-Garnier, la Méditation Haute Conscience, Denis Fortier remise en forme sur YouTube. L'acupuncture me fait du bien mais chacun est différent donc il faut essayer pour voir si cela vous convient. Pensez aussi au suivi psychologique c'est très important pour nous qui devons apprendre à vivre avec cette maladie et le centre antidouleurs de votre région. Je viens de lire le livre Fatigué? Fibromyalgie ou syndrome de fatigue chronique? du Dr Luc Bodin Edition Dauphin. Je l'ai trouvé très intéressant. Bon courage et bonne journée.
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@chantale
Merci pour tous ces conseils... je vois que vos recherches sont très orientées "non chimique" ce qui est pour moi une priorité.
L'hypnose commence à porter ses fruits puisque les douleurs ont bien diminuées, mais la fatigue est de plus en plus envahissante (besoin de dormir chaque après-midi, sensation permanente de sommeil). Pour les cures, j'adorerais pouvoir ne penser qu'à moi qq jours et evacuer le stress, mais vivant seule avec mes garçons, impossible pour l'instant. J'ai déjà planifié des soins en centre Spa, mais je vais voir pour des séances de kiné avec soins en piscine.
L'acupuncture est également prévue (après que L'hypnose m'ait permi de sortir tout ce que j'ai refoulé.
Merci pour votre soutien 😉
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@GérardC bonjour,
Comme j'étais toujours fatiguée, épuisée mon médecin traitant m a envoyé voir un pneumologue qui m'a trouvé une apnée sévère en novembre 2021. Depuis j ai l'appareil pour la nuit. Depuis le printemps je suis moins fatiguée mais de temps en temps si j'en fait trop la fatigue me tom
chantale
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chantale
Dernière activité le 28/10/2024 à 19:40
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Tombe dessus. Mais le matin, je ne suis plus vaseuse, perte d équilibre et la tête dans le coton. Alors qu on me disait que c'était mon traitement médical. J evite les rendez-vous le matin. Le matin, je me réveille à 8h, je prends mon petit déjeuner et je me recouche jusqu'à 11h ce qui me permet de tenir ensuite de tenir toute la journée. C'est la première année où j'ai retrouvé le goût à faire de la des choses. Ça fait du bien. J'ai appris aussi à dire non. Et puis l arrivée de mon petit fils m a redonné du tonus car je le garde régulièrement. Je vais voir une diététicienne qui m'a dit que je ne mangeait pas assez du bon gras beurre, huile et de féculents et d oléagineux. J essaie d apporter du bon à mon corps et être détendue et positive. Bonne soirée
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GérardC
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@chantale
Votre témoignage est très constructif et je vous en remercie.
Un « truc » pour ceux et celles qui, malgré le besoin de faire une sieste n’y arrivent pas : depuis peu j’y parviens enfin en mettant un masque très occultant et une playlist en streaming de sons de la nature (moi, ce que je préfère : pluies, orages, ruissellements). Quand ça ne marche pas, je n’insiste pas. Mais quand ça marche, quel coupure !
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous
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dilou
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dilou
Dernière activité le 21/11/2024 à 02:09
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Je suis fibro depuis 20 ans je pense pouvoir dire que j’ai presque tout essayé. Et malheureusement rien à faire contre la fatigue, j’en ai pris mon parti . Je fais donc une sieste tous les jours.
Durant ces 20 ans j’ai vu des rhumatologues , beaucoup de guérisseurs, fait un séjour à l’hôpital en centre anti-douleur sous kétamine, pris de l’oxygène, pris beaucoup de médicaments (tramadol, cymbalta, Rivotril etc…) mais aussi du plus naturel ( harpagophytum, millepertuis…) , vais chez le kiné 1h30 par semaine (depuis 20 oui) , balnéothérapie…acheté une voiture avec boîte automatique et haute afin de faciliter l’entrée et la sortie du véhicule….etc.
Bref , je peux dire aujourd’hui que ce qui m’a beaucoup aidé est le kiné , mon kiné formidable, qui me fait faire des étirements et qui me masse ( très important, mais attention, peu sont ceux qui veulent bien le faire alors choisissez le bien) , le Rivotril (mais que je déconseille car il fait perdre la mémoire, il m’a cependant beaucoup aidé pendant 15 ans) mais que j’ai arrêté il y a 2 ans vu ma perte de mémoire , ma voiture automatique et ma sieste indispensable quotidiennement. Je me promène même avec oreillers et couette dans ma voiture lorsque je ne peux pas rentrer chez moi dormir ( mais biensûr il faut pouvoir le faire ).
Je reprends ponctuellement du cymbalta lorsque je suis en grosse crise ( ce qui est le cas en ce moment), mais j’aime plus prendre tout cela. Cependant, la douleur est parfois telle (lorsque vous mettez 3 heures à vous endormir) que c’est intenable lorsque l’on bosse.
Cependant pour vous rassurer , en dehors des grosses crises j’ai globalement une vie normale grâce au kiné, aux étirements, la marche à pied (en fonction de ses moyens) voiture boîte auto et sieste.
Plein de courage à vous
GérardC
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GérardC
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Bonjour Bluekat,
Vous qui êtes diagnostiquée depuis trois mois seulement, je vous souhaite de gagner du temps et du confort en vous appuyant sur les nombreux messages sur Carenity. J'en ai fait plusieurs pour partager mon expérience. J'ai 70 ans, atteint de Fibromyalgie depuis 15 ans, et diagnostiqué il y a 6 ans. Peut-être avez-vous accès à mes messages ?
J'ai trouvé des pistes pour moins souffrir et mieux dormir. Restait la fatigue chronique, amplifiée avec les fortes chaleurs de cet été. Contrairement à vous, ma fatigue ne me facilite pas la sieste. Dommage ! J'ai adopté une solution pour la sieste -lorsque les circonstances s'y prêtent- : je me couche, je mets une playlist en streaming adaptée (j'ai choisi des bruits de pluie, de ruissellement, d'orages), je porte un masque très occultant... et je dors !
J'ai trouvé l'autre piste, plus intéressante, en cherchant sur des sites les moyens de lutter contre la fatigue chronique, et en cherchant quels vitamines sont intéressantes dans le cadre de la Fibromyalgie. Tout cela m'a conduit au cocktail BION 3 de vitamines, minéraux et ferments.
Je ne dois pas oublier que j'ai aussi diminué des posologies : antidépresseur et antalgiques et j'ai complètement supprimé le Tramadol, qui met la "tête dans le gaz". De quoi me sentir moins abattu et plus frais. Comment y suis-je parvenu : par la magnétothérapie Auris (objets aimantés) et la prise de Cannabidiol (CBD) Naturecan.
J'informe toujours mon médecin des essais que je fais, et les modifications progressives se font avec son accord.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Avec confiance.
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Merkaba
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Dernière activité le 19/11/2024 à 18:40
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@GérardC je suis sous Topalgic 50 -
4 gélules par jour. Quand la pharmacie m'a donné un générique de ce Tramadol j'étais comme camée ! La tête dans le gaz, mes pieds comme sur des nuages de coton, indescriptible ... Je les ai traités de tous les noms car ils nous cament complètement avec leurs génériques. Depuis mon médecin écrit une mention spéciale pour que l'on me donne exclusivement du Topalgic 50.
GérardC
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GérardC
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… et j’ai aussi complètement supprimé les médicaments initialement prescrits dans le cadre de la Fibromyalgie, avec l’accord de mon médecin.
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Ver13600
Ver13600
Dernière activité le 12/11/2024 à 17:22
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Bonjour pour moi au début cela était très dur ,mais je me suis mis à aquagym et depuis ça m'aide dans mes douleurs, car de ne pas bouger était pire. Je prends du levocarnil tout les jours et de antalnox en cas de fortes douleurs
Vanyon
Vanyon
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Est ce que votre fatigue est dûe au manque de sommeil car vous avez mal ou même si vous dormez bien vous êtes quand même fatiguée ?
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Crapouillot69
Crapouillot69
Dernière activité le 07/08/2023 à 07:39
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Crapouillot
Crapouillot69
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@Vanyon bonjour, moi je dors beaucoup mais mal. Je fais souvent des rêves ou des cauchemars. Je me réveille le matin fatiguée et le demande souvent si mes rêves sont réels ou pas.
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Crapouillot
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GigiBi
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@tonguette
Bonjour!
Je me reconnais dans votre message.
Je dors entre 10 et 12 heures par nuit. Je prends du Trazodone pour le début de ma nuit et je sens moins mes douleurs pendant cette partie de la nuit. Je dors en faisant des cauchemars car j’ai des douleurs et je me réveille fréquemment. Malgré ces longues heures, je suis fatiguée dans la journée. J’ai aussi l’impression que ma batterie se décharge rapidement.
Je suis en congé maladie pour le moment. Je ne sais pas comment je pourrai retourner au travail. J’espère que tout ce repos fera en sorte que je serai plus apte.
Bonne chance à vous!
Merkaba
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Merkaba
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@Vanyon toujours fatiguée même après avoir dormi, d'où certaines personnes qui font des siestes. C'est pour cela que je me force à faire de longues marches, fatiguée pour fatiguée autant que ce soit à cause d'efforts physiques.
La nuit les muscles tremblent très doucement, on ne le voit même pas.. D'où la très grande fatigue le lendemain. Au début (2006), je sentais ces tremblements beaucoup plus, même au toucher, car je n'avais pas de Topalgic 50, ce médicament cache ces tremblements mais ils existent toujours.
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Bonjour à tous !
Je suis à la moitié d'une cure très efficace sur moi, je voulais donc partager avec vous. Certains ont peut-être déjà testé... ou pas. Il s'agit des ampoules "gingembre, ginseng, guarana" (Y. Ponroy).
Depuis les 1ers jours de prise, je passe des matinées (voire grosses parties de journées) sans fatigue, et surtout j'ai à nouveau la sensation que mon cerveau fonctionne !!! Je peux passer d'un dossier à l'autre sans me perdre, je perds moins mes mots, et n'ai plus besoin de dormir l'après-midi ; bref, c'est un vrai bonheur. 🙂
Une cure de 20 jours est préconisée, je ferai donc une pause après, en espérant que les effets positifs se poursuivent quelques temps...
Si vous avez testé, cela a-t-il été aussi positif ? Sur quelle durée ?
Espérant pouvoir aider mes compagnons de galère... 😉
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Merkaba
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Merkaba
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@Bluekat je vais essayer. Merci beaucoup 🙂🙂🙂🌞🌞💛
GérardC
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@Merkaba
Bonjour,
J’ai, depuis, découvert le duo Fibro Classic, chez LABRHA. J’en suis satisfait.
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@Merkaba
Depuis, j’ai découvert le duo Fibro Classic, de Labhra. J’en suis satisfait.
J’ai aussi par ailleurs supprimé complètement cette fois les médicaments qui m’étaient prescrits dans le cadre de la Fibromyalgie, progressivement, et avec l’accord de mon médecin. Le CBD et la magnéto thérapie me sont très utiles.
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@GérardC merci pour duo fibro classic. Je ne veux pas de cbd, trop cher.
Vais essayer.
😀🌞🌞🌞🌞
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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@MayaneZede
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous
Je suis nouvelle sur le forum.
Diagnostiquée depuis 3 mois, la priorité était au traitement de la douleur. Maintenant qu'il y a un petit mieux grâce au Cymbalta, je voudrais savoir si certains d'entre vous avez trouvé des solutions pour lutter contre la fatigue chronique.
Moi qui était dynamique, je me retrouve à dormir très souvent les après-midis, incapable de résister au sommeil.
Le rhumatologue m'a dit qu'il ne pouvait pas faire grand chose... il y a pourtant sûrement des choses à tester ?
Merci d'avance