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Glossodynie, pouvons-nous en parler ?

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Utilisateur désinscrit

29/11/2018 à 14:39

Bonjour à tous,
J'aimerai pouvoir échanger avec des personnes atteintes elles aussi de Glossodynie dite psychogène.
Après des mois de douleurs dans la bouche qui s'intensifiaient tout au long de la journée et après avoir vu 2 ORL, 1 mèdecin traitant, un gynéco (eh oui ...) 1 psy, 1 gastro (pourquoi pas ????), 1 neurologue et enfin un stomato, ce dernier a regardé ma bouche 1 minute (sans aucun instrument) et dit "c'est juste une glossodynie psychogène. allez voir votre mèdecin traitant pour prendre des antidépresseur et votre gybnéco pour prendre des Hormone", "ça fait 70 €, aurevoir Madame" ! Expédiée !!!
Depuis j'ai essayé la naturopathie, les huiles essentielles ... mais c'est infernal.
Mon mari, mes collègues et mes amis ne comprennent pas que je déprime mais cette sensation est infernale.
Avez vous vu des rencontré plus investis, trouvé des astuces ... J'aimerai pouvoir partager sur ce sujet
J'espère ne pas être la seule convernée sur ce forum

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Elodie

24/07/2019 à 10:39

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Elodie

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@Wesley10 Pourquoi tu as la langue sèche ? Au départ tu as eu une intolérance à ce fameux médicament pour l'ulcère d'estomac et aujourd'hui tu ne prends plus de médecin qui pourrait te rendre la bouche sèche ? Tu ne prends pas d'excitants (alcool, café, tabac ) .... si tu as fait le tour de tes médicaments et puisque tu es jeune et qu'apparemment rien de grave, essaie de faire un peu de sport, tu n'y penseras plus , et ta langue guérira....tu es un anxieux ...!! Mon fils est pareil , cela fait 10 ans qu'il pratique le judo , car y avait tes tics quand il était contrarié....bonne journée

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Elodie

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Wesley10

24/07/2019 à 11:00

Wesley10

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@Elodie oui je suis de nature stressé et anxieux y a pas vraiment de syndrome sec c’est vraiment une sensation de chaud sur la langue . Après j’ai du mal à me concentrer au sport en ce moment en plus avec la chaleur c’est pas évident . J’avais diminué ma consommation de tabac mais depuis ces problèmes j’ai repris on m’avait trouvé une carence en fer au début ferrettine a 3 fer 5 j’ai prit du fer en injection... merci pour tout bonne journée...

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Elodie

24/07/2019 à 11:09

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Elodie

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@Wesley10 Une carence en fer donne une très grande fatigue, et pour ton bien-être Wesley , arrête le tabac .... tu es jeune , alors prends soin de ta santé, surtout pour la langue, ce n'est pas bon le tabac.. Mon fils bien qu'étant marié vient toujours demander des conseils à maman, alors je te souhaite une bonne journée, fais attention à ta santé ...

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Elodie

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Lydie44230

24/07/2019 à 13:23

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Lydie44230

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D'accord elodie, comment est effectué le prélèvement des glandes salivaires, dans un laboratoire ?

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Elodie

24/07/2019 à 14:27

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@Lydie44230 Alors c'est ma stomato qui pratique dans un CHR qui m'a donné un RDV donc elle a un cabinet et elle t'endort les lèvres de la bouche pour y récupérer de petites glandes salivaires qui sont ensuite transmises au labo pour y être analysées.... ce n'est pas douloureux, mais veut que tu sois accompagnée !! J'étais tellement mal avec toutes mes brûlures de la bouche , qu,à la suite de ce prélèvement je devais avoir un suivi psychologique, ...... cela fait deux ans j'ai bien eu le résultat : Gougerot Strojen grade III, puis plus rien !! Tu te débrouilles puisqu'elle m'a bien dit " je n'ai pas de traitement pour vous "

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Elodie

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Valparo

26/07/2019 à 09:48

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Valparo

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Bonjour

Je reviens à vous pour vous donner quelques nouvelles après être allé voir un neurologue qui m'avait prescrit du tégrétol que je n'ai pas osé prendre vu les effets secondaires et après avoir testé le lyrica qui me mettait dans un état de somnolence toute la journée j'ai décidé de tout arrêter. bien sûr mes douleurs sont revenus et de plus en plus rebelle surtout le soir. donc en accord avec ma psychiatre j'ai décidé de revenir au rivotril au départ je ne l'ai que pris en topique et lors de mes crises mais cela n'a pas fonctionné donc on a mis en place un protocole 5 gouttes le matin 5 goutte à midi et 10 gouttes le soir pour l'instant cela a l'air de me convenir je n'ai plus eu de grosse crise bien sûr toujours des picotements mais supportable je sens bien que le mal est toujours là et qu'ils n'attendent que de ressortir je crois que je vais devoir vivre avec bien longtemps mais bon pour l'instant le Rivotril me permet de revivre à peu près normalement il me donne également aucun effet secondaire ce qui est très appréciable et je dors très bien la nuit

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-07-26 09:48:20

Paulette90

28/07/2019 à 14:05

Paulette90

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Moi depuis 2011 que j ai la langue et lèvres qui me brule suite à un choc émotionnelle il y a rien a faire pourtant sa me perturbe et très gênant surtout au moment d aller me coucher pour que sa passe je mâche du chewing-gum à la fraise mon docteur trait m’a informer qu il y a aucun traitement pour cela et de ne pas y penser mais je suis une femme stresser et angoisser tout le temps donc si quelqun a un traitement qui fonctionne merci de me le faire savoir merci

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-07-28 14:05:38

Béatrix

29/07/2019 à 17:28

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Béatrix

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@camaki & tous ceux qui communiquent enfin sur ce P.... de syndrome puisque ce n'est pas considérée comme une maladie !!!

J'ai l'impression que quand il y a la canicule, du fait des brûlures, la glosso est encore plus insupportable. Je dirige le pommeau de douche dans la cavité buccale pour disqtraire le cerveau et remplacer une sensation par une autre, le froid et la pression de l'eau contre le chaud et l'embrasement.

J'ai toujours des bienfaits grâce à la psychomotricité, ça dure entre 1 et 4/( jours d'amélioration mais si je continuais à reproduire les mouvements toute seule chez moi, ça devrait se prolonger. Or avec cette douleur, s'il n'y a pas quelqu'un qui me DICTE ce que je dois faire, me SOUFFLE les mouvements et que je n'ai plus qu'à imiter, j'en suis incapable et je reste à souffrir seule à l'écart de tous, comme un animal blessé pour ne pas importuner mon entourage avec des plaintes qui seraient incessantes ..... quand j'ai encore la force de parler !

Parfois, l'aspect de la langue est changé (plus gonflé), parfois, la salive est très visqueuse, parfois, j'ai comme une angine mais j'ai un reflux GO qui pourrait aussi en être la cause car l'acidité de l'estomac peut , en remontant, agresser les cordes vocales et la gorge. Ce RGO est présent surtout car je m'énerve. D'autres, ce sont les instestins qui trinquent, moi, c'est l'estomac! Chacun, sa misère !

Bon, je vais mâcher du chewing-gum car, pour moi aussi, ça décale, le temps du machouillage, un peu la douleur. Attention, pas de comté, ni de noix ou d'ananas, c'est dans notre cas, agressif, l'incendie est pire.

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Béa

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-07-29 17:28:18

bisquette

31/07/2019 à 10:01

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bisquette

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Aïe !!!

Merci Béa

Je mange de l'ananas tous les jours ... j'adore la salade d'endives aux noix où je remplace le roquefort par du comté !

J'ai tout faux ....

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Bisquette

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Béatrix

01/08/2019 à 22:46

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Béatrix

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Désolée pour vous mais ça vaut le coup de se priver pour moins souffrir et il existe tant d'autres bonnes choses ! Et surtout prenez le temps de désirer et puis de savourer car ainsi vous salivez et la douleur s'amoindrit. Et bien sûr, haro sur les sorbets et glaces de saison, le froid soulage du feu dans la bouche. J'ai même fait une séance de cryothérapie de 3 minutes et l'incendie dans ma bouche s'est estompée plusieurs jours . Un tuyau un peu onéreux mais je suis prête à presque tout tenter pour supprimer cette satanée douleur, même provisoirement.

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Béa

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-08-01 22:46:04

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Elodie

06/12/2022 à 18:02

@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...

Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...

Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...

Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...

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Elodie

06/12/2022 à 18:02

Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...

Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...

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