Retour

Patients Troubles ORL

Glossodynie, pouvons-nous en parler ?

13 638 vues
477 soutiens
594 commentaires

Utilisateur désinscrit

29/11/2018 à 14:39

Bonjour à tous,
J'aimerai pouvoir échanger avec des personnes atteintes elles aussi de Glossodynie dite psychogène.
Après des mois de douleurs dans la bouche qui s'intensifiaient tout au long de la journée et après avoir vu 2 ORL, 1 mèdecin traitant, un gynéco (eh oui ...) 1 psy, 1 gastro (pourquoi pas ????), 1 neurologue et enfin un stomato, ce dernier a regardé ma bouche 1 minute (sans aucun instrument) et dit "c'est juste une glossodynie psychogène. allez voir votre mèdecin traitant pour prendre des antidépresseur et votre gybnéco pour prendre des Hormone", "ça fait 70 €, aurevoir Madame" ! Expédiée !!!
Depuis j'ai essayé la naturopathie, les huiles essentielles ... mais c'est infernal.
Mon mari, mes collègues et mes amis ne comprennent pas que je déprime mais cette sensation est infernale.
Avez vous vu des rencontré plus investis, trouvé des astuces ... J'aimerai pouvoir partager sur ce sujet
J'espère ne pas être la seule convernée sur ce forum

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Béatrix

24/06/2019 à 00:03

Bon conseiller

Béatrix

Dernière activité le 07/11/2024 à 07:04

Inscrit en 2017

321 commentaires postés | 66 dans le forum Troubles ORL

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Efflexor et Laroxyl. Désolée pas vu mon texte déformé par l' écriture automatique du smart phone .

Voir la signature

Béa

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-06-24 00:03:23

Valparo

24/06/2019 à 14:33

Bon conseiller

Valparo

Dernière activité le 22/09/2024 à 18:34

Inscrit en 2019

37 commentaires postés | 30 dans le forum Troubles ORL

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour beatrix

Merci de m'avoir répondu je suis contente de voir que la douleur s'estompe parfois un peu j ai peur de tester les antidépresseurs car souvent la langue qui brûle st un symptôme de prise à long terme de ce genre de médicament quel paradoxe on prescrit ses médicaments quand la langue nous brûle mais avant de nous les prescrire on nous demande si on en a déjà pris car le fait d en avoir pris à long terme peut être la cause de nos brûlures aller comprendre...

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-06-24 14:33:55

Valparo

29/06/2019 à 11:47

Bon conseiller

Valparo

Dernière activité le 22/09/2024 à 18:34

Inscrit en 2019

37 commentaires postés | 30 dans le forum Troubles ORL

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Après beaucoup d'hésitation j'ai décidé de retourner chez le médecin généraliste pour lui demander de me prescrire un antalgique car les douleurs devenait insupportable il m'a prescrit prégabaline 75 mg à prenfre deux fois par jour ( générique de lyrica) pour moi ça a marché dès le premier comprimé les douleurs se sont bien estompé ils sont toujours en arrière-fond mais bien plus supportable par contre effets secondaires somnolence grande fatigue avec le temps ça va peut-être partir. Un grand merci à Beatrix c'est grâce à toi que j'ai fait la démarche de prendre un antalgique j'ai également insisté auprès de mon généraliste pour qu'il me trouve un neurologue rapidement ce qu'il a fait j'ai rendez-vous le 2 juillet j'espère pouvoir passer un jour un IRM pour voir ce qui se passe dans ma tête

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-06-29 11:47:29

Béatrix

30/06/2019 à 10:04

Bon conseiller

Béatrix

Dernière activité le 07/11/2024 à 07:04

Inscrit en 2017

321 commentaires postés | 66 dans le forum Troubles ORL

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

L'Irm n'a rien signalé pour moi. Par contre, j'ai remarqué que quand je fais des choses avec plaisir, ça me distrait et ça produit l'hormone du plaisir, la dopamine qui semble ne pas être produite en assez grande quantité par le cerveau et le Cymbalra, l'efflexir et d'autres AS compensent, si j'ai bien compris cette déficience.

Voir la signature

Béa

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-06-30 10:04:04

Béatrix

30/06/2019 à 10:09

Bon conseiller

Béatrix

Dernière activité le 07/11/2024 à 07:04

Inscrit en 2017

321 commentaires postés | 66 dans le forum Troubles ORL

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Ravie d'avoir été utile à une souffrante. C'est en échangeant qu'on se décharge des pb ... Et pour nous des douleurs. Je suis pas pro médicaments mais pas eu le choix pour le Cymbaltaou le Lyrica, seuls à procurer un soulagement.

Tenez-nous au courant des résultats de vos démarches comme j'essaie de le faire pour vous sur ce site. J'ai tant fait de messages depuis 2 ans sans retour. Je comprends qu'en grande souffrance, écrire est une corvée mais à un moment de moindre souffrance, pensez à communiquer votre vécu, partagez votre expérience. Les médecins ne savent pas tout, pas des dieux. À nous de les aider .

Voir la signature

Béa

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-06-30 10:09:37

Utilisateur désinscrit

01/07/2019 à 06:36

Bonjour à tous moi j'étais en attente de mes résultats d'un scanner :Il n'y a rien sauf de l'arthrose aux cervicales et inflammation oropharinge donc l'orl m'a prescrit un autre traitement pour l'estomac ...

mais j'ai toujours toutes ces douleurs et brûlure :gorge,oreille ,langue,tête, cou ,nuque,côté droit c'est insupportable !!!!

ca sera vraiment la glossodynie ???

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-07-01 06:36:29

Valparo

02/07/2019 à 21:02

Bon conseiller

Valparo

Dernière activité le 22/09/2024 à 18:34

Inscrit en 2019

37 commentaires postés | 30 dans le forum Troubles ORL

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir

Aujourd'hui, j'avais rendez-vous avec un neurologue celui-ci connaissant mon généraliste donc savais déjà pourquoi je venais il semblait bien embêté car il se demandait pourquoi quelqu'un avec un problème de langue venait le voir des nerfs qui font mal sans raison apparente de plus sur la langue c'est une énigme pour lui mais après quelques minutes de discussion il en est venu sur le fait que j'avais peut-être une névralgie du glossopharyngien. nouveau traitement tégrétol 400 mg un demi caché matin et soir pendant une semaine puis un demi cachets le matin et un entier au soir pendant 3 mois entre-temps en septembre je passe un IRM et je le revois 1 mois plus tard

On reste toujours dans le même style de médicament des neuroleptiques avec quelques variantes.

Isulana j'ai l'impression que tes symptômes ressemble plus à une névralgie du nerf glossopharyngien que les miens mais bon les médecins ont du mal à admettre que l'on puisse avoir une glossodynie pour eux cela ne veut rien dire.

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-07-02 21:02:14

Utilisateur désinscrit

03/07/2019 à 14:22

Merci Valparo ,Alors je viens d'avoir mon professeur à Marseille qui m'avait dit que j'avais la glossodynie il y a 2 ans ,et il me dit de prendre rdv chez un neurologue en corse pour qu'il me prescrive des anti douleurs et ensuite je repartirai le voir en septembre mais depuis quelque jours les douleurs s'étendent jusque dans le palais et j'ai la paupière enflé le matin au réveil ???C'est pénible !!!

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-07-03 14:22:11

Béatrix

04/07/2019 à 09:46

Bon conseiller

Béatrix

Dernière activité le 07/11/2024 à 07:04

Inscrit en 2017

321 commentaires postés | 66 dans le forum Troubles ORL

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

La glossodynie s'appelle ainsi car étymologiquement ça concerne la langue mais elle s'appelle la stomatodynie quad elle s'étend au delà et touche toute la cavité buccale : palais ou /et l'intérieur des joues ou/et les gencives. Elle peut dans les cas les plus graves irradier vers le larynx et les narines, voire le plexus . Pensez à masser ce dernier avec 3 gouttes d'huile essentielle de Marjolaine, mandarine , oranger , lavandin ... 1 minute suffit, pas gros effort, même quand on est en grande souffrance et, effet relaxant quasi immédiat car les HE sont très puissantes et le corps les assimile en quasi instantanéité.

Voir la signature

Béa

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-07-04 09:46:47

camaki

11/07/2019 à 15:49

camaki

Dernière activité le 07/06/2023 à 19:24

Inscrit en 2018

5 commentaires postés | 5 dans le forum Troubles ORL

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à toutes et à tous,

Comme vous, je souffre depuis plusieurs années (depuis 2016) de glossodynie avec des douleurs au niveau de la langue, du palais, des lèvres avec cette impression d'angine permanente....J'ai rencontré plusieurs médecins (stomato, orl, gastro-entérologue....) qui m'ont tous dit, après avoir prescrit plusieurs traitements inefficaces, qu'il n'y avait rien à faire. Mon médecin traitant m'a avouée être démunie. Aussi, je fais comme beaucoup d'entre vous, je vis avec mais avec de plus en plus de mal. J'essaie de ne pas y penser mais la douleur est là et devient de plus en plus envahissante. Demain je consulte une hypnothérapeute qui j'espère va m'aider à vivre avec cette douleur.

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/troubles-orl/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-07-11 15:49:43

9
10
11
12
13
Aller à

Les membres participent aussi...

Elodie

06/12/2022 à 18:02

@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...

Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...

Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...

Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...

Voir le meilleur commentaire

Elodie

06/12/2022 à 18:02

Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...

Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

25/11/2024 | Actualités

Pourquoi ronflons-nous ? Les causes, les solutions et les conseils pour réduire le ronflement ?

23/11/2024 | Actualités

Insomnie : comment en venir à bout ?

18/11/2024 | Actualités

Médicaments et libido : les traitements qui peuvent affecter votre désir sexuel ?

16/11/2024 | Actualités

Troubles de l’attachement : quelles conséquences sur nos relations interpersonnelles ?

08/11/2024 | Conseils

La procrastination : mauvaise habitude ou stratégie secrète pour prendre soin de soi ?

04/11/2024 | Actualités

Les ballonnements : tout comprendre pour soulager cet inconfort !

21/10/2024 | Actualités

Les troubles de santé courants chez la femme enceinte : tout ce qu’il faut savoir !

19/10/2024 | Nutrition

Quels sont les nombreux bienfaits anti-inflammatoires et antioxydants du curcuma ?