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Patients Trouble bipolaire
Bipolaire de type II, aujourd'hui stabilisée, je souhaite me former en tant que Patient expert pour accompagner
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 30/10/2024 à 17:17
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Bonjour @Manonart,
Je vous remercie de ce sujet Je précise aux autres membres qu'un patient expert est une personne concernée par une maladie chronique, qui développe au fil du temps une connaissance fine de la maladie. Il se forme dans des groupes de malades et des réunions d’information scientifique, et incarne le vécu de la maladie dans des domaines d’application variés : inclusion du handicap dans la ville, défense de l’accès aux médicaments…
J'invite des membres à participer : @Ossobucco @AlexeF @Justalimonade @HarryPiprazole @Kranke @Didoudream @Martine1234 @Pascalew92 @kikitpu @Edenaya @AliBabou @otterley @anneul @Valouda @Elizflo @Floflo6869 @Drino25 @Romain64 @Katjtm45 @Alexana123 @Ricobest @FRANCOISE75015 @Brunito @Lolijomi @Nanouelle @CyrildeLausanne @alain884 @Lylasrose @LYDIA76 @BipPaulAir
Êtes-vous patient expert ? Connaissez-vous des patients experts ? Avez-vous déjà bénéficié de leurs conseils et accompagnements ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Max01985
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Max01985
Dernière activité le 27/10/2024 à 17:46
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C est bien il en faut. Bon courage.
J ai a peu près le même type 2 ça fait 2ans et demi que je souffle assez paisiblement dans ma vie et qu au travail tout passe bien.mais en amour c'est pas ça je vies une longue période de célibat et ne ne sais plus comment m y prendre pour aller vers les femmes .
Si tu t en sens alors fonce!
Cordialement max
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Manonart
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Manonart
Dernière activité le 03/10/2024 à 20:15
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@Max01985
Bonjour Max, oui je te comprends, j'ai rencontré aussi la même problématique mais d'une manière un peu différente. Une fois bien stabilisée, je n'ai plus eu l'envie de me mettre dans une histoire de couple. En réalité, c'était parce que mes relations amoureuses pendant mon instabilité m'ont beaucoup marqué car assez chaotiques et j'avais très peur de me relancer dans quelque chose et que ça influe sur mon bonheur. Je pense qu'il faut vraiment s'écouter là dessus, et qu'en travaillant sur soi on reprend confiance et naturellement par la suite on aura envie de retourner vers les autres. Mais la première personne avec qui il faut être bien, c'est soi. Une fois que ça c'est solide, le reste peut suivre ! Bon courage et si tu veux parler tu peux m'écrire sur le blog @bipolarodyssey sur Instagram.
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Iris2709
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Iris2709
Dernière activité le 22/10/2024 à 19:06
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Bonjour ça serait une excellente idée car parfois les patients ont besoin d un grand soutien, je suis bipolaire et actuellement en phase mixte et mon médecin m a prescrit tuneluz 20mg avec 3 comprimés par jour de depakine chrono 500 mais jusqu à présent aucune amélioration,
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Manonart
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Manonart
Dernière activité le 03/10/2024 à 20:15
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@Iris2709 Coucou Iris, je découvre ton message. Comment se définit ta phase mixte ? Tu as des hauts et des bas dans la même journée ? Chez moi, je pouvais sentir à la fois beaucoup d'énergie mais aussi beaucoup d'irritabilité envers les autres en même temps. Je ne connais aucun de ces deux médicaments, de mon côté c'est le lithium et le lamotrigine (régulateur de l'humeur) qui me suivent depuis longtemps. Ton médecin t'a prescrit quand ses médicaments ? Il faut malheureusement attendre plusieurs semaines souvent pour que ça fasse effet ! Mais passé ce délais, si toujours pas d'amélioration, il faut pas hésiter à prendre rdv avec son médecin pour lui en informer ! Nous sommes bien placé pour savoir ce qui fonctionne ou non sur nous :) Si tu veux discuter, tu peux me trouver sur le compte instagram @bipolarodyssey. Très bonne journée et bon courage 💪
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fleuro
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fleuro
Dernière activité le 21/09/2024 à 17:54
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Bjr je viens de lire votre parcours . Et j ai 59 ans . Ma bi polarite et dépression date de plusieurs années. Je suis traitement médical et j avais 1 psy qui me prescrivant mes médicaments. . Mais j ai arrêter de le voir. Il i à plusieurs mois . Pas d accompagnement . Comme si il fallait être tjr calme et aller bien . Les cycles reviennent très souvent. Je suis complètement perdue et en proie à des crises de larmes. Et. pire encore. Mon parcours de vie a été très compliquee. J ai déjà été hospitalisée. Après je suis rentrée plus démunie que jamais . Je sens bien que mon état ses aggravée. Et seule c est comme un (enfer) je ne suis pas du tout stabilisée.. je suis(enfermee) dans cette maladie. Je vis seule. Mon mari est deceder et mes enfants grand m ont laisser seule et par cupidité. Je suis epuisee de lutter . C est affreux. Comment se (sortir ). De cette maladie qui m appauvrit et me glace le cerveau.
Merci de vos conseils . Fleuro
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Fleuro.
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Manonart
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Manonart
Dernière activité le 03/10/2024 à 20:15
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@fleuro Bonjour Fleuro, je découvre ton message. Je connais la douleur que c'est de voir partir des personnes de notre entourage ne pouvant pas gérer émotionnellement la maladie. J'ai appris à ne plus leur en vouloir avec le temps, car j'entends que tout le monde n'a pas la capacité de gérer ça. Mais, ça n'enlève en rien la belle personne que tu es et que tu mérites le bonheur et la stabilité. Malheureusement, sans traitement médicamenteux pour rééquilibrer notre cerveau d'un point de vu chimique, on peut difficilement s'en sortir. En tout cas pas jusqu'à la maladie soit bien stabilisée. Mais je sais également à quel point les symptômes de certains médicaments peuvent être handicapants. C'est la raison pour laquelle tu les a arrêté ? Dans quelle phase te trouves tu en ce moment ? As tu un ou une amie avec qui tu peux échanger librement sur tes émotions ? J'ai fait aussi beaucoup d'hospitalisations et pour moi ca a été le meilleur moyen pour faire un bilan sur la maladie et réadapter le traitement. Si tu veux parler en messages privés, tu peux aller sur mon blog instagram "bipolarodyssey", on échange entre bipolaires et ça fait beaucoup de bien de pas se sentir seuls :)
fleuro
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fleuro
Dernière activité le 21/09/2024 à 17:54
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@Manonart
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Dernière activité le 21/09/2024 à 17:54
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@Manonart bjr je viens de lire et de voir votre reponse . pour tout dire je suis tjr sous traitement medical mais je ne vois plus le psychiatre qui me donnait mon traitement et dont mon etat ne cessait de s 'aggraver. jai jamaiçs eu vraiment d 'explication a ce que je vivais a part une vie asser tourmenter. les cycles comme vous appeller cela reviennent sans cesse et j ai deja ete hospitalisee. depuis 4 ans j ai des rythmes tres bas ou et apres cela disparait . mais la maladie revient . je ne comprend pas ce quil se passse.je me sens tres destabilisee et ce ne sont que des cris interieurs et mon agitation est extreme. je n 'arrive pas a gerer cela seule. je souffre chez moi et mon cerveau est perturber. c'est 1 veritable souffrance chaque jour. j ai d autant plus une tres lourde insomnie avec traitement qui s aggrave lors de ce cycle tres bas. je sou ffre de vivre comme cela. dont rien ne m 'apaise. je ne gueris pas et je suis epuisee. comment lutter dans cet etat,? fleuro.
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Fleuro.
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aquarella
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Dernière activité le 30/10/2024 à 16:22
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bonjour, c'est quoi un patient expert ? il doit continuer à prendre des médicaments ? un truc qui m'avait aidé c'est ARGOOS 2001 une association française des bipolaires et il y avait une antenne dans une ville à coté de chez moi, ce qui est dommage c'est que ça s'est arrêté faute de personne pour tenir l'association vivante
Donner des conseils aux malades quand on s'en est sorti, je le fais, mais il a fallut que je prenne de la distance sur ceux et celles qui ne veulent pas nous écouter, car parfois la maladie sert à quelque chose, avant j'étais limite trop passionnée sur le sujet, je ne sais pas ou vous en êtes mais voilà le piège à éviter, vouloir que tout le monde vous suivent sur votre chemin, ma psy m'avait expliqué que j'avais besoin de faire ça, pour penser que mon chemin était le bon, je l'ai fait un temps, maintenant j'ai laché prise, j'en parle, je sème une graine, mais je "n'impose" plus rien, c'est leur vie, leur chemin, il faut vous attendre à un peu d'agressivité parfois, je ne me rendais pas compte de ça, je croyais que tout le monde allaient réagir comme moi, curieuse de trouver une solution efficace, pas plus tard que cet après midi j'en ai rencontré une, je lui ai parlé de ce qui m'avait sorti du trou, je lui ai dit que j'avais des numéros de tel à lui passer si elle voulait, elle ne me les a pas réclamé donc no problemo tu as l'info si tu n'en veut pas tant pis je vais pas te supplier de prendre ce numéro de tel, moi je m'en suis sortie, tu n'es pas prêt.e c'est ok pour moi...
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Manonart
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Dernière activité le 03/10/2024 à 20:15
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@aquarella Coucou Aquarella, tu as parfaitement raison, il faut savoir se protéger ! Après oui, chacun son rythme c'est certain. Pour l'instant depuis que j'ai crée le blog, les personnes sont très bienveillantes car dans une démarche de soin et surtout je prends la distance émotionnelle pour ne pas me laisser submerger. Pour moi, c'est donner du sens à tout ce que j'ai vécu de donner un peu de soutien à celui qui le veut. C'est dans cette démarche là que je le fais aujourd'hui :)
aquarella
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Dernière activité le 30/10/2024 à 16:22
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@Manonart oui je vous comprend complétement, après moi j'ai arrêté tout les médicaments, j'ai trouvé une solution en dehors des médicaments et mon psychiatre de l'époque a mis 5 ans pour m'arrêter les 10 psychotropes que je prenais par jour, c'est surement pour ça que j'ai eu droit à de l'agressivité, les gens ne supportent pas les gens qui sortent du cadre...
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milkama
milkama
Dernière activité le 06/08/2024 à 12:57
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Bonjour Manon je suis diagnostiquer bipolaire type 2 et résistant aux traitements de plus j'ai fait beaucoup de sismothérapie et cela m'a declanché des tocs de vérification. Pouvez vous m'aider s'il vous plaît. Merci d'avance
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Manonart
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Manonart
Dernière activité le 03/10/2024 à 20:15
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@milkama Coucou Milkama, je n'ai jamais fait de sismothérapie mais j'ai connu aussi des dépressions très sévères et résistantes. Peux-tu m'en dire plus sur tes tocs de vérification ? J'ai aussi eu beaucoup de TOCS dès mon plus jeune âge avec notamment des tocs de symétrie (si je passais d'un côté d'un immeuble, je faisais demi tour pour passer de l'autre côté afin "d'équilibrer" par exemple). D'ailleurs il y a un film "Mon Oncle" qui parle de ce type de TOCS. Pour moi ce qui m'a aidé, c'est d'arriver à définir les origines de mes TOCS et comment ils fonctionnent : intensité, rythme, déclencheur externe ? Chez moi les TOCS étaient rythmés par mon anxiété mais c'était la boucle de l'enfer car en les faisant j'étais d'autant plus anxieuse. En cas de montée de stress, mes TOCS devenaient ingérables ! Donc j'ai travaillé sur les racines de mon anxiété et là il y a plein de techniques qui peuvent être utilisées comme : s'assurer d'un environnement pro et perso sain, ne pas se mettre de trop gros objectifs, respecter son besoin de sommeil même si il faut faire une heure de sieste pendant la journée, travailler sur sa culpabilité etc.. on peut en parler plus sur le blog que tu retrouveras sur instagram "bipolarodyssey". N'hésite pas à m'y envoyer un message !
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Justalimonade
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Justalimonade
Dernière activité le 02/11/2024 à 21:12
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Bonjour,
c’est un beau projet que de devenir « patient - expert ». Au début de mon diagnostic j’avais cherché à rencontrer des patients experts, et je n’en ai pas trouvé. Je pense que cela aurait pu m’être utile. J’avais regardé les formations même quand j’ai commencé à être stabilisée. Et puis j’ai eu besoin de garder ma maladie dans une place circonscrite et pas trop importante, et j’ai donc changé d’avis.
je trouve que c’est un très beau projet. Bravo ! J’espère que tu nous tiendras au courant de tes avancées et aventures 😊
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Manonart
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Manonart
Dernière activité le 03/10/2024 à 20:15
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@Justalimonade Coucou ! Tu pourras le faire à tout moment si tu t'en sens l'envie plus tard ! Mais le plus important c'est que de te prioriser toi et c'est ce que tu as fait donc bravo. J'entame en mai une école spécialisée sur la Psychopathologie, je te tiendrais au courant si cela t'intéresse. Très bonne journée à toi :)
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Iris2709
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Iris2709
Dernière activité le 22/10/2024 à 19:06
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Bonjour merci beaucoup pour ton message, je prends la depakine chrono depuis longtemps, et j avais un autre anti depresseur brentelix, aujourd'hui je prends tuneluz et pour dormir je prends anxiol ,la phase mixte se définit par pas mal d énergie et une grande envie de communiquer et puis un abattement parfois en milieu de journée, je ne manquerai pas de te contacter par insta, merci encore
Hakim06
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Hakim06
Dernière activité le 27/10/2024 à 13:11
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Bonjour, je trouve votre initiative intéressante, car qui mieux qu'une personne qui vit la maladie, pour en parler ! Moi aussi j'y pense souvent, car les professionnels savent de quoi ils parlent mais ne vivent pas la maladie et ont besoin d'être guidé, le problème je suis pas guéri donc c'est des pulsions que j'ai donc je peu pas aider vraiment à part bien sûr d'écrire les crises et le comportement. Mais votre aide peu nous aider à avancer, c'est très important de pouvoir discuter avec une personne bipolaire guéri
Clepsydra
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Clepsydra
Dernière activité le 03/04/2024 à 21:53
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Salut,
Je fais une courte présentation de moi pour pas trop encombrer, diagnostiqué en 2012 je suis aujourd'hui dans une situation a prendre une decision pour devenir (ou pas) pair aidant. Je me suis retrouvé avec une masse de connaissances sur le syndrome bipolaire, les traitements, les astuces et mon travail personnel d'envergure colossale qui m'a permis de remettre sur pieds ma routine solide et gerer les fluctuations de l'humeur atypiques des personnes comme toi et moi dans le quotidien.
Il est noble de vouloir partager ton expérience, car c'est un sujet de discours incitant peu au progrès chez les autres et amalgamé pour en faire une catégorie.
J'ignore tes vraies intentions futures, mais en ma personne je te souhaite de trouver un équilibre dans cette voie qui nous est réservée en tant que patient pour certains, et en tant que serviteurs dans d'autres cas. Je te souhaite bien évidement de servir...d'exemple et ne pas...patienter lol.
Le potentiel des aspects psychiatriques chez les êtres humains est sous évalué, car notre capacité intellectuelle dans le cadre d'un syndrome bipolaire n'a pas de limite, ce qui l'impose pour justement pouvoir développer des capacités que les "autres" n'ont et n'auront jamais.
En exemple concret, les traitements au médicaments selon les dires, altèrent le syndrome jusqu’à 40% selon l'efficacité.
Perso j'ai exploré les deux voies en 12 ans, la plus longue série de "rémission" était de 3.5 années sans épisodes psychotique dans le cadre de type II du syndrome qu'on m'a diagnostiqué.
Il y a un bémol, quand je me reposais sur un traitement qui a sapé ma capacité cognitive de réflexion, j'ai subis des répercussions démesurées (comportement a risque etc.) par rapport a la 2eme phase qui était beaucoup plus fluide ou j'avais un champ libre de réflexion (ou je pouvais générer une occupation pour me distraire), au fur a mesure de cette routine j'ai pu limiter le traitement au stricte nécessaire.
Sans somnifères, sans Valium, sans Loxapac au final ça deviens juste une crise de nerfs qu'on doit gérer sous son aspect "esthétique" pour ne pas paraitre oh mon dieu jamais de la vie déséquilibré aux yeux des gens "Normaux" (qui suivent des normes lol).
Maintenant pour la conclusion. Au même titre que je suis a fond pour ton idée de soutien des autres, je suis aussi décisionnaire de ma mise en garde. Car si tu vois beaucoup de positif dans ce que les gens pourront bénéficier grâce a la science et grâce a ta capacité que je ne doute pas va s’adapter pour les situations, sache que j'ai appris a faire la différence pour moi de ce je comprends, et que ce que l'autre comprendra.
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ChriChrid'amour
Bonjour, http://www.psychomedia.qc.ca/tests/dsm-iv/bipolaire.
Tu peux consulter l'intérêt du test, perso moi je n'ai pas été testée.
D'après la psychiatre, les bipolaires ont tendance à faire un virage maniaque au printemps.
Dans l'euphorie, la personne bipolaire a tendance à perdre le sommeil, le plus embarrassant c'est qu'elle n'est pas fatiguée pour autant.
"Sors toi les doigts, motive toi et ca repart", jusqu'à la prochaine...:ces remarques désobligeantes ne servent à rien, ça ne fonctionne pas comme ça la bipolarité, il faut bien sûr essayer de se"mettre des coups de pieds au cul", il faut surtout se faire aider par qqn avec qui on peut échanger, exprimer ses sentiments et qui soit à votre écoute.
Bon courage à toi, n'hésites pas à revenir vers moi, je t'aiderais si je le peux et bien sûr si je ne sombre pas à nouveau dans le cœur obscur.
Mes amitiés
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ChriChrid'amour
Bonjour, http://www.psychomedia.qc.ca/tests/dsm-iv/bipolaire.
Tu peux consulter l'intérêt du test, perso moi je n'ai pas été testée.
D'après la psychiatre, les bipolaires ont tendance à faire un virage maniaque au printemps.
Dans l'euphorie, la personne bipolaire a tendance à perdre le sommeil, le plus embarrassant c'est qu'elle n'est pas fatiguée pour autant.
"Sors toi les doigts, motive toi et ca repart", jusqu'à la prochaine...:ces remarques désobligeantes ne servent à rien, ça ne fonctionne pas comme ça la bipolarité, il faut bien sûr essayer de se"mettre des coups de pieds au cul", il faut surtout se faire aider par qqn avec qui on peut échanger, exprimer ses sentiments et qui soit à votre écoute.
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Manonart
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Manonart
Dernière activité le 03/10/2024 à 20:15
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Bonjour à tous,
Je m'appelle Manon, j'ai vécu avec la maladie bipolaire non stabilisée pendant 10 ans. Je suis diagnostiquée d'un trouble de type II avec des phases dépressives sévère et de l'hypomanie en cycle rapide soit plusieurs phases dans une même année. J'ai fait par ailleurs deux accès maniaques qui m'ont conduits à une forte mise en danger. Cela fait 9 mois que nous avons réussi à stabiliser complétement la maladie et donc que je n'ai plus eu de phases majeures dans un sens ou dans l'autre. Après 6 mois pendant lesquels j'ai profité d'une toute nouvelle vie, je souhaite maintenant aider mes pairs qui sont toujours dans le creux de la vague. J'ai crée une communauté d'entre-aide (sur instagram : bipolarodyssey) et j'ai compris avec tous les échanges que j'ai pu avoir avec des pairs, que les types d'accompagnement pouvaient être développés et améliorés. J'aimerais donc me former en tant que "patient-expert" auprès d'un organisme qui travail avec l'OMS et qui a "validé ma candidature". J'aimerais avoir votre feed-back, sur votre ressenti vis à vis de ce type d'accompagnement ? Merci beaucoup et bon courage à tous