Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

Bonjour Emily85.

J'ai les mêmes symptômes depuis 5 ans et une NPF confirmée très récemment par une biopsie cutanée.

En ce qui me concerne, tous ces symptômes sont très douloureux et la vie professionnelle et familiale s'en trouvent bouleversées. Ces douleurs ne se sont dieu merci pas aggravées ; côté médicaments je prends du laroxyl en gouttes, du tramadol, de l'oxycodone quand les douleurs sont très fortes et des patch Versatis que j'applique sur et sous mes pieds (principal siège de mes douleurs aux extrémités).

Je recherche toutes les formes d'apaisement par des massages relaxants, des exercices de respiration et je vois aussi une magnétiseuse qui arrive à me soulager quelques heures.

Bon courage et soyez positive, c'est la seule façon de combattre cette maladie.

@Emily85 bonjour Emily, la npf peut provenir d'une maladie auto-immune. Cette recherche est donc systématique par les rares médecins qui connaissent la npf. De ce que vous décrivez je suppose que vous êtes suivie en médecine interne de Lariboisiere (Pr Sene par exemple). Il est "spécialisé" en maladie auto-immune, il sait donc les examens à faire, idem pour la npf. 

Les médecins que j'ai pu voir ne sont pas bavards sur l'évolution de la maladie. J'étais comme vous très angoissée, peut-être qu'ils ne veulent pas rajouter de l'angoisse supplémentaire sachant que la médecine n'a pas trouvé le remède à la npf.  S'il y a maladie auto-immune "l'avantage" c'est que vous aurez droit à des cures d'immunoglobuline qui semble faire beaucoup de bien aux patients. 

Courage à vous 🍀

Merci à tous pour vos retours!

J'ai rdv à Henri Mondor le 07 octobre pour en savoir plus sur le type d'atteinte.

J'ai une question à laquelle je n'arrive pas à avoir de réponse : si la cause est découverte et traitée, les petites fibres peuvent-elles repousser?

Car j'ai lu tout et son contraire, et mon médecin ne veut pas répondre à cette question.

Merci 

Merci à tous pour vos retours!

J'ai rdv à Henri Mondor le 07 octobre pour en savoir plus sur le type d'atteinte.

J'ai une question à laquelle je n'arrive pas à avoir de réponse : si la cause est découverte et traitée, les petites fibres peuvent-elles repousser?

Car j'ai lu tout et son contraire, et mon médecin ne veut pas répondre à cette question.

Merci 

@Emily85 j'ai lu que les petites fibres peuvent se régénérer mais très très lentement. S'agissant d'une maladie récente avec peu de budget pour faire des recherches, les médecins le savent-ils ?

Pas d'évolution positive en ce qui me concerne. J'ai fait un troisième EMG, récemment. Pas d'anomalie. 

L'allodynie reste présente, douleurs aux pieds, tibias serrés comme en chaussettes, intolérance au froid et au chaud. Je me suis vu prescrire du Tramadol qui me met un peu dans le gaz.. Je prends un peu de laroxyl le soir avec du rivotril. J'ai, à nouveau rendez vous avec mon neurologue le 12 et je compte bien me faire transférer sur le CAD de l'hôpital Henri Mondor car à St Antoine, c'est du n'importe quoi. Une interne ne connait rien à la neurologie et me prescrit des médicaments sans approfondir Les raisons de ma neuropathie.
J'ai des sensations de chaud et froid qui alternent et, depuis peu, des troubles urinaires ( vessie hyperactive et pertes urinaires) et suis suivi par un urologue. Ce dernier a du mal à croire à une prostatite et n'écarte pas une conséquence de la neuropathie.

Certaisn d'entre vous ont ils des troubles urinaires ??

@raskolnikov oui moi j'ai des troubles urinaires. J'ai également une atteinte du système nerveux autonome (gastroparésie, trouble régulation thermique, bradycardie, hypotension, syndrome sec,...). J'ai également une atteinte systémique avec fibrose pulmonaire et cardiomyopathie restrictive. 

Le tableau fait penser aux internistes à une maladie auto-immune mais à ce jour aucun anticorps retrouvés 😔.

J'ai lu dernièrement que des anticorps anti plexine d1 étaient retrouvés dans certaines npf auto-immune. Quelqu'un en aurait entendu parler ? 

D'autres personnes ont un tableau similaire au mien avec une explication ?

Merci 

Une chose surprenante avec cette étrange pathologie. Aujourd'hui, je me suis "bougé le cul", j'ai traversé tout Paris avec les correspondances du RER et les escaliers du métro. Lorsque j'étais "en action" mes douleurs disparaissaient. 
Plus encore, je me suis attablé dans un café avec des amis et pendant cet instant privilégié, j'ai totalement oublié mes douleurs, mes acouphènes et tout le reste.. Comme si lorsqu'on distrait don cerveau, on parvenait à stopper le message de la douleur.

Je ne comprends rien . Mon neurologue non plus, d'ailleurs..

Je suis d'accord avec vous Raskolnikov je me sens mieux quand je me bouge le c... !!  :)

Le pouvoir du cerveau reste important dans notre maladie. c'est pourquoi je pratique bcp la relaxation, les massages relaxants. J'essaie tout  ce qui peut positiver ma vie. Ca me permet souvent de garder la douleur à distance. J'ai eu un covid très sévère en novembre 2020 : les douleurs liées au Covid ont tenue à distance les douleurs de la neuropathie parce qu'elles étaient plus fortes. Quand j'ai été guéri de la Covid 19 au bout d'un mois, les douleurs neuropathiques sont revenues. 

Portez vous du mieux possible.

Je suis d'accord aussi il faut bouger , et quand l'esprit est occupé nous pensons moins à la douleur...

Je fais du yoga et tout ce qui me procure du bien-être..

Portez vous bien , courage