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Patients Système nerveux
Syndrome d' Alcook
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DEPRIMETTE
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DEPRIMETTE
Dernière activité le 06/08/2024 à 13:05
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@Nadjean
Bonjour
Je suis suivie également à Rodchild pour ma NP.
Ou en êtes vous aujourd'hui, avez vous maitriser vos douleurs? avez vous été opéré?
J'ai l'impression d'être un cobaye.
Merci de votre reponse
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Espérance
sernin31
sernin31
Dernière activité le 11/08/2024 à 20:42
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Bonjour,
En ce moment au niveau des douleurs c'est le chaos total car j'ai fait un déménagement et j'ai débuté ma formation de secrétaire médicale plus le stress de la vente de ma maison qui a été retardé plusieurs fois. Du coup la fatigue se refait sentir. On m'a diagnostiqué ma luxation du coccyx avec un IRM et une radio de profil pour voir si c'était tout le temps luxé ou si c'est quand je passais de la position assis à debout. Je n'ai pas été opéré ni de la névralgie ni du coccyx car pour le premier le chirurgien m'a dit qu'il y avait trop de risques par rapport aux bénéfices et pour le coccyx ils m'ont dit que vu que j'étais polyalgique ça ne servirai pas à grand chose et vu aussi le gros risque infectieux c'était risqué. Là ce qui m'inquiète c'est qu'il commence à me parler de stopper la morphine en janvier 2020 et là ça me fait super peur car déjà qu'avec la morphine je peux pas faire tout ce que je veux alors sans je sais pas comment je vais faire. 😱😱😱
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@sernin31 bonjour, pourriez vous m expliquer vos douleurs? Durent elles longtemps et d une échelle de 0 à 10 où la positionnez vous. J aimerais en savoir plus. Personne ne me réponds et j attends une réponse sur ce site. Merci. Courage à vous
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DEPRIMETTE
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DEPRIMETTE
Dernière activité le 06/08/2024 à 13:05
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130 commentaires postés | 125 dans le forum Système nerveux
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Bonsoir
Êtes vous toujours suivi à Rodchild?
C'est une femme qui vous,suit. La morphine est un gros traitement, je comprends votre désarroi.
Moi on m'a donne du Laroxyl et tramadol rien d'autre mais pas top malgré cela.
Bonne soirée
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Espérance
24052012
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24052012
Dernière activité le 17/12/2021 à 11:19
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Bonjour à tous,
Suite à un accouchement traumatique (erreur médicale), j'ai des douleurs périnéales. Cela fait 7 ans. Depuis peu, on vient de me diagnostiquer une atteinte du nerf clunéale. Suite à plusieurs hospitalisations, on me propose une pose de Qutenza, infiltration diagnostique (énième), kétamine (grosse dépendance à la morphine) pour envisager ensuite une opération dudit nerf par le Dr P. (Nantes). Avez vous déjà tenté cette opération et quels en sont les retours? Je suis aussi reconnue comme travailleur handicapée, carte de priorité et stationnement mais pas de reconversion professionnelle possible. J'aimerais savoir si quelqu'un a le même vécu que moi qui ait beaucoup de mal à digérer cette erreur médicale et cette errance médicale. Qui s'en est "sorti"? De quelle manière?
Merci pour vos retours.
Nana65
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Nana65
Dernière activité le 12/11/2024 à 18:21
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Bonjour j’ai aussi cette maladie depuis très longtemps je prends lirycaet paroxetine cela m’aide j’ai tout essayée .je n’ai jamais été voir un neurologue mais je me demande si cela vaut le coup? Les médecins n savent pas grand chose ils vous donnent des cachets et basta!!!
j’ai pratiquée de la gymnastique périnéal avec une sage femme pendant 2ans ça m’as bien aidées la douleur est encore là est ma vie en est bouleversée je ne peut pratiquer aucun sport des balades mais courtes j’ai travaillée jusqu’à maintenant mais je prends ma retraite et tant mieux car je reste à la maison les douleurs sont supportables
bon courage à tous ceux qui ont cette maladie qui travail ou pas le stress y est pour beaucoup et il ne faut pas s’entourer de personnes négatives à éviter
Bonnes journée à vous
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Nana65
Mouette
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Mouette
Dernière activité le 19/11/2024 à 13:13
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Ami
Bonjour, je vous conseille très fortement le Dr Ghilslaine Palermo, étiopathe.
Consultation sur Paris & en Bretagne, sur RDV : 06 87 34 55 52
Après 8 années, je ne suis plus malade, c'est confirmé. Depuis quand et les raisons du pourquoi restent vagues, mais je suis presque sûre que c'est essentiellement grâce à cette étiopathe.
Bon courage à vous
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Mouette
Hadhoud0383
Hadhoud0383
Dernière activité le 23/10/2021 à 15:50
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Ami
Bonsoir mouette l'étiopathe qu'est ce qu'il fait exactement comme thérapie?
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Scorpion
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Bonsoir, je n ai pas de douleurs assiseet debout. Couchée su le dos oui je me mets donc sur le ventre. Pris du lyrica et autres rien donné. Passé une irm resultats ds 15 jours. Je suis allée voir une spécialiste du perine elle me dit coccygdynie cad coccyx cassé ou luxé. Pourriez vous m expliquer vos douleurs sensation etc afin de voir si ma spécialiste a raison. D avance je vous en remercie.
Utilisateur désinscrit
Bonjour en ce qui me concerne il n y a qu un an que je pense avoir cette maladie. Certains examens ont été fait nickel pour l irm. Médicaments épileptiques rien fait. Kine un peu moins mal. En ce qui concerne la douleur vous avez mal tout le temps ou parfois. Et quoi comme douleur sensation etc. J aimerais aussi savoir. Par quel examen avez vous su que vous aviez la névralgie pudenal? Merci pour vos réponses et courage à vous
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Nadjean
Nadjean
Dernière activité le 15/10/2018 à 12:15
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Ami
Bonjour à tous
En 2004 j' ai été diagnostiquée souffrant du syndrome d' Alcook ,appelé aussi algies pudendales
j' ai tout essayé infiltrations sous scanner de ce fameux nerf. Infiltrations des trous sacrés
osthéopate acuponcture électro stimulateur à ultra sons etc etc et bien sur sous traitement
depuis tout ce temps.
Lesquels ne m' ont pas vraiment soulagée et m'ont fait prendre 18 kgs .Je suis toujours assise sur un coussin en gel de silicone ,il n' a qu' en me réveillant que je n' ai aucune douleur mais ça dure très peu de temps !!!!!!
Aussi j' aimerai avoir des avis de personnes atteintes du même mal ,pour voir avec elles comment elles vivent avec cette douleur qui empoisonne la vie merci à tous ,et si peut être elles ont des solutions à me proposer.
Cordialement