Syndrome d' Alcook

@Nadjean 

Bonsoir,

Pouvez vous me dire à quoi correspond une infiltration des trous sacrés, cela fait il mal pendant, après.

Faut il être hospitalisée, peut on travailler le lendemain ou.pas.

Merci de votre réponse

@ElisabethC 

bonjour elisabeth

Quel examen avez vous passer pour exclure un problème de nerf pudendale?

ou en êtes vous à ce jour?

bonne journée 

deprimette

Bonjour je suis atteinte de névralgie pudendale suite à mon accouchement il y a plus de 8 ans. On me l'a diagnostiqué par un electromyogramme dans les parties génitales et je peux vous garantir que c'est pas une partie de plaisir je prends un lourd traitement basé sur de la morphine antidépresseurs et antiepileptiques qui me soulagent un peu mais pas totalement. Et il y a un an ils se sont aperçus que j'avais une luxation du coccyx depuis mon accouchement et pour le remettre en place au bout de temps je peux vous dire que ce n'est pas possible. Pour soulager la douleur le centre anti douleur m'a prescrit un TENS éco 2 c'est un neurostimulateur qui envoie de l'électricité pour soulager les douleurs ça soulage sur le moment mais comme je me dis c'est mieux que rien. J'ai aussi un coussin à air pour m'asseoir et celui là j'en suis très contente. Si vous avez des questions n'hésitez pas je vous répondrais avec grand plaisir.

Amandine 

Bonjour

Arrivés tu a vivre correctement avec tout ca.

Es ce que le traitement te soulage bien de tes douleurs. Ou es tu suivi?

As tu penser à l'opération car tu es jeune....

Quel est la marque de ton coussin

Bonne journée

Non je n'arrive pas à vivre normalement. Je suis même obligé de faire une reconversion professionnelle sur une profession qui ne m'attire pas spécialement. Le traitement ne me soulage pas totalement mais me permet de sortir au moins du lit. Je suis suivi au centre anti douleur de Pierre Paul Riquet à Toulouse. Et non je n'ai pas prévu l'opération car le neurologue ne le fait plus car il y a trop de risques par rapport aux bénéfices. Mon coussin c'est kineris mono coussin à cellules pneumatiques télescopiques réglables de la marque winncare. Il est pas donné mais vu que ma névralgie est à 100% je ne paie rien. Si tu as d'autres questions n'hésite pas. 

@sernin31 

Bonjour,

Vous me dites que vous êtes à 100%, es ce juste pour les remboursements des soins? Que prends la CPAM : osteo, hypnose, sophrologie, kiné, coussin ?????

Avez vous eu droit à une invalidité et laquelle.

Moi je continue,à travailler mais le plus souvent debout je suis dans l'administratif. J'ai un bureau assis debout.

Pourquoi vous êtes vous reconverti?

Ca doit être dur de tout changer, qu'avez vous comme traitement, 

On peut aussi se faire mettre un neurostimulateur en opérant, avez vous essayer météo, hypnose?

Cette pathologie est dur, moi j'ai 58 ans donc moins loin de la retraite que vous.

Bonne journée.

Cordialement

J'ai fait passé ma névralgie en affection longue durée mais ça ne prends en charge que les soins qui sont remboursés par la sécurité sociale donc ostéopathe et tout le reste n'est pas remboursé. J'ai essayé osteo chiropracteur magnétiseur hypnotiseur j'essaie aussi avec des pierres mais rien n'y fait. En ce qui concerne ma reconversion, je suis infirmière et j'étais en arrêt maladie depuis plus de 6 ans du coup je n'ai pas le choix de reprendre mais quand j'ai voulu reprendre les postes aménagés pour les infirmières ne courrent pas les rues. Du coup ils m'ont proposé d'être secrétaire médicale et d'ailleurs j'ai du passer des tests pour être accepter mais pour être plus sûr de moi je commence une formation de secrétaire médicale en octobre. En ce qui concerne l'invalidité on me l'a refusé car je suis trop jeune (je vous dis pas comme ça fout les boules d'entendre ça). Après j'ai quand même une reconnaissance de travailleur handicapé avec une carte de priorité et une carte de stationnement handicapé que j'ai galeré à avoir (maintenant je marche avec une canne donc ça m'aide un peu pour l'avoir) car j'ai beaucoup de mal à marcher. J'ai essayé de faire une réadaptation au sport car ils m'ont dit que lorsqu'on fait du sport on sécrète des endorphines qui soulagent la douleur mais ça ne marche pas pour moi. Au niveau traitement, je prends de l'oxycontin 10mg LP x2 par jour, de l'oxynorm 10 mg orodispersible x 6 par jour, du Laroxyl 50mg x3 par jour et du neurontin 400mg x3 par jour. Et vous que prenez vous ? Et depuis combien de temps êtes vous avec votre névralgie ? 

J'ai eu un premier épisode en 2018 qui est parti tout seul mais revenu en janvier 2019 et qui ne me lâche plus. J'ai commencé le laroxyl il y'a deux semaines, j'augmente doucement mais on m'a dit pour cette pathologie pas plus de 25 gouttes et du tramadol, je dois voir l'algogue en septembre, j'ai également eu des infiltrations pour voir ou est coincé le nerf? Apparemment les trous sacrés selon l'infiltration.

Avez vous une autre pathologie que la névralgique pudendale car je ne savais pas,que ca pouvait empêcher de marcher...

Je suis,au tout début de cette pathologie et j'ai surtout des douleurs anales.

Et vous,quels sont vos symptômes?

C'est dur de vivre avec autant de médicaments, n'êtes vous pas trop somnolente avec tout ça?

Moi aussi j'ai peur de l'avenir...

Alors à la base j'ai une luxation du coccyx et apparemment c'est ça qui m'a déclenché ma névralgie. Mais j'ai été diagnostiqué pour la luxation il y a qu'un an car entre les 2 pathologies il y a des symptômes qui sont identiques. Pour mes douleurs j'ai surtout des douleurs vaginales des douleurs au dos et bien sûr au niveau du coccyx et ça me fait mal au niveau de la cuisse c'est comme si on m'enfoncait des coups d'aiguilles . Par contre la chose bizarre c'est qu'ils m'ont diagnostiqué une névralgie des 2 côtés mais j'ai mal que du côté gauche même si maintenant parfois j'ai mal côté droit. Pour le laroxyl, je le prends sous forme de comprimés donc je ne sais pas combien ça fait en gouttes. Pour la somnolence, je m'y suis habitué même si parfois j'ai des coups de fatigue mais ça fait plusieurs années que je le prends. La maladie a entraîné une séparation avec l'homme que j'aimais car ça m'a montré son vrai visage et du coup cette séparation me rend plus heureuse qu'avant même si c'est difficile par moment j'avoue mais comme on dit il vaut mieux être seule que mal accompagné car je peux vous dire que j'étais mal accompagné car je n'ai reçu aucune aide de sa part. Je devais tout gérer et en même temps être disponible pour des relations sexuelles qui me faisait super mal j'en pleurais mais pour lui ça ne le préoccupait pas il pensait qu'à son plaisir personnel. Je ne vais pas vous mentir la vie avec cette maladie et compliqué mais je me bat pour mon fils de 8 ans et je sais que j'ai pleins d'amis qui me soutiennent. Et rien que ça, ça me fait un bien fou car ce qu'il faut savoir avec la névralgie, c'est que le psychisme fait beaucoup sur les douleurs plus on est déprimé, plus on a mal. Je recommence ma vie aujourd'hui avec un nouveau boulot et une séparation mais je sens que ça va être bénéfique pour moi. Après je suis suivie par psychologues et psychiatres car il faut absolument déchargé toutes ces douleurs. 

Bonjour

Moi j'ai de la chance mon mari est très près de moi et me soutient du mieux,qu'il peut.

Comment as tu fais pour voir que tu avais une luxation au coccyx, quel examen? Car j'ai énormément mal au coccyx également et j'aimerais bien que l'on regarde de ce côté là.

Oui avec un fils de 8 ans, tu dois te battre et être positive, je sais que c'est dur par moment....

J'espère que ton nouveau travail t'apportera du réconfort.

Sinon tu me parles de psychologue et psychiatre... Tu fais une thérapie verbale ou une thérapie brève pour les douleurs?

En fait j'y avais penser également car je pense,que les douleurs s'inscrivent dans notre cerveau.

C'est sympa de correspondre avec des personnes qui ont la même pathologie.

Merci beaucoup

Bonne journée